История эта про Петю, но невозможно рассказывать о нем, не сказав несколько слов о себе, так связаны наши жизни.

Мое счастливое детство, отрочество и юность протекали в окружении замечательных родителей, бабушек и дедушек, друзей и родственников. Я имела вполне определенное представление о том, как будет складываться моя взрослая жизнь: интересная и полезная работа, любимый муж и много детей, которых мы научим всему, что умеем сами, и мы постараемся сделать так, чтобы они знали и умели больше нас.

С выбором специальности больших колебаний не было: хотя меня интересовали языки, победила семейная традиция и страсть к путешествиям, и я поступила на биологический факультет МГУ. Поначалу все шло по плану, правда, не всегда легко: муж получился иностранец, что в те времена сильно усложняло жизнь. Морис окончил тот же факультет и аспирантуру, вскоре у нас родилась дочка, Поля. Когда ей было полтора месяца, мужу пришлось уехать из России, чтобы проходить военную службу на родине, во Франции. Мы жили от одного телефонного звонка до другого и снова увиделись, когда нашей девочке исполнилось полтора года. Морису разрешили вернуться в СССР, через полгода он нашел работу в крупном издательстве и получил вид на жительство.

Жизнь была прекрасна, и перспективы открывались радужные. У нас были замечательные друзья, интересная работа, я тоже защитила диссертацию. Наша девочка была удивительным и радостным ребенком с яркими глазами, чудесными темными кудряшками и редким чувством юмора. Говорить начала в год, в два без запинки декламировала “Золотого петушка”. Все удивлялись, какая она необыкновенная. Мы, конечно, гордились и радовались, но казалось, что это само собой разумеется, и я даже представить себе не могла, что может быть иначе.

Жизнь для меня делится на две части – до Пети и с Петей, первая часть – как у всех, вторая – совсем не как у всех. Петя родился, когда Поле было шесть. Мечта заниматься детьми начала сбываться, только совсем не так, как мне представлялось.

Все истории болезней начинаются с описания беременности и родов. Так вот, беременность была нелегкая, чувствовала я себя неважно, хотя исправно выполняла все медицинские предписания. Был сильный токсикоз, но молодой врач из женской консультации на мои несмелые жалобы говорил “тебе кажется” и “всех тошнит”. В последний визит в консультацию вместо него принимала строгая дама средних лет. Она срочно направила меня делать УЗИ и на испуганное “Что-то случилось?” раздраженно ответила: “Пока ничего, только вот рожать пора, не знаю, почему вы до сих пор тянете!”

В те времена в августе лучше было не рожать: все роддома закрывались на профилактику, – но Петя должен был появиться на свет ровно в середине августа 1989 года. За две недели до родов меня по знакомству приняли в отделение патологии действовавшего на тот момент заведения.

Стояла жара, выходить на улицу запрещалось. Из раскрытых окон четвертого этажа вывешивались еще не родившие “женщины”, этажом ниже “мамочки” показывали стоявшим внизу родственникам кульки с новорожденными, а со второго неслись вопли тех, кто находился на переходном этапе. Две недели я провела “в подготовке к родам” – лежала в палате на продавленной койке.

По поводу закорючки в графе “Врожденные нарушения” в описании УЗИ, сделанного накануне родов, разъяснения получить не удалось. Поэтому, когда на следующий день мой мальчик появился на свет, сопровождаемый сердитыми замечаниями: “Заячья губа, и небо затронуто” и “Вот не слушаетесь нас, а дети потом страдают!”, сердце у меня оборвалось.

Я мало что знала об этом дефекте. Ясно было только то, что с моим детенышем что-то не в порядке. Нас положили в инфекционное отделение (“Там уход получше”) отдельно друг от друга (“Чтобы понаблюдать”). По неведомым соображениям телефон в отделении отсутствовал, мобильных тогда не существовало, свидания не полагались, а окна в палате были густо замазаны белым. Роженицы проскребли в краске окна крошечный глазок “на волю” и через него тайком общались с приходившими посетителями. Через этот глазок я спросила Мориса, сказали ли ему что-нибудь про ребенка. Ничего не сказали.

Детей приносили только на кормление, мне же два дня не приносили вовсе. Я не могла ни рассмотреть, ни покормить своего малыша, и за это время какие только черные мысли не приходили в голову. Он был буквально в соседней палате, казалось, я слышу его плач. На третий день умолила медсестру, и она, приговаривая: “Только быстро, быстро”, вынесла в коридор нашего мальчика. Он оказался очень красивым, с огромными черными глазами, а пресловутая заячья губа была небольшой выемкой.

В следующий раз нам довелось встретиться еще через два дня. (Какой богатый материал для детских психологов! А ведь давно известно, насколько важны первые часы после появления ребенка на свет. Впоследствии мы неоднократно слышали упреки по этому поводу: “Ну как же вы допустили!”)

Все эти дни малыша кормили через катетер, то есть трубку, вставленную в пищевод через нос. Робкие попытки уговорить врачей давать мое молоко были отвергнуты (“У нас так не делают”). Его поили детской смесью – а я литрами выплескивала драгоценную жидкость в умывальник. Таким образом, с самого начала было совершено сразу несколько серьезных ошибок: кишечник не был заселен правильной микрофлорой, а вместо этого наполнен чем-то искусственным на основе сахара и коровьего молока (которое само по себе может вызвать серьезную аллергию) и основательно подорван один из самых важных первичных инстинктов – сосания.

На пятый день малыша осмотрел вызванный специалист, констатировал, что дефект незначительный, и на шестой день нас отпустили домой. Когда я собралась с духом и заглянула в обменную карту, то узнала, что вес – 3950 граммов, рост – 55 сантиметров и имеют место 8–9 баллов по шкале Апгар, то есть состояние младенца при рождении прекрасное.

После возвращения домой помимо врачей из районной поликлиники Петю наблюдал частный доктор. Он уверенно сказал, что, не считая косметического дефекта, с ребенком все в порядке.

Через полгода пора было Петю оперировать. Когда на консультации мы сказали, что есть возможность сделать операцию во Франции, мнение медиков было единодушным: “Конечно, лучше поезжайте туда!” Свекровь связалась с известным хирургом, тот сказал, что, поскольку у Пети твердая часть неба не затронута, он берется исправить губу и небо за один раз.

Получив визы, мы отправились во Францию. Операцию делали в день, когда Пете исполнилось шесть месяцев. Профессор выполнил обещание, заметив, что “из-за такого пустякового дефекта не стоило ехать из Москвы”. Но операция под общим наркозом длилась два с половиной часа…

Такого ужаса, какой был в Петиных глазах, когда его привезли в палату, я ни у кого никогда в жизни не видела. Думала, что ко всему приготовилась, но тут буквально подкосились ноги, пришлось схватиться за спинку кровати, чтобы не упасть. Ни кричать, ни махать руками он не мог: язык был временно пришит к подбородку, руки и ноги привязаны к стенкам кроватки.

Всю ночь Петя плакал. На следующий день освободили язык, стали кормить с ложки, он даже пробовал улыбнуться распухшим ртом. Мы пробыли в больнице еще пять дней и при выписке спросили профессора, понадобится ли какая-то неврологическая реабилитация. Нет, только занятия с логопедом, когда начнет говорить.

Со своей работой доктор справился блестяще. Шрама почти не видно, и сейчас трудно представить, что был какой-то дефект. Но мальчика будто подменили: из спокойного и улыбчивого он превратился в вялого и безразличного, с каким-то отрешенным взглядом. Спрашиваем врачей: “Что-то не в порядке?” “Нет, – отвечают, – все в пределах нормы. Такая непростая операция, надо подождать, пока сойдут на нет ее последствия… К тому же все дети разные, а мальчики вообще развиваются медленнее, чем девочки”.

Меня не покидала уверенность, что во всем виноват этот злополучный общий наркоз, который пришелся на какой-то неблагоприятный фон. В течение многих лет каждый визит к специалистам я начинала с изложения этого соображения и каждый раз встречала непонимание. Врачи утверждали, что этого не может быть. Теперь знаю: очень даже может (Szakas, Davy, 2011). Моя подруга, работающая на медицинском факультете Чикагского университета, спустя несколько лет сказала: “Если бы ты знала, сколько к нам попадает детей с тяжелейшими мозговыми поражениями после общего наркоза при самых пустяковых операциях!”

Временами казалось, что Петя выправляется, так хотелось в это верить. Но было очевидно, что он отличался от Поли в таком же возрасте: совсем не ползал на животе, на четвереньки вставал, но не передвигался. Когда пробовали ставить на ноги, поджимал их. ДЦП? Нет, не похоже… Сделали очередной курс массажа – и в девять месяцев Петя смог наконец самостоятельно сидеть. В год встал, держась за опору. Но игрушками, ладушками или прятками не интересовался. А Поля в его возрасте уже начала говорить…

Летом пора было показывать Петю оперировавшему профессору-хирургу. Мы вновь отправились во Францию, проконсультировались там с французским педиатром – и в очередной раз услышали: “Нет, зря волнуетесь, все в норме”.

“Ты наконец успокоилась?” – спрашивали родные и друзья. “Нет, – думала я, – все-таки что-то не так…”

На выходные мы старались уезжать на дачу. В дороге Петя сворачивался клубочком у меня на руках и засыпал. Похоже, только в таком положении ему становилось спокойно и хорошо. Он очень поздно начал ходить, почти в два года, ноги заплетались, без поддержки терял равновесие, вынужденно хватаясь за нас или за стенку. Движения были замедленные и нескоординированные, руками почти не пользовался, как будто они чужие. Наконец Петя все же начал строить под нашим руководством башенки из крупных блоков лего, но ни о каком складывании кубиков в коробку, самостоятельном раздевании или одевании и речи не было. Во-первых, он не понимал, чего от него хотят, во-вторых, не мог выполнить само действие. Мы рассматривали картинки в книжках, пробовали рисовать, но карандаш не держался в слабой ручке, и Петя только внимательно смотрел огромными черными глазами. Примерно тогда же у него появилась привычка брать меня за палец и им показывать на предметы.

Было странное впечатление, что Петя одновременно чувствует и не чувствует. На что-то реагировал очень болезненно: не переносил, когда дотрагивались до его головы, и подстригать ему волосы приходилось, пока он спал, в несколько приемов. Чего-то вовсе не замечал, например укусов комаров; падая и ушибаясь, не плакал. Однажды мы были вдвоем на кухне, я что-то делала на столе, а обернувшись, увидела, что Петя стоит возле плиты, положив ладошку на раскаленную конфорку. Когда я в ужасе отдернула его руку, на ней уже вздулся огромный красный пузырь, но он даже не заплакал. Боялся пушистых плюшевых игрушек, с криком их от себя отталкивал, а любые заводные повергали его в настоящую панику. Ночью просыпался больше 20 раз, приходилось его подолгу утешать и успокаивать. Зато днем спал по три часа.

Он не плакал так, как другие дети: хныкал или кричал, когда пугался, но слез не было. Мы удивлялись, что он не потеет даже в сильную жару. Очень быстро уставал, словно у него внезапно кончался запас энергии. Поэтому мы старались его кормить чаще, чем четыре раза в день, и по возможности содержательно. Это было непросто, дети вообще, как правило, очень консервативны в отношении пищи. Петя не был исключением – с большим подозрением относился к любой незнакомой еде и предпочитал известные ему молочные продукты и каши, желательно белого цвета. Потом появилась страсть к макаронам, которые он и теперь готов есть по три раза в день. Лук и чеснок жевал не морщась, пробовал соль и горчицу. Когда Пете было около двух лет, умеренные запоры сменились сокрушительными поносами. Он очень плохо пережевывал пищу, она выходила непереваренной, с ясно различимыми кусочками съеденного.

Мы обращались к докторам и сдавали анализы. Они рассматривали Петины какашки – светлые, рыхлые, часто с характерным кислым запахом, иногда покрытые какой-то блестящей пленкой – и сообщали то, что мы и так знали: “Еда плохо переваривается, клетчатка не переварена совсем, много следов жира, паразитов нет”. Никаких известных им признаков пищевой аллергии не было: ни зуда, ни красных пятен или сыпи, ни покраснения ушей после еды.

Меры предлагались в принципе разумные: избегать острого, соленого, копченого, – но они не давали никаких результатов, курсы лечения – тоже. Нам советовали: “Заставляйте его лучше жевать”, но как раз заставить Петю было невозможно. Все усилия на поле правильного питания приносили мало пользы: из съеденного почти ничего не усваивалось. До сих пор непонятно, откуда он все-таки брал необходимую для жизни энергию.

Порой казалось, что с ним все в порядке – трогательный улыбчивый мальчик, и, глядя на некоторые фотографии того времени, трудно представить, что у него были столь серьезные проблемы. Между тем они становились все заметнее, и начались бесконечные консультации со специалистами. В два года мы показали его очередному невропатологу, который, едва глянув на Петю, уверенно заявил: “Олигофрения. А что вы, собственно, так испугались? Они счастливейшие люди”. На мой оторопелый вопрос, что же делать, доктор ответил: “Я ему назначил энцефабол, а там посмотрим”. Пропив месячный курс, Петя действительно стал бодрее. Однако, позвонив этому доктору в следующий раз, мы узнали, что он больше не практикует.

Вскоре после этого я встретила нашу добрую знакомую, детского врача, которая несколько раз лечила маленькую Полю. В первые два года Петиной жизни мы с ней встречались нечасто. Я рассказала ей про наши беды и попросила помочь. Необыкновенно талантливый доктор, Наталия Ивановна нередко ставила совершенно неожиданные диагнозы, которые, однако, практически всегда были безошибочными.

Она всегда очень внимательно слушала рассказы о Пете и не раз говорила: “Обязательно не забудь упомянуть об этом, когда будешь писать книжку”. И вот я пишу, а ее уже нет, и в это трудно поверить…

В тот раз она предложила проконсультировать Петю у своего мужа – известного детского невропатолога, профессора. Тот, осмотрев Петю, возмущенно спросил: “Кто это вам сказал, что у него олигофрения? Задержка психоречевого развития, надо заниматься, к пяти годам все нормализуется”. Он нас очень приободрил, но тем не менее предложил показать мальчика и другим специалистам.

Снова проверили слух – не глухой, зрение – тоже норма. Плохо двигается? Занимайтесь физкультурой. Как только улучшится мелкая моторика, пойдет и речь. И я стала каждую свободную минуту растирать Петины руки, до сих пор у меня живо ощущение его крошечных вялых пальчиков.

Петю смотрели психологи, логопеды, дефектологи, но предлагаемые тесты ясности не вносили: он на них просто никак не реагировал. Однако практически каждый специалист говорил: “Вы только посмотрите, какие у него умные глаза!” Уж кто-кто, а я в эти глаза смотрела непрерывно и какие они, знала лучше всех. Я старалась убедить себя, что все не так уж плохо, ничего, наладится, ведь дело как-то движется…

Нашли массажистку, которая пыталась заставить Петю делать гимнастику. Но ее команды он не выполнял: не поднимал, не переступал, не подпрыгивал. Когда она пробовала положить его на большой надувной мяч, кричал благим матом.

Появилась дама-логопед, которая хотела, чтобы сначала мы научили Петю складывать губы в трубочку, дуть и дудеть, но мы не знали, как этому учить, а он не понимал, чего от него хотят… С той поры в нашем доме поселились всевозможные свистелки и дудочки и в жизнь прочно вошли логопедические упражнения.

Примерно в два года Петя начал интересоваться машинами и мотоциклами, надолго замирал возле них на улице. Он был счастлив подаренному педальному трактору и, когда папа вечером вернулся с работы, повел показывать свое сокровище. Я помогала Пете садиться на трактор и передвигаться на нем по дому: педали он крутить не мог, но кое-как отталкивался ногами от пола. Двигался по-прежнему с трудом, придерживаясь за опору, это требовало огромных усилий. Я старалась как можно больше с ним ходить, но он очень быстро уставал, и приходилось брать его на руки. Пете нравилось, когда его качали на качелях, это можно было делать до бесконечности. Очень любил карусели, выбирая, конечно же, машины.

До трех лет он носил памперсы, но потом мы решили, что пора учиться пользоваться горшком. Для чего он предназначен, Петя прекрасно знал. Но он писал буквально каждые пятнадцать минут, и, как мы ни следили, штанишки постоянно оказывались мокрыми.

Каждый день я ждала, что Петя заговорит. Он внимательно и напряженно смотрел на наши двигающиеся губы, но сам почти не издавал звуков, даже отдельных. Со слухом происходили странные вещи: Петя отлично слышал и правильно определял источник звука, например, когда синица щебетала на дереве. Но слова, обращенные к нему, казалось, не слышал или не понимал, будто мы разговаривали по-турецки. Все приходилось повторять по несколько раз, и иногда с четвертого-пятого захода он догадывался, о чем речь. Например, мы просили: “Отнеси Поле карандаш. Карандаш – Поле! Поле надо отнести карандаш! Пожалуйста, отнеси Поле карандаш!” В конце концов он понимал, что речь идет о карандаше, брал его в руку, но вот что делать дальше, не знал.

Мы без конца рассматривали книжки с картинками и обсуждали, что на них изображено. Оказалось, что, если произносимые слова иллюстрировать рисунками или писать их крупными печатными буквами, Петя гораздо лучше понимает сказанное. Стали рисовать истории из нашей жизни, сопровождая их короткими подписями.

Воспользовались его интересом к автомобильной технике, поэтому везде: на песке, асфальте, салфетках и газетах – стали появляться автобусы, тракторы, экскаваторы и соответствующие слова. Однако читать ему вслух было бесполезно: Петя с готовностью усаживался рядом, но буквально через минуту захлопывал книжку, словно ему был неприятен сам звук голоса.

Мы беспокоились, чтобы Петины проблемы не отразились на Полином счастливом детстве, и старались жить так, как будто Петя – обычный ребенок. С Полей нам необыкновенно повезло: у нее всегда был солнечный, веселый нрав, она обожала маленького брата, и уже от одной ее улыбающейся мордашки всем вокруг становилось веселее.

Профессор, очередной раз осмотрев Петю, был огорчен тем, что дело двигается плохо: “Не знаю, что с ним такое… Это не аутизм, хотя какие-то черты есть…” Он предложил сделать томографию головного мозга и посмотреть, нет ли органических нарушений.

Для исследования нас на два дня определили в больницу. В нашей палате лежали еще двое – молодая рыженькая мама, будто с картины Боттичелли, с сыном. Это был веселый пятилетний мальчик с огромной головой и совершенно деформированным лицом. Как-то после обеда он прибежал из коридора в слезах: “Мама, они надо мной смеются!” – “Что ты, милый, этого не может быть, просто они веселые ребята…”

Для томографии пришлось вновь делать общий наркоз. Вся процедура заняла полчаса, но после нее Петя спал почти сутки.

В заключении значилось, что серьезных органических поражений мозга не обнаружено, однако отмечалось некоторое расширение борозд коры головного мозга. Пете были рекомендованы занятия с логопедом и курсы поддерживающей терапии.

Летом Пете исполнилось три года. С начала осени он раз в неделю стал заниматься с психологом в маленькой группе вместе с другими детьми. Они разбирали картинки, складывали по размерам кубики – словом, почти повторяли то, чем мы занимались дома. Единственное новшество – детям предлагалось иллюстрировать свою речь жестами. Именно с тех пор у Пети появилась манера объясняться таким способом. Это его собственный язык, которым он пользуется до сих пор, развивая и совершенствуя.

В группе все, кроме Пети, были обычными детсадовскими детьми – “запущенными”, по словам психолога. Я с грустью сравнивала подвижных, бойких ребятишек с моим мальчиком, для которого три ступеньки по-прежнему представляли непреодолимое препятствие.

Психолог сказала, что Пете полезно ходить в детский сад. Мы записали его в тот самый садик, который не так давно посещала Поля. На других детишек Петя смотрел с интересом и даже пробовал участвовать в играх. И, хотя он во всем отставал от остальных детей, дня через два воспитательница сказала: “А он у вас ничего!” Но скоро Петя надолго заболел, и садик на этом кончился.

Зимой мы еще раз поехали во Францию, чтобы услышать мнение тамошних медиков. Оперировавший Петю профессор договорился о консультациях с тремя известными специалистами. От невропатолога мы еще раз услышали про Петины умные глаза и про мальчиков, которые “позже, чем девочки”. Затем в клинике во время занятий со студентами логопед показывала на примере Пети, как следует смотреть с детьми книжки. Детский психолог (во Франции – педопсихиатр) расспрашивала, какие у меня были мысли в период беременности, не было ли желания избавиться от ребенка. В заключение сказала, что не видит у Пети особых проблем, а неудачи с горшком объясняются тем, что Петя боится расстаться со своим “я” (в виде какашек). Мы вернулись в Москву, не узнав практически ничего нового.

Весной психолог, с которой Петя занимался в течение года, сообщила, что уезжает из России. Она предложила показать его очередному невропатологу, и та первым делом упрекнула нас, что с ребенком недостаточно занимались, в результате чего “упущены возможности”. Прописала витамины и ванны и, уходя, сказала мне: “Вам придется очень много с ним работать, а на карьере можете поставить крест”.

Кроме того, психолог направила Петю в недавно открывшийся Центр лечебной педагогики, как выяснилось в дальнейшем, с диагнозом “аутизм”. К сожалению, она не сочла нужным сообщить нам о своем заключении: мы бы лучше представляли себе круг проблем. На прощание посоветовала мне “научиться жить с этим и больше думать о себе”.

Я была растеряна и готова на все. Однажды мы даже отправились к народному целителю, ставшему таковым в результате какого-то несчастного случая. Он Пете “прочистил чакры” и объявил, что теперь все наладится. Когда мы уходили, на другом конце деревни закричал петух. Петя, имевший совершенно отсутствующий вид, вдруг показал на себя. Конечно, мы неоднократно рассказывали ему про “Петю-петушка”, но не подозревали, что он запомнил стишок… К целителю, однако, мы больше не обращались.

Летом мы отправились на Черное море. Петя почему-то боялся подходить к воде на песчаном пляже, зато пытался шагнуть вниз с высокой скалы. Я заставляла его много ходить, а все остальное время мы рассматривали книжки. Иногда у него вдруг выскакивали отдельные слова. Однажды, показав на море, он сказал: “Вода!”

В конце лета на глаза мне попалась газетная статья c описанием центра, куда Петю направила психолог: “В коридорах сухие цветы, тихие голоса преподавателей”. Когда в сентябре мы шли туда первый раз, я была настроена скептически, но все оказалось правдой: и сухие цветы, и тихие голоса, и казенными щами не пахло. На Петю смотрели без жалости и нездорового любопытства – с дружелюбным интересом, и меня никто не называл ни мамашей, ни мамочкой. Мне сказали, что дома мы делать ничего не должны и теперь я могу отдохнуть: всем необходимым с Петей будут заниматься преподаватели. Они знают, как с ним надо работать, и уверены, что он вот-вот заговорит. В группе детей было немного: пять испуганных мам привели четырехлетних малышей, все с диагнозом “задержка психоречевого развития”, все неговорящие.

Хорошо запомнилось первое занятие – музыкотерапия. Мамы и дети вошли в просторную комнату и расселись на стульях. Преподаватель заиграла бодрую польку. Петя испуганно, вытаращив глаза, рванулся прочь, в поисках выхода врезался в одну стену, потом в другую… Я растерялась, не знала, что делать. “Да выведи ты его, не мучай”, – шепнула мне соседка. На следующих занятиях музыкой мы садились подальше, и я закрывала Пете уши руками, чтобы он мог выдержать громкие звуки.

Уже со второго или третьего раза Пете понравилось в ЦЛП, он привязался к преподавателям, казалось, даже начал общаться с детьми. Два раза в неделю Петя по два часа проводил на групповых занятиях, затем было обязательное общее чаепитие. В третий раз мы привозили его на час к милой девушке, которая с ним рисовала, лепила, клеила, что-то тихо приговаривая. В будущем предполагались занятия с логопедом. Все было достаточно радужно.

Зимой был праздник – настоящая елка! – и Петя не пробовал убежать и даже участвовал в хороводе, хотя плохо перебирал заплетающимися ногами (он вообще плохо держался на ногах). Мы были счастливы, видя, как он изменился, и первый раз за несколько лет вздохнули с облегчением.

В конце зимы нам предложили занятия иппотерапией.

Я с детства любила лошадей и была рада, что Петя сможет приобщиться к езде верхом.

Петиным инструктором оказался спокойный молодой человек, тоже Петр. Он подвел крошечного Петю к огромному белому коню Руулу, и Петя, конечно, испугался. Они вместе Руула погладили, потом Петю уговорили сесть верхом. С тоненькой длинной шеей, в черном защитном шлеме Петя был похож на грибок.

На ипподром мы стали ездить раз в неделю, со второго занятия Петю пересадили на вороного Ати. Петя полюбил все, что относилось к лошадям, дома появились соответствующие книжки, календари – лошадиная тема потеснила даже машины.

Однажды во время занятий появилась бойкая журналистка: она посмотрела на ребятишек, поговорила с мамами и выбрала для интервью меня. В результате нашей беседы появилась статья в газете, сообщавшая о пользе лечебной верховой езды вообще и для Пети в частности. Начиналась она словами: “На арене Петя-большой и Петя-маленький” (какая арена? Это же не цирк), а кончалась так: “Иногда после сеанса к нему возвращается сознание, и он говорит: “Мама…”

Весной выяснилось, что можно на две недели поехать в летний конный лагерь под Москвой и даже взять с собой Полю. Дети в лагере были с самыми разными проблемами.

Вова очень плохо двигался, все время держал руки во рту, пробовал что-то говорить, но издавал лишь нечленораздельные звуки; мама гуляла с ним в укромных уголках и ни с кем не общалась, а папа бормотал себе под нос: “Да все он понимает”. Тема, мальчик Петиного возраста, на лошади мог только лежать, его удерживал инструктор. Девочка-подросток без речи и движения, с умными настороженными глазами, сидела в инвалидном кресле.

“Мама, мы на улицу побежали!” – две девочки медленно двигаются по коридору, одна держится за стенку, чтобы не упасть, другая – за ходунок.

Крупный подросток с печальным отрешенным взглядом и ловкими движениями не разговаривает, но постоянно напевает себе что-то под нос.

Другой подросток ни на кого не обращает внимания и непрерывно повторяет рекламные объявления.

Здоровые, как и Поля, братья и сестры детей с проблемами. Родители – и истории, истории…

Занятия для каждого ребенка были построены в зависимости от его возможностей. Одних инструктор только придерживал, другие так плохо сидели верхом, что требовалась помощь второго человека, кто-то мог сам управлять лошадью, а некоторые ребята даже занимались в группе. Вокруг площадки всегда сидели зрители. Это было завораживающее зрелище: счастливые дети, которые “на суше” не могли сделать и шага, вдруг обретали возможность передвигаться, да еще и верхом!

В обязанности детей входил уход за лошадьми и чистка конюшни. Петя был самый маленький и делать этого не мог, поэтому мы приходили смотреть, как работают другие. Наш инструктор, обняв Петю и осторожно расправив его ладошку с сухариком, помогал угощать Ати.

Помимо основных занятий были дополнительные кружки. Рисование вел “дядя Женя”, вокруг которого в беседке трудились дети разного возраста. Несколько мам организовали театральный кружок: написали пьесу на сказочную тему с множеством ролей – так, чтобы хватило всем желающим. Кто мог, шил и клеил костюмы, а царевной была замечательно красивая Катя в инвалидном кресле: у нее не двигались ни руки, ни ноги. В конце смены нам показали спектакль, имевший большой успех. Мы с Петей смотрели представление через щелку в двери, уговорить его зайти в зал так и не удалось.

Из-за шума у нас были проблемы и со столовой: в большом помещении все говорили разом. Стоило кому-то встать, чтобы сделать объявление, – а это случалось довольно часто – Петя пугался, приходилось хватать его в охапку и выскакивать на воздух. Но все это были пустяки: мы замечательно провели две недели и домой вернулись полные прекрасных впечатлений.

Летом Пете исполнилось пять, и осенью начался его второй год в центре. Остальным детям из группы занятия явно шли на пользу. Все начали говорить. А у Пети дело почти не двигалось: те же бурные реакции на некоторые звуки и непонимание речи, та же непереваренная еда и неуверенные, замедленные движения – ни равновесия, ни координации.

Мы полагали, что главная Петина проблема – отсутствие речи. Хотя преподаватели уверяли, что он уже говорит, нам так не казалось: звуки, которые он произносил, мало походили на слова. Дома мы продолжали самостоятельно учить его дуть, дудеть, высовывать язык, облизывать губы и делать прочие полезные упражнения.

Петя соглашался повторять за мной, и я пробовала его разговорить: “Покажи, как ты говоришь “мама”. “Мама”, – отвечал он. “Скажи “папа”. – “Баба”. – “Скажи “собака”. – “Абабаба”. – “Петя”. – “Тете”. Иногда у него вырывались отдельные слова, совершенно отчетливо и адекватно ситуации. Но происходило это как будто помимо его воли, и повторить только что сказанное он не мог.

Я принялась читать специальную литературу и узнала много новых терминов: дизартрия, алалия, апраксия.

С Петей начала заниматься появившаяся в центре профессиональная массажистка. Помимо прочих частей тела она терла ему щеки, а еще дергала и тянула за язык, запихивала в рот платок, чтобы он его выталкивал.

У некоторых детей были индивидуальные уроки с логопедом, но нам сказали, что Пете еще рано: с логопедом он станет заниматься, когда начнет говорить. К сожалению, тогда я еще не знала: ждать, что речь появится сама собой, неразумно, отдельные слова могут не только не развиться в речь, но и вовсе исчезнуть из обихода. Систематические занятия, начатые в раннем возрасте (до трех лет), во многих случаях дают хороший результат. Это должны быть короткие, 10–15-минутные занятия по нескольку раз в день, обязательно ежедневные.

Несмотря на массаж, Петя по-прежнему плохо держал равновесие, с трудом ходил самостоятельно. У меня перед глазами стоит картина: мы идем к метро, все дети весело бегут впереди, Пете ужасно хочется к ним, но он вынужден идти со взрослыми, вцепившись в мою руку…

Мы еще раз проверили слух, на этот раз в одной из московских больниц. Сердитый врач, не слушая объяснений, втолкнул Петю в маленькую темную комнату с крошечным окошком и без предисловий нахлобучил ему на голову наушники. Петя их немедленно в ужасе сбросил: ведь он не переносил, когда дотрагивались до его головы.

Врач меня обругал, сказав, что если мы испортим оборудование, то никогда в жизни не сможем расплатиться, и предпринял вторую попытку. Мне каким-то чудом удалось уговорить Петю потерпеть и не трогать наушники. Но во время теста он должен был по команде что-то включать и выключать – абсолютно невыполнимое требование. Врач заявил, что ему и без всяких тестов очевидно, что Петя не глухой, и что он никогда еще не видел такого запущенного ребенка.

При поступлении в ЦЛП мы, родители, подписывали договор, в котором сотрудники обязывались “применять все свои силы и знания”, а родители – соблюдать правила центра, в частности, другим врачам, кроме местных, своего ребенка не показывать и иные методики лечения не применять. В первый год мы честно выполняли обещание “нигде и ни с кем”, а о назначениях домашнего доктора-невропатолога – теплые ванны и прогулки на свежем воздухе перед сном – сообщали.

Но время шло, результатов не было, а Петины физиологические проблемы никуда не делись. Мы стали выяснять, нет ли других способов хоть в чем-то ему помочь. Одна из мам посоветовала попробовать иглоукалывание, которое очень помогло ее девочке, и дала телефон специалиста. Им оказалась молодая женщина, она лейкопластырем приклеивала Пете к разным частям тела зернышки проса, с ними следовало ходить несколько дней. Результата от зернышек не было.

В центре порекомендовали делать Пете дополнительный массаж, и домой стал приходить веселый, энергичный молодой человек. Он тер, вертел, крутил и подбрасывал Петю и рассказывал смешные истории. Пете все это нравилось, он хохотал, но проблемы с движением оставались прежними.

Мы решили, что надо больше заниматься физкультурой, и, как только выпал снег, начали учить Петю ходить на лыжах. Для этого проложили двойную лыжню, чтобы можно было идти рядом и помогать. Петя все время падал и совсем не пользовался руками, палки волочил за собой, лыжи переплетались. Приходилось его поднимать и распутывать ноги, круг длиной 800 метров занимал два с половиной часа, и мы возвращались домой мокрые и обессилевшие.

Позднее мы поставили Петю на маленькие горные лыжи, и в высоких тяжелых ботинках он стоял значительно увереннее. Съехать с горки, конечно, не мог – падал через три метра, поэтому катали его по утоптанной дорожке. В течение какого-то времени ему удавалось держаться за поперечную палку на веревке, которую мы тянули за собой. Эти упражнения несколько укрепили руки и помогли лучше двигаться и по лыжне.

До пяти лет Петю совершенно не интересовали ни детские передачи, ни мультфильмы. Первым, что он стал смотреть, был мультфильм на английском “Книга джунглей”. Он просто влюбился в Маугли, объяснял, показывая на себя, что мальчик похож на него (это правда). Его воображение совершенно поразили слоны. С того времени, когда речь заходит о фильмах, Петя трогает себя за нос – изначально этот жест обозначал: “Слон, у которого есть хобот”. Позднее, увидев любимых животных в зоопарке, он был потрясен тем, насколько реальность грубее и грязнее мечты…

У нас оставалось много свободного времени: задания на дом не давали, самостоятельно Петя ничего не делал. Надо было придумывать, чем его занимать, и я решила, что буду учить его сама. Мы пытались найти какой-то способ общения, а поскольку он не говорил, в голову пришло попробовать объясняться при помощи картинок. Мы стали играть в лото, сначала самым примитивным образом. Я показывала, например, карточку с кошкой и просила найти ее изображение на большой картонке с разными животными. Петя очень плохо владел руками и, казалось, плохо видел вблизи. Тем не менее довольно быстро научился правильно находить нужную картинку и класть на нее карточку. Поначалу он брал меня за руку и показывал моим пальцем, какую карточку следует взять, потом научился делать это сам.

Постепенно мы усложняли задания: на большом листе я рисовала контуры предметов, по которым Петя должен был их узнавать. Иногда для еще большей сложности закрашивала их разным цветом.

Он по-прежнему интересовался машинами, и мы сделали специальное лото на эту тему, с помощью которого он выучил прилагательные “высокий” – “низкий”, “большой” – “маленький” и т. д. Сначала это было просто – “большой грузовик и маленький грузовик”, потом сложнее – “большой экскаватор и маленькая бетономешалка” или “маленький экскаватор и большая бетономешалка”. Затем машины стали разноцветными – “большой красный экскаватор и маленькая зеленая бетономешалка” или “маленький красный экскаватор и большая зеленая бетономешалка”.

При помощи лото Петя быстро разобрался с предлогами и наречиями, с цветом и цифрами. Но двинуться дальше счета до пяти я не решалась. Нас поражало, с каким энтузиазмом Петя относился к усложнению заданий. Он так полюбил наши уроки, что они сделались для него лучшей наградой. Петя жаждал общения, и теперь у нас для этого появилась почва. Кроме того, мы достигли самого большого педагогического успеха, какого только можно желать, – он полюбил учиться.

Дело шло так успешно, что мы решили учить Петю читать. Мы и раньше писали отдельные слова и короткие предложения, но он только смотрел на них (а иногда и не смотрел). Теперь большими буквами (3–4 сантиметра) я писала простые слова – “кот”, “дом”, “мама” – и к ним подбирала иллюстрации: вырезала фотографии и рисунки из старых книжек и журналов. Показав картинку, просила найти карточку с нужным словом или, наоборот, к карточке со словом подобрать подходящий рисунок, и Петя должен был участвовать в уроке активно. Ему очень понравилась эта затея, а у меня появилась возможность определить, может ли он прочитать слово и соотнести его с изображением, то есть понимает ли смысл прочитанного – оказалось, отлично понимает.

Поначалу мы не были уверены в его способностях – столько уже наслушались заключений специалистов об уровне его интеллекта, – поэтому подолгу (несколько дней подряд) показывали одно и то же. Однако довольно быстро выяснилось, что Петя прекрасно справляется и с нетерпением ждет новых слов, а отвлекаться начинает, когда приходится работать со старыми. В результате этих занятий он стал лучше понимать речь. Слова становились длиннее (“мальчик”, “машина”, “собака”), следом появились сочетания прилагательных с существительными (“большая собака”, “высокое дерево”), а затем и глаголы. Примерно через месяц мы уменьшили размер шрифта, теперь буквы были около двух сантиметров. Пете было пять лет.

Никакой готовой теории у меня не было, просто требовалось занять Петю, что-то делать вместе с ним. Хотелось, чтобы это “что-то” было осмысленным, а умение читать представлялось полезным и нужным. Пятнадцать лет спустя я прочитала в статье Альберто Фругоне, неговорящего молодого человека с аутизмом: “Будь я учителем, я был бы очень терпелив с аутичным ребенком и обучал его постепенно, произнося слово и показывая соответствующую картинку” (Biklen et al., 2005. Р. 186).

Трудно сказать, когда Петя научился читать по-настоящему, так, чтобы справиться с любым незнакомым текстом. Ведь узнавать несколько многократно виденных слов и способность прочитать любое новое слово – не одно и то же. Петя говорит, что, кажется, он это всегда умел… Но тогда было не до размышлений, все свободное время уходило на изготовление новых карточек со словами и картинками.

Петя с большим вниманием относился к любому печатному слову, и мы этим пользовались: объясняя что-либо вслух, одновременно писали. Написанное обретало силу закона и заметно его успокаивало. (Петя и сегодня настаивает, чтобы важные вещи были представлены в письменной форме – “так надежнее”.)

Раньше, чтобы объясняться с нами, Петя показывал картинки или предметы. Научившись свободно читать, он стал использовать не только изображения, но и тексты, быстро отыскивая нужные слова в любых печатных изданиях и вообще на любых печатных носителях, включая этикетки. Расшифровать его сообщение было уже нашей задачей.

Несмотря на успехи, к концу второго года в Центре лечебной педагогики наше настроение было уже невеселое. Петя ходил на общие занятия, но норовил сесть подальше и только наблюдал за другими. В играх и хороводах участия не принимал, это было ему слишком сложно: он с трудом двигал руками и ногами, плохо удерживал равновесие, бросить мяч представлялось труднейшей задачей. Оставались все те же проблемы с едой, сном, речью.

Следующей осенью в нашей группе появилась учительница, которая стала готовить детей к школе. Петя на этих уроках только присутствовал, хотя очень хотел участвовать. Но однажды учительница сказала, чтобы его больше не приводили, потому что это мешает заниматься с другими детьми.

Общее чаепитие уже давно заменили обедом, дети обедали с аппетитом – все, кроме Пети. Я не настаивала, так как в любом случае гороховый суп катастрофически отразился бы на его кишечнике: несмотря на все анализы, лечения и диеты, поносы продолжались. Чтобы Петя мог выдержать несколько часов в центре, я, улучив момент, тайком подсовывала ему кусочки котлеты, принесенной из дома. Но однажды уловка была раскрыта, и мне было сказано, что у Пети “нет показаний для специального питания, и он должен есть как все”. Мы только и мечтали быть “как все”, но и в еде Петя выбивался из общего русла…

Мы по-прежнему приезжали в центр три раза в неделю, но в группе Пете было больше нечего делать, и иной раз он проводил время в коридоре. Так прошел месяц, затем его определили в детский сад, относящийся к центру. Он сходил туда два раза, и нам сказали, что и туда водить Петю больше не надо: теперь у него будут только индивидуальные занятия, по два часа в неделю. Однажды мне сообщили, что Петю отлично покатали, завернув в ковер, в другой раз – что замечательно походили с ним на четвереньках.

Уже настали осенние каникулы, но определенности с занятиями так и не появилось. Когда знакомые спрашивали, что мы собираемся делать дальше, я не могла ответить. Как-то, сидя в коридоре, я услышала громко сказанные за дверью слова: “Мы сделали все, что могли, но у Пети очень ограниченное понимание, а Лиза не хочет это признавать”.

Да, это была правда. Мы действительно не хотели с этим мириться и не считали, что уже испробовано все возможное. Стало очевидно, что придется уходить и искать другие решения.

После двух с лишним лет в ЦЛП, когда предполагалось, что мы не должны заботиться о том, чем и как заниматься с Петей, пришлось налаживать жизнь по-другому. На душе было очень тяжело. Я терзалась, сомневаясь в правильности принятого решения. Ведь мы ушли не просто от людей, полюбивших Петю и старавшихся ему помочь, – в центре ему было хорошо, у него были друзья, он общался с другими детьми. Но в голове крутилось услышанное “мы сделали все, что могли”. Я напоминала себе, что Петя по-прежнему плохо ходит, не пользуется руками, не чувствует, когда ему надо в уборную, плохо видит и болезненно реагирует на многие звуки. С этим надо было что-то делать. Мы решили попробовать снова действовать традиционными методами – заниматься со специалистами.

Первое, что всплывает, когда я вспоминаю тот период жизни, – транспортные проблемы. В метро мы ездить не могли, так как Петя мгновенно впадал в панику от толпы, общего шума и резких звуков. В наземном транспорте было не лучше. Поэтому перемещались на машине, часами простаивая в пробках. Иногда Петя засыпал по дороге, мы вытаскивали его полусонного и на занятия являлись не в лучшем виде.

Вначале нам посчастливилось найти очень хорошего логопеда – молодого человека, оказавшегося прекрасным учителем и воспитателем. С Петей он разговаривал так, как должен разговаривать взрослый мужчина с шестилетним мальчиком, и даже появились какие-то достижения с речью – Петя стал произносить некоторые слоги, иногда повторял целые слова. Увы, длилось это недолго: молодой человек нашел работу, к детям не имеющую никакого отношения.

Попробовали заниматься с другим логопедом, рекомендованным нам в конном лагере, на этот раз самоучкой. Когда мы приезжали, она всегда что-то доедала, допивала, достирывала, а потом спрашивала меня: “Что будем делать?” Ездить приходилось на другой конец Москвы, проку от уроков не было никакого, и скоро мы оставили ее в покое.

Следующей была опытный логопед в одной из центральных столичных клиник, самоуверенная дама с резкими манерами. На консультации она сообщила, что у Пети очень умные глаза и он у нее быстро заговорит, она сделает из него человека, “еще не таких видала”. В первый раз Петя явился на занятия преисполненный энтузиазма и уселся в ожидании чего-то интересного. Оказалось, он должен распевать с ней слоги и слова, делать вид, что ест поролоновый банан, кормить кукол и развешивать их белье на веревочке, один конец которой дама держала в зубах. Еще ему было предложено пять раз пересчитать три деревянные елочки, что он очень бодро выполнил. “Вот видите, я же говорила, что он умный!” – резюмировала логопед. На втором занятии Пете снова предложили пересчитать три деревянные елочки пять раз. На третьем – тоже… На четвертом Петя сгреб елочки и запустил ими в логопеда.

Проведя два часа в дороге и войдя в квартиру, мы слышали голос, повторяющий нараспев знакомые слоги и слова. Со всеми детьми она занималась одинаково, урок длился ровно полчаса, в прихожей сидели следующие пациенты. Мы еще не успевали одеться, а из-за двери уже снова доносились все те же звуки.

Месяца через два Пете смертельно надоело делать одно и то же. Он смотрел по сторонам и съезжал со стула, а опытная дама-логопед повторяла, что у мальчика “ползет сознание”. К тому времени его былая заторможенность сменилась невероятной активностью: Петя с трудом мог усидеть на месте больше двух минут. Пока было интересно, он никуда не убегал и внимательно смотрел и слушал, но стоило чуть сбавить темп, как Петя отвлекался. Чтобы удержать его внимание, надо было очень быстро “давать программу”. Дома мы придумали такое упражнение: Петя сидит на стуле, не вскакивая, пока мы считаем до трех, до пяти, до семи… До десяти он никогда не выдерживал.

Почти два года мы ездили к этому логопеду, плата за урок все росла. Петя по-прежнему не говорил, а логопед все яснее выражала неудовольствие и недоумение. Когда она сказала: “Это, наверное, что-то энергетическое” и предложила обратиться к знакомым экстрасенсам, стало ясно, что пора расставаться.

Следующей была логопед из клиники для больных церебральным параличом. Всегда нарядная и приветливая, она занималась с Петей в течение года по два раза в неделю. Петя очень хотел научиться говорить, радовался ее приходу и заранее усаживался у входной двери. Казалось, дело пошло: появились слова “мама”, “папа”, “баба”, “тата”, иногда он произносил и другие. Но наступило лето, и логопед уехала отдыхать. Со мной повторять слова Петя категорически отказывался. Я не знала, как его заставить, и за два месяца они исчезли. Вернувшись из отпуска, логопед сказала, что в дальнейших занятиях смысла не видит.

Осенью нам сообщили, что в клинике имени Бурденко работает ученица самого Лурии[1], которая учит говорить людей, потерявших речь. Это была пожилая грузная женщина, ходившая с палочкой.

Нам удалось убедить ее заниматься с Петей при условии, что будем привозить ее к нам домой, а потом отвозить на работу. Она терла, мяла, тянула, шлепала по его губам и языку, используя множество разных инструментов. Петя не сопротивлялся и как-то даже принес железный скребок для чистки аквариумов с предложением присоединить к логопедическим орудиям. Эта дама-логопед высоко оценивала Петин интеллект и считала, что через год-два занятий он будет хорошо говорить.

В результате ее усилий Петя стал лучше чувствовать рот и научился наконец высовывать язык, чего не могли добиться все предыдущие специалисты. Правда, он стал постоянно пользоваться обретенным умением, и теперь уже приходилось просить этого не делать: стоило выйти на улицу, как язык немедленно оказывался снаружи – как бы помимо Петиного желания.

Еще наша первая дама-логопед порекомендовала обратиться к своему знакомому невропатологу, и та сразу объявила, что мы потеряли время, что непонятно, куда смотрели предыдущие врачи, и что, если Петю не лечить с помощью медикаментов, его ждет глубокая инвалидность.

Решили попробовать – казалось, все так плохо, что терять нечего. Мы пользовались ее рекомендациями почти два года. Невропатолог назначала сильные лекарства в больших дозах. Мы в этом ничего не понимали, послушно исполняли ее предписания и только позже узнали, что она лечила Петю так, как лечат больных шизофренией. Три раза в день, следуя сложной схеме приема, Петя глотал по пригоршне таблеток. По ее мнению, результаты были. Мы, честно говоря, пользы не видели, скорее наоборот: Петя то не мог ни минуты усидеть на месте, то становился совершенно заторможенным, иногда засыпал прямо на ходу.

Зато благодаря знакомству с этим врачом мы попали к замечательной массажистке. Валентина Дмитриевна всю жизнь проработала в детской неврологической больнице, и нам не раз приходилось слышать о ней восторженные отзывы. Она всегда объясняла, что делает и почему, и очень помогла Пете: у него появились мышцы, он научился новым движениям. Но многие упражнения он категорически отказывался делать. Приходил в ужас, стоило резко его поднять, не то что подбросить, панически боялся некоторых положений, например вниз головой. Дети обычно любят, когда их подбрасывают вверх. Петя разлюбил это после операции, когда ему было шесть месяцев. К тому же что-то менялось в его ощущении себя в пространстве: в два года он обожал кататься на карусели – в шесть его было невозможно уговорить к ней подойти.

Зимой, когда Пете было шесть, мы предприняли еще одну попытку разобраться в его проблемах и снова договорились о консультациях в Париже. Психолог одной из центральных клиник больше часа предлагала Пете один за другим тесты, с которыми он прекрасно справился. Психолог сказала, что ни о какой интеллектуальной неполноценности не может быть и речи и ей непонятно, почему он не говорит.

Другой визит был к отоларингологу-логопеду. Она сделала заключение, что у Пети нарушен слух: одни и те же звуки, в том числе и которые произносит сам, он каждый раз слышит по-разному, поэтому не в состоянии правильно их интерпретировать и контролировать свою речь. Она предложила заниматься с Петей, но сколько потребуется времени, сказать не могла, возможно, годы, – а мы жили в другой стране.

Мы вернулись в Москву, и Петю продолжили консультировать столичные специалисты. Почти каждый сообщал, что его предшественник делал все неправильно и что у Пети очень умные глаза. Появился врач, практиковавший “воздействие на точки” при помощи электродов. Была не была, попробовали и электроды – без результата. Возникло предположение, что виновато какое-то генетическое нарушение, но анализы показали норму.

Еще один детский психолог поинтересовался, не остаются ли утром на Петиной подушке следы от слюны. Если остаются, это верный симптом умственной отсталости. (Откуда такой критерий? Я знаю многих весьма умных детей, у которых текут слюни, а у одной девушки не то что пятна на подушке – ручьи бегут, при этом у нее прекрасное чувство юмора и она пишет хорошие стихи.)

Другой специалист, психиатр, объявил, что Петя чем-то напуган, а лечить надо меня и для начала хорошо бы мне перестать нервничать.

Мы стали возить Петю в Битцевский парк, где он с большим удовольствием разъезжал на знаменитом Мальчике. Об этом коне даже писали в газетах: престарелого мерина собирались отправить на живодерню, но некий добрый юноша его забрал и некоторое время держал у себя, кажется, на балконе. Потом Мальчик по причине смиренного нрава и приобретенной известности попал в Битцу – катать детей с проблемами.

Весной Петя окончательно оправился после болезни, и мы вернулись к занятиям. Однако ощущение, что традиционные методы приносят мало результатов, все усиливалось. Кроме того, стало ясно, что никакой специалист не может заниматься с Петей в том объеме, какой требуется. Согласиться с тем, что ничего нельзя сделать, и сидеть сложа руки мы не могли. Значит, приходилось полагаться на собственные силы и грести против течения.

Мы решили, что будем заниматься так, будто Петя – обычный мальчик: учить математике, литературе, истории, иностранным языкам, кататься на лыжах и на велосипеде, бегать и плавать. К тому времени мы уже были в состоянии сами разработать программу действий. Я могла учить Петю ежедневно столько, сколько считала необходимым, не тратить время и Петины силы на переезды по городу. Не говоря уже о финансовой стороне вопроса.

Теперь мы ежедневно по нескольку часов трудились дома. Занятия начинали с обсуждения вчерашнего дня, строили планы на наступивший и все подробно записывали: я водила Петиной рукой. Например, так: “После уроков мы едем кататься на лошади. Мы очень этому рады. Петя любит ездить в лес. Он совсем не боится упасть” или так: “Вечером мы поедем с папой и Полей на дачу. Будет темно. Петя сможет спать в машине”.

К нашему большому огорчению, он по-прежнему не хотел слушать чтение вслух, не мог слушать голый текст, хотя с радостью рассматривал с нами картинки в книжках. Мне вспомнилось вечернее развлечение из моего детства – диафильмы. Правда, не было никакой уверенности, что Петя согласится спокойно сидеть в темноте и ждать, пока один кадр сменит другой, но попробовать стоило. Собрали по знакомым завалявшиеся коробочки с пленками, нашли проектор и приступили. Вначале он недоверчиво смотрел из-за двери, но скоро вошел во вкус. Появились любимые истории, Петя радостно приносил коробку с диафильмами и усаживался на диване.

Анализируя сегодня этот опыт, могу сказать, что просмотр диафильмов – отличное упражнение не только для развития и коррекции зрения, но также для обучения чтению и пониманию речи. Неподвижная картинка (зрительный образ) соотносится с сопровождающим ее на кадре коротким текстом и одновременно с его проговариванием (подобно тому как это происходило в нашем лото). Отвлекающие моменты сведены к минимуму, ведь диафильмы смотрят в темноте.

Решив не обращать внимания на уверения специалистов, что Петя ничего не понимает и учить его чему-либо бесполезно, мы столкнулись с необходимостью придумывать свой, подходящий именно для него способ обучения. Я принялась изучать существующие учебные пособия и однажды наткнулась на книгу “Как обучить ребенка математике”, которая меня совершенно изумила.

Авторы, Гленн и Джанет Доманы, утверждали, что обучение ребенка, в том числе математике, следует начинать как можно раньше, желательно до годовалого возраста. Сегодня этим вряд ли можно удивить, но в 1990-х годах такие слова были откровением.

Доманы предлагали метод обучения, который позволяет быстро освоить счет и понимать смысл чисел и математических действий. Для этого малышу надо показывать карточки, на которых произвольно расположено какое-то количество (от единицы до ста) красных кружочков размером с монетку, и это количество называть. Одна картонка в секунду, десять – за урок, три урока в день. Ничего похожего ни в одном учебнике математики мы не видели, но наш мальчик был не такой, как все, и мы решили, что и необычный метод обучения может ему подойти – не пересчитывать же до бесконечности пять елочек.

Наделав карточек с кружочками, я с некоторой опаской приступила к обучению математике. К новой идее Петя, как всегда, отнесся с недоверием, но быстро увлекся. Ему понравилось, что все происходит быстро и самому делать ничего не надо, смотри себе на меняющиеся картинки.

Через две или три недели я решила проверить результаты. Положила перед Петей пять карточек и предложила показать “три” – с тремя кружочками. Показал. Поменяла карточки и попросила показать “четыре”. Показал и явно заинтересовался процессом. “Покажи восемь”, “покажи одиннадцать”, “покажи двадцать три”… Двадцать семь, тридцать пять, сорок девять. С трудом я удержалась от дальнейших исследований, напомнив себе один из главных заветов Доманов: “Быстро! Весело! Коротко! Заканчивать, пока ребенку интересно, чтобы в следующий раз он снова хотел заниматься”.

Мы были поражены. Хотя делали все так, как описывалось в книжке, в глубине души сомневались в успехе. Во-первых, немало специалистов учили Петю считать хотя бы до пяти и утверждали, что он неспособен это делать. Во-вторых, казалось неправдоподобным, чтобы он освоил счет так быстро, да еще и до ста…

Спустя еще две недели Петя так же безошибочно выбрал “96” из пяти предложенных ему карточек – “87”, “89”, “91”, “96” и “97”. Когда мы перешли к арифметическим действиям, чудеса повторились. И как же он был счастлив, когда ему предложили вычесть 18 из 71!

Оказалось, что Доманы написали и другие книги: “Как научить ребенка читать”, “Как развить интеллект ребенка”, “Как дать ребенку энциклопедические знания” – в конце 1990-х они были изданы в России без согласия авторов. Стало понятно, что именно так мы и учили Петю чтению: узнавать (прочитывать) не отдельные буквы и слоги, а сразу целое слово. Только следовало каждый день вводить новые слова и ни в коем случае не заставлять долго читать одно и то же, чего мы не знали. Доманы утверждали, что таким же способом – показывая разные картинки и давая объяснения – можно учить ребенка всему. Главное условие успеха – делать все как можно быстрее, никогда не переспрашивать и не контролировать, насколько малыш усвоил урок.

Книгу “Как сделать ребенка физически совершенным” мы тоже прочитали, но в тот момент не воспользовались рекомендациями, однако они очень пригодились позднее.

Из книг Доманов мы почерпнули немало полезной информации и, самое главное, узнали, что в США существует учреждение, где по предложенным методикам занимаются с детьми с проблемами. В русском переводе они назывались умственно отсталыми – термин, о который я каждый раз спотыкалась, читая. Когда мы познакомились с авторами, выяснилось, что в книгах, изданных без их ведома, допущено много ошибок в переводе. В частности, brain injury означает “поражение мозга”, а не “умственная отсталость”; brain-injured, соответственно, – “те, у кого поражен мозг”. Мозг – это не то же самое, что ум, а поражение мозга не есть поражение ума. Авторы этих книг никогда не считали детей с поражениями мозга умственно отсталыми. Их огромный опыт доказывает обратное: поражение мозга, как бы тяжело оно ни выглядело со стороны, во многих случаях совершенно не отражает уровня интеллекта; более того, часто у таких детей он выше, чем у обычного ребенка.

Конечно, нам захотелось узнать больше. В книгах Доманов не приводилось никаких контактных данных, и разыскать это таинственное учреждение помог мой брат, работавший в Америке.

Из присланных братом документов мы узнали, что в пригороде Филадельфии расположены IAHP, Институты достижения потенциала человека – так, во множественном числе, называется один из первых в США профильных реабилитационных центров. Это негосударственное учреждение, в котором уже более полувека разрабатывают методики реабилитации детей с поражением мозга. Степень поражения мозга у пациентов различная (от некоторых проблем с обучением до комы), их возраст неограничен. Первоначально работа с детьми проводились в стационаре на базе Институтов, но со временем оказалось, что в домашних условиях можно получить лучшие результаты.

С этого момента в Институтах стали учить родителей, как самостоятельно заниматься со своим ребенком по индивидуальной программе.

В 1998 году в Институтах предлагали шесть лечебных программ, от недорогой и легковыполнимой домашней до самой сложной и действенной – программы интенсивного лечения. Одни из них можно выполнять независимо друг от друга, другие предполагают точную последовательность программ-ступеней – чтобы быть принятым на следующий этап, нужно успешно “сдать” предыдущий[2].

Итак, стало понятно, с чего начинать, и был конкретный адрес. Мы написали в Институты, и ответ из Филадельфии не заставил себя ждать. Нам прислали книгу Гленна Домана What to do…, а также необходимые для зачисления на одноименный курс бумаги, в том числе анкету. В заполненном виде она выглядела так.

Когда я смотрю на эту анкету сегодня, вижу, что инстинктивно преуменьшала Петины проблемы. Где-то в подсознании прочно сидело убеждение: “Нет, он не так плох, как говорят врачи”, и я изо всех сил защищала своего мальчика. Потом оказалось, что так поступали все родители, попавшие в Институты. В каждом пункте следовало бы снизить оценку минимум на балл… Когда впоследствии мы снова и снова отвечали на вопросы, подсчитывали степень поражения мозга и его локализацию, нам говорили: “Не старайтесь приукрасить ситуацию. Вы сейчас делаете это для себя, это точка отсчета, а не экзамен в университет, который сдает ваш ребенок”.

Заполнив и отправив бумаги, мы принялись изучать труд Гленна Домана.

Полное название книги – “Что делать, если у вашего ребенка поражение мозга, травма мозга, умственная отсталость, умственная неполноценность, детский церебральный паралич, эпилепсия, аутизм, атетоидный гиперкинез, гиперактивность, синдром дефицита внимания, задержка развития, синдром Дауна”.

Гленн Доман – удивительный человек, с которым нам посчастливилось познакомиться. Он объездил весь свет, изучая жизнь разных народов, помог множеству детей, привлек к работе в Институтах специалистов из разных областей науки, написал ряд статей и книг, а также прочитал огромное количество лекций.

В книге он пишет о себе и поисках своего места в мире, о том, как создавались Институты, в которых за полвека побывали тысячи семей со всего мира, об истории появления уникальных реабилитационных методик для лечения детей с поражением мозга, об ошибках и находках, о людях, с которыми ему довелось встречаться и работать.

Началось все в 1941 году, когда ему, начинающему врачу-физиотерапевту, разрешил наблюдать за своей работой Темпл Фэй. Великий нейрохирург угадал в молодом человеке незаурядные способности и стал делиться с ним идеями относительно работы мозга и его заболеваний. Их общение было прервано войной, с которой капрал пехоты Гленн Доман вернулся героем.

Он стал работать по специальности – физиотерапевтом, – и его основными пациентами были люди, перенесшие инсульт. Он истово старался им помочь, часами массировал парализованные руки и ноги, и, хотя успехи, по его мнению, были незначительные, количество пациентов росло. В 1947-м, когда у Домана уже была большая практика, Темпл Фэй предложил ему работать вместе. После недолгих колебаний молодой преуспевающий доктор решился оставить высокооплачиваемую работу, чтобы под руководством доктора Фэя заниматься проблемами поражения мозга и поиском методов реабилитации.

Вокруг Темпла Фэя собралось несколько энергичных молодых медиков, которым в 1955 году удалось создать реабилитационный центр (впоследствии получивший название “Институты по достижению потенциала человека”). Вначале там работали только со взрослыми пациентами, но скоро в центр стали направлять детей с детским церебральным параличом из других учреждений, и небольшое частное заведение начало приобретать известность.

Методы лечения, используемые тогда, в начале 1950-х годов, включали температурное воздействие (инфракрасные лампы, диатермические устройства, электрическую стимуляцию и т. д.), массаж пораженных конечностей, физические упражнения, ортопедическую хирургию с пересадкой мышц или изменением структуры костей и др. Гленн Доман пишет, что они работали с большой самоотдачей, интенсивностью и энергией, но годы шли, а результатов было мало. Далеко не сразу стало понятно, что при повреждении мозга лечить надо именно мозг, а не отдельные органы – глаза, руки, ноги. Напомню, что это было более полувека назад и представления о способах лечения были иными. С этого момента в Институтах начали разрабатывать оригинальные методы реабилитации детей и взрослых, о которых рассказывается в книге.

Читая книгу Домана, мы находили ответы на вопросы, копившиеся годами, нам становились понятны многие Петины проблемы и реакции, а слова и термины, вызывавшие оторопь и недоумение во время визитов к специалистам, обретали смысл и оказывались не такими уж страшными. Например, я поняла, что загадочное выражение “ему надо двинуть висок” в переводе на обычный человеческий язык означало, что специалист считает нужным стимулировать височную зону мозга, связанную с обработкой слуховой информации и вестибулярными функциями. Но еще более сильным было эмоциональное впечатление от прочитанного. С нами откровенно и дружески беседовал всемирно известный специалист, который с огромным уважением относился к точке зрения родителей, верил в их силы и в силы и возможности ребенка, щедро делился своим опытом, знаниями.

Впоследствии, приезжая в IAHP, мы не раз наблюдали подобные сцены…

Вначале в Институтах работали с детьми, у которых основными были моторные проблемы, поэтому первыми разрабатывались двигательные программы. Со временем стало очевидно, что они также могут помочь детям с так называемыми интеллектуальными нарушениями, в том числе с аутизмом. Огромный вклад в разработку этих программ внес психолог Карл Делакато[4], почти десять лет трудившийся в Институтах.

В IAHP дети попадают с разными диагнозами, но здесь не считают целесообразным деление пациентов на множество категорий. Гленн Доман пишет, что дети с поражениями мозга часто получают ярлыки от медицинских специалистов, учителей, общества, указывающие на самом деле не на болезни, а на симптомы одной проблемы – поражения мозга. Например, умственная отсталость или умственная неполноценность – это не сама проблема, а симптом, свидетельствующий о наличии проблемы. Точно так же повышенная температура говорит о том, что в организме идет воспалительный процесс, но не является его причиной.

Гленн Доман считает, что не существует такой болезни – “умственная отсталость”. Это симптом, причин появления которого – тысячи: у одного ребенка это результат несовместимости резус-фактора у родителей; другой получил травму в автомобильной аварии; третьему при рождении пуповина перетянула шею; четвертый перенес корь, которая вызвала энцефалит, и так далее.

Если у ребенка без видимых физических причин не работает рука или нога, он не понимает речь, не может читать или считать, объяснение этому следует искать в работе мозга. Определив причину нарушения, его можно лечить и, возможно, удастся вылечить – тог да исчезнут симптомы.

По словам Гленна Домана, практически невозможно освободиться от мифов, прочно засевших у нас в сознании. И, какой бы ни была реальность, мы все равно видим то, что ожидали увидеть, и специалисты здесь не исключение.

Мне казалось, что он пишет обо мне:

Согласно другим мифам проблема заключается в том, что матери излишне эмоционально относятся к своему ребенку, слишком сильно переживают за него и поэтому не могут быть объективными по отношению к нему. Гленн Доман предлагает представить себе мир, в котором матери равнодушны к своим детям. Он пишет, что мать больного ребенка о многом не может даже мечтать и никто в целом мире не знает этого лучше, чем она сама. А специалистам кажется, что она не хочет признавать, что ее ребенок болен, оценивает его состояние нереалистично.

Гленн Доман считает, что в мире нет людей, более реалистичных в оценках, чем матери детей с поражением мозга, – они настолько реалистичны, что иногда пугают его. Специалисты так долго высмеивали их, что те уже боятся сказать хоть что-то обнадеживающее о своих детях. Каждый раз, когда он видел трехлетнего ребенка и спрашивал, понимает ли он слово “мама”, а мать отвечала, что сейчас это докажет, он говорил: “Не надо ничего демонстрировать, я просто хочу знать, считаете ли вы, что он понимает слово “мама”?”

Многие думают, что в Институтах не занимаются с детьми сами, а обучают родителей только потому, что это обходится значительно дешевле. Разумеется, дешевле, но главная причина не в этом. В IAHP абсолютно уверены, что если родителям как следует объяснить, что происходит с их ребенком, что у него нарушено и почему надо выполнять ту или иную программу, они сделают все лучше, чем кто-либо другой. Причина, по словам Гленна Домана, очень проста: своего ребенка родители знают лучше, чем кто бы то ни было, и любят больше всех.

Мы были счастливы, что нашлись люди, пусть в другом полушарии, уверенные в том, что дети с поражением мозга на самом деле очень умные и способные, просто не имеют возможности продемонстрировать это окружающим. Было такое чувство, будто в темной затхлой комнате распахнули окно, и туда хлынул поток свежего воздуха. Это было именно то, чего мы хотели: нам помогали понять проблемы нашего мальчика, предлагали пути решения и давали возможность работать самостоятельно.

Тем временем из Филадельфии ответили, что, судя по анкетам, Петя относится к их пациентам, и мы стали ждать приглашения на курсы.

В 1998 году курс “Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга” можно было прослушать в Филадельфии, Пизе и Кобе (теперь он проходит также в Сингапуре и Мексике, а с 2012 года и в Москве). В Филадельфии на ближайшие два курса мест уже не было, поэтому мы решили ехать в Италию. Но мне итальянцы визу не дали, и первым учиться отправился Морис, настроенный очень скептически.

Он несколько раз звонил из Пизы: “Нам тут надо заполнить…” – и меня очень удивляли его вопросы: нужны были всевозможные детали, относящиеся к Пете, о которых раньше никто и никогда нас не спрашивал. До этого каждую Петину проблему рассматривали в отдельности, теперь же требовалось указать сразу все: как и что ест и пьет, как спит и дышит, как видит и слышит, как двигается и пользуется руками, как ощущает свое тело.

Позднее, когда мы попали в Институты уже вместе с Петей, нам стал понятен смысл вопросов. Для каждого ребенка, который занимается по программам, заполняется Профиль развития (о котором я ниже расскажу подробнее).

На мои вопросы: “А какие там родители? Как они себя ведут?” – Морис ответил: “Обыкновенные – шутят, смеются…”

Вернувшись с курса “Что делать…”, Морис поверг нас в полное изумление, сообщив, что Петя должен много бегать на четвереньках и ползать по-пластунски и ему надо делать паттернинг (patterning). Мы совершенно не ожидали, что эти методики, описанные в книге Домана, могут адресоваться Пете, и думали, что паттернинг – программа для неподвижных или очень плохо двигающихся детей. Наш мальчик уже давно умеет ходить, зачем ему опускаться на четвереньки? Но надо так надо, и мы принялись выполнять предписанное.

Во время сеанса паттернинга ребенок лежит на животе, а несколько человек работают с его телом: один поворачивает голову, другие двигают конечностями (подробнее об этом ниже). Петя был небольшого роста, поэтому мы могли справляться втроем: один поворачивал голову, а двое других, стоя по бокам, сгибали руки и ноги. Мы решили, что достаточно трех сеансов в день, каждый по пять минут, но главной проблемой было одновременно собрать помощников. Пришлось на каждый день составлять расписание.

Бег на четвереньках и ползание по-пластунски не казались нам чем-то новым: в ЦЛП дети иногда бегали минут пять по кругу на четвереньках (Петя, правда, по своему обыкновению, только наблюдал за другими). Но мы даже представить себе не могли, в каком объеме предстоит заниматься.

Теперь, когда один из нас уже прослушал курс “Что делать…”, можно было просить принять Петю на домашнюю программу-ступень. Мы получили из Институтов дополнительные бумаги и письмо с просьбой изложить наше собственное видение истории болезни и проблем ребенка, а не цитировать официальные диагнозы. Необходимо было также представить подробный отчет о домашней программе и результатах ее выполнения.

Пользуясь примерами из книги, я уверенно составила домашнюю программу и была собой очень довольна. Совсем новыми для нас оказались физические программы. А рекомендациям по питанию мы не придали значения, и Петина еда осталась прежней.

Ни ползать, ни бегать на четвереньках Петя толком не умел. На четвереньках он мог передвигаться, хотя движения были плохо скоординированными. А вот с ползанием по-пластунски поначалу ничего не получалось. Приходилось сгибать и толкать по очереди каждую ногу, лбом я упиралась в Петину попу и продвигала его вперед. Руками он вообще не пользовался, они волочились по бокам.

Из книги “Как сделать ребенка физически совершенным” мы знали, что важно с самого начала определить конечную длину дистанции, скажем, два километра. Разумеется, ребенок не сможет сразу проползти или пробежать без остановки все расстояние, но необходимо, чтобы он с самого начала знал конечную цель, например “проползти от окна до двери”. Если это бег, то целью может быть “пробежать от крыльца до большого красного дома”. Вначале ребенок будет бежать 5 метров, а 15 – двигаться шагом, потом – 10 метров бежать и 10 проходить, потом – 15 метров и 5 и так далее.

Увеличивать дистанцию надо постепенно, чтобы ребенок легко привыкал к увеличению нагрузки и не был обескуражен тем, что “раньше мы бежали только до дуба, а теперь – до красного дома”. Мы начали бегать, и это давалось нелегко: Петя все время спотыкался и падал, и скоро стало понятно, что без наколенников не обойтись.

Одна из основных методик в Институтах – брахиейшен (brahiation): ребенок висит на горизонтальной лестнице и перемещается по ней, перехватывая руками перекладины. Это необходимо для развития мануальных навыков и увеличения объема грудной клетки. Для нас упражнение оказалось трудным, так как руки у Пети были слабые, и большую часть времени они висели вдоль тела, как посторонние предметы; он ими мало пользовался, а падая, никогда не выставлял вперед. “Я рук почти не чувствовал”, – объяснил он позже.

Чтобы делать перехват, для начала надо научиться висеть на перекладине – мы приделали ее в дверном проеме. В первое время приходилось помогать вдвоем: один держал Петю на весу, другой прижимал его пальцы к перекладине. Постепенно необходимость в помощи двух людей отпала, правда, через секунду Петя падал вниз, на подстеленный коврик. Но со временем он стал держаться на перекладине дольше. Забегая вперед, скажу, что через полгода он уже не только мог провисеть около минуты на горизонтальной лестнице, но и самостоятельно делал один-два перехвата.

Мы по-прежнему много читали вслух, писали вместе, занимались математикой. И появилась уверенность, что мы все делаем правильно и что наше представление о Петиных истинных интеллектуальных возможностях не было ложным. Мы перестали обращать внимание на мнение специалистов, утверждавших, что у мальчика глубокая умственная отсталость.

Американские занятия поначалу требовали не слишком много времени, часа два в день, и казалось, что можно продолжать все остальное. Основной упор мы по-прежнему делали на интеллектуальные программы, поэтому первый вариант нашей домашней программы включал налаженные с таким трудом занятия с логопедом, рисование и езду верхом.

Через три месяца мы сочли возможным послать отчет об огромной проделанной работе и наших достижениях. Мы много занимались чтением и общим образованием, начали бегать, делали паттернинг, ползали и ходили на четвереньках. Мне казалось, что программа у нас прекрасная, но совершенно неожиданно ее забраковали: “Петя слишком много времени проводит вне программ, занимается посторонними предметами. Если вы хотите попасть на программы интенсивного лечения, ни о каких дополнительных занятиях не может быть и речи: у вас не будет на это времени”.

Мы с сожалением расстались с рисованием и лошадью и с некоторым облегчением – с логопедом: несмотря на невероятные усилия, результатов практически не было. Теперь время, которое мы тратили на новые занятия, увеличивалось с каждым днем, и мы скоро поняли, что его хватает только на занятия по новой программе. Чтобы как можно больше помогать мне с Петей, Поля перешла учиться в школу-экстернат, и мы перебрались на дачу, где ничто не отвлекало.

Наконец, через полгода после нашего заявления с просьбой принять Петю на программы Институтов пришло письмо, сообщавшее, что для меня есть место на курсе лекций “Что делать…” в Филадельфии. Чтобы быть допущенным к нему, необходимо показать достаточное знание английского, и один из сотрудников Институтов минут десять беседовал со мной по телефону. После этого я получила официальное приглашение с просьбой о выдаче визы. Потом были очереди и собеседование в посольстве, сборы и беспокойство о тех, кто оставался дома…

Курс “Что делать…” проводят несколько раз в году, это первый из серии лекционных курсов, организованных в Институтах для родителей. Задача курса – объяснить принципы развития и работы мозга, на которых основаны программы реабилитации, ведь невозможно трудиться годами, не понимая, что именно мы стараемся исправить. Эти программы разрабатывались в течение десятилетий, положенные в их основу выводы – результат огромной статистической работы, проводившейся в Институтах. Слушать этот курс приезжает много народу, но заниматься по программам остается около трети: марафон, когда приходится менять всю жизнь семьи на несколько лет, под силу далеко не всем.

Мой долгожданный курс проходил в июне. Я на целую неделю одна отправлялась в Америку, а трудиться с Петей над выполнением нашей домашней программы оставались моя мама и Поля. Мне все не верилось, что я попаду в Институты, казалось, что обязательно что-то должно помешать. И действительно, буквально накануне отлета случился знаменитый ураган, столько всего в Москве поломавший и порушивший. Было неясно, сможет ли вылететь мой самолет, в аэропорту не было электричества, но все же после нескольких часов задержки мы взлетели.

Прямого рейса из Москвы в Филадельфию не было, маршрут был с пересадкой в Нью-Йорке: сначала восемь часов полета, потом пять часов в аэропорту и еще полчаса на каком-то кукурузнике. В пригород Филадельфии, где находятся Институты, я добралась уже полумертвая, в гостинице мне так и не удалось справиться с замысловатым душевым штурвалом, я облилась холодной водой и рухнула в постель.

Из-за разницы во времени и волнения я проснулась в четыре утра и решила отправиться искать Институты. Вместе с другими документами нам прислали план местности, и я довольно быстро нашла несколько зданий, окруженных парком, в красивом месте с названием Каштановые Холмы.

Я пришла слишком рано и еще часа два сидела перед входом, наблюдая, как пробуждается жизнь: вот мимо в спортивном костюме пробежал сын Гленна Домана Дуглас, прошла с тремя ретриверами Джанет, дочь Гленна Домана (узнала по фотографиям в буклете), проходили другие, еще незнакомые люди.

Наконец двери открыли, и можно было попасть внутрь. Почти все слушатели зарегистрировались накануне, а мою папку никак не могли найти, и я с ужасом ждала, что меня сейчас не допустят до лекций. Но папка нашлась, и я смогла осмотреться.

Всего нас собралось около 100 человек: два или три специалиста, остальные – родители. В аудиторию еще не пускали, поэтому все стояли и сидели в холле, некоторые беседовали друг с другом. Первыми, с кем я заговорила, были тихие, вежливые индусы – супружеская пара. Их сын-подросток попал в аварию, уже несколько месяцев находился в коме, и они надеялись на помощь: в Институтах разработаны методики выведения из комы.

Еще запомнились:

Две четы хасидов из Бруклина, с пейсами, шляпами, париками. Молодая красивая Хая рассказала, что у них уже четверо детей, у трехлетней дочки Темы очень тяжелая форма ДЦП: она не слышит, не видит, не двигается.

Шофер-дальнобойщик, его жена слушала курс раньше.

Профессор-энтомолог с женой.

Милые, приветливые техасцы, говорившие с таким акцентом, что я половину слов не понимала.

Крикливая толстуха в коротких шортах.

Врач-невропатолог из Лос-Анджелеса.

Приятная женщина средних лет, приехавшая ради племянника с ДЦП. У мамы мальчика, ее сестры, последняя стадия рака, а папа три года назад погиб в автокатастрофе.

Каждой услышанной истории хватило бы на отдельную книгу…

Когда мы вошли в аудиторию, оказалось, что все места уже распределены, к столам прикреплены таблички с нашими именами. Каждый день нас пересаживали, вероятно, чтобы вновь познакомившиеся не болтали друг с другом, вместо того чтобы слушать лектора.

Аудитория расположена амфитеатром, внизу – кафедра и сцена, где проводятся демонстрации. Позади кафедры на двух подвижных створках представлен огромный цветной Профиль развития (о нем ниже), к которому постоянно обращаются лекторы.

После короткого вступительного слова нам объяснили, как будут проходить занятия. Долгий звонок, по которому можно войти, потом вход категорически запрещен. Если кто-то опоздал хоть на минуту, его в аудиторию не допускают, и, чтобы продолжить курс, он должен сдать пропущенный материал[5]. Занятия с половины десятого утра до семи-восьми часов вечера, с десятиминутными перерывами между лекциями, каждая из которых длится около пятидесяти минут, и сорокаминутным перерывом на обед. На то, чтобы ходить в столовую, времени не было, и в большой перерыв в холл приносили одноразовую посуду и большие кастрюли с супом.

Слушатели лекций, родители, – люди самые разные, от дипломированных медиков до тех, у кого нет никакого специального образования. Когда-то в МГУ я слышала такую фразу: “Если профессор не может объяснить семилетнему ребенку, в чем смысл его работы, значит, это плохой профессор”. Курс “Что делать…” выстроен так, что все родители получают ясное представление, как устроен и как в норме работает организм ребенка, из-за каких проблем он не работает так, как должен, на чем основана та или иная специфическая методика. Это позволяет заниматься со своими детьми осознанно и целенаправленно, чем, в частности, и достигается успех программ Институтов.

Многие лекции читал сам Гленн Доман. Он рассказывал об истории создания Институтов, о программах, о людях, трудившихся с ним, о становлении разных методов и о полученных результатах, о работе с выдающимися медиками, о том, как устроен и функционирует человеческий мозг, о профиле развития. А еще – о своих путешествиях по всему миру и встречах с представителями разных народностей.

Мы боялись дышать, слушая, только что не раскрыв рты, невысокого старичка с круглым животиком и аккуратной седой бородкой. В его рассказах было много поразительных сведений, он то шутил, то излагал леденящие душу истории, время от времени вставляя смешное словечко “йап” (“да”).

Другие лекторы тоже были хороши, каждый выступал в своей манере, но все – очень интересно. Лекции в Институтах построены так, что слушателей то нагружают новой сложной информацией, то дают возможность слегка расслабиться, слушая рассказы о поездках и о создании программ, просто истории из жизни. При этом все хорошо продумано, нет воды, лишних слов, все только по существу. Никогда не бывает такого, чтобы лектор съехал на отвлеченную тему, а самые важные положения он повторяет трижды (не дважды и не четырежды, а именно трижды).

Что-то из услышанного было для меня совершенно новым и неожиданным, о чем-то мы все думали, но не решались сказать вслух – а теперь нам говорили об этом с кафедры. От некоторых объяснений и примеров мороз по коже подирал: никто и никогда так понятно и наглядно не объяснял нам, какие ужасные трудности могут испытывать наши дети ежедневно. И иной раз сердце стукало: это про Петю, про Петю, про Петю…

Мы сами оценивали нарушения у детей, заполняли анкеты, строили графики, определяли степень и место поражения мозга – каждый для своего собственного чада, не было никакого абстрактного “пациента Х”, поэтому энтузиазм не угасал. У Пети, по моим расчетам, оказалось 70-процентное диффузное билатеральное поражение (то есть повреждены многие участки мозга в обоих полушариях).

Конечно, всех интересовал вопрос: “Почему это случилось именно с нами, с моим ребенком?” Поражение мозга может быть вызвано множеством причин. В некоторых случаях они известны, например травма головы, тяжелая болезнь, длительная остановка дыхания, вирусная инфекция, недоношенность или переношенность плода, гипоксия во время беременности или родов, прививка… Но сплошь и рядом однозначного ответа нет, любые объяснения – это только гипотезы и догадки.

Поражение мозга может произойти в любом возрасте, с момента зачатия до смерти, и установить причину часто так и не удается. Развитие мозга может быть остановлено (тяжелое поражение мозга), замедлено (легкое и среднее поражение), но может быть и ускорено.

Здесь я сделаю небольшое отступление, чтобы напомнить читателю, как работает нервная система человека, и изложить научное обоснование методик Институтов.

После того как вслед за Морисом я прослушала курс “Что делать…”, нам было проще составлять новую программу: теперь я хорошо понимала, о чем он рассказывал полгода назад, вернувшись из Пизы. Я успела поговорить с другими родителями и сотрудниками, которые доброжелательно выслушивали меня и давали советы. Не было даже намека на “вот вы сначала поступите к нам, тогда и узнаете”.

Посланный в Институты новый вариант нашей домашней программы там успешно приняли. Как мы потом узнали, это был довольно редкий случай: обычно сдать удается с третьего-четвертого раза.

Нам не терпелось скорее попасть с Петей в Институты, чтобы получить оценку его состояния и индивидуальную аспирантскую программу, но было очевидно, что нас не позовут, пока мы не освоим одобренную домашнюю, не достигнем обозначенных целей.

Как уже говорилось, программы реабилитации в Институтах основаны на убеждении, что каждый ребенок в своем развитии обязательно должен пройти стадию ползания по-пластунски и передвижения на четвереньках и, пока он не сделает этого в достаточном объеме, ему не удастся продвинуться в развитии. Поэтому бесполезно тратить силы и деньги и приезжать в Институты только для того, чтобы услышать: “Вам еще год следует ползать по-пластунски и передвигаться на четвереньках”.

В нашей новой домашней программе не было логопеда, лошади и, увы, рисования. Надо было постоянно увеличивать интенсивность занятий, которые ежедневно включали:

Чтобы шесть раз в день делать паттернинг, регулярно приходили помогать друзья – взрослые и дети. На входной двери нашего дачного дома появилась табличка с надписью: “Мы занимаемся, просьба не беспокоить”. Поля во всем участвовала наравне с нами, и ее приятели быстро выучили, что бесполезно маячить за воротами или звать ее гулять, пока мы не закончили занятия. И скоро они сами с удовольствием помогали “крутить Пете голову” (делать паттернинг). Мы ползали, ползали, ползали, бегали, бегали, бегали, а все остальное время занимались интеллектуальными программами, которые были главным развлечением и отдыхом. Иногда вечером мы позволяли себе полчаса пройтись по лесу.

По выходным на дачу приезжал Морис, и роли несколько менялись: паттернинг мы делали втроем, а ползание и четвереньки они делили с Полей. Петя очень радовался этой перемене: во время занятий Поля пела ему песенки и рассказывала смешные истории, а папа включал магнитофон. Я же в это время резала и клеила биты информации для интеллектуальных программ.

Через полтора года после того, как мы узнали про Институты (из этих полутора лет больше года занимались по одобренной там домашней программе), нам удалось достичь всех поставленных целей, каким бы невероятным это ни казалось. Мы успешно завершили очередную ступень и наконец получили долгожданное приглашение на аспирантский визит. С нами поехала и Поля: она, так много участвовавшая в общих трудах, тоже должна была увидеть это замечательное место.

Я очень беспокоилась, как мы будем десять часов лететь в самолете через Париж в Нью-Йорк, а потом добираться до Филадельфии, каким способом удастся так долго удерживать Петю на одном месте – ведь он не мог усидеть спокойно и несколько минут, сколько брать в самолет запасных штанов… Голова шла кругом. От каждого объявления в аэропорте Петя впадал в панику, начинал колотить себя по ушам или рвался бежать куда глаза глядят. В самолете Петя все время подпрыгивал и болтал ногами, я шипела на него и пыталась как-то угомонить. Пассажиры оглядывались на нас, а сидевшая впереди француженка с раздражением сказала, что наш ребенок мешает ей отдыхать. Положение спасла Поля, когда стала рассказывать наизусть “Повести Белкина”. Петя притих и в конце концов даже заснул.

Переночевав в Нью-Йорке, мы на поезде добрались до Центрального вокзала Филадельфии, а затем уже на местной электричке – до Честнат-Хилла, пригорода, где расположены Институты. Утром в понедельник мы все вместе отправились на первую встречу. Мы оказались первой в истории Институтов семьей, приехавшей из России, и перед главным зданием в ряду развевавшихся флагов разных стран появился и наш триколор.

В здании Институтов есть большой холл с серо-зеленым ковром и сиденьями по периметру. Здесь проходят демонстрации некоторых физических программ, здесь же все ожидают своей очереди на прием, поэтому есть время поговорить и познакомиться. Люди приезжают со всего света, и забавно слышать доносящуюся отовсюду разноязычную речь.

Из 30 семей мы единственные приехали с ребенком первый раз. Для большинства это был уже второй или третий визит: они около двух лет занимались по программам, уже не раз встречались и теперь расспрашивали друг друга об успехах и демонстрировали свои. Мы чувствовали себя неуверенно, наверное, поэтому из всех, кто там был, я запомнила только семью из Новой Зеландии. Девочка-подросток почти без движения лежала на ковре, вся опутанная какими-то проводами и трубочками, папа что-то подливал в бутылочки и поправлял ей то руки, то ноги…

Нас начали приглашать на встречи. Сначала уточняли анкеты, переспрашивали, что-то вписывали. Так прошел весь первый день. Пришлось долго ждать, к этому добавилась разница в часах, и, когда нас вызвали на заключительную в тот день встречу, мы уже ужасно устали. Принимала нас Джанет Доман, вице-директор IAHP и директор Институтов интеллектуального совершенства – подразделения IAHP.

После вежливого приветствия она сказала, обратившись к Пете: “Мы давно работаем с детьми и знаем, что ты очень умный”. Петя, который до этого сползал со стула и вид имел самый отсутствующий, сползать перестал и искоса посмотрел на Джанет.

“Мы знаем, что тебе очень трудно держать себя в руках, что ты не можешь вести себя как следует, ты и сам это знаешь, – продолжила она. – Мы хотим и можем тебе помочь. Ты сам хочешь этого?” Петя вдруг широко улыбнулся. Уже ради этого стоило ехать так далеко…

Джанет рассказала, к каким выводам пришли в Институтах, изучив наши документы и посмотрев на Петю. Его проблемы в основном корковые, и двигательные проблемы тоже связаны с этим. Джанет еще раз спросила, готовы ли мы перестроить жизнь ради работы по программам Институтов. Получив утвердительный ответ, сообщила, что нашим адвокатом будет Сьюзен Айзен – сотрудник Институтов интеллектуального совершенства.

На следующий день нам давали пояснения по индивидуальной аспирантской программе, составленной Институтами для Пети. Смотрели, как он ползает на животе и бегает на четвереньках, как мы делаем паттернинг, поправляли и направляли. В целом аспирантская программа была очень похожа на домашнюю, только гораздо интенсивнее. Интеллектуальную часть нашей программы в целом одобрили. Кроме знакомых и уже освоенных программ появились две новые – маски и TEAS (подробнее о них ниже).

Следующий визит, уже по программе интенсивного лечения, нам назначили через шесть месяцев. То, что Петя должен был к этому времени освоить, казалось совершенно нереальным. Но не отказываться же в самом начале от того, к чему мы так стремились…

По возвращении в Москву я занялась изготовлением книжек. Делала их размером со школьную тетрадку, на одну страницу приклеивала рисунок, а на соседней выводила соответствующую подпись крупными печатными буквами. Вначале я пользовалась готовыми книжками – вырезала из них картинки, которые располагала по-своему, и писала текст крупным шрифтом. Но эти незамысловатые истории для детей очень скоро Пете надоели.

На лекциях нам не раз говорили, что дети очень любят шутки, у них прекрасное чувство юмора и надо этим пользоваться при обучении. Ни мне, ни Пете предлагавшиеся в детских книжках смешные истории, как правило, таковыми не казались, поэтому мы с Полей стали сочинять свои – истории из нашей жизни, рассказы о друзьях и животных. Для одних рисовали картинки, для других приклеивали фотографии. Этих книжек требовалось много, по одной новой в день, и о высоком качестве иллюстраций думать не приходилось. Но Петю вполне устраивали самые простые изображения, а смешные истории пользовались наибольшим успехом.

Новую книжку мы смотрели в конце остальных занятий, в качестве награды за усердие. Петя с нетерпением и интересом ждал этого момента. Но, когда я предлагала почитать эту же книжку на следующий день, у него сразу делался скучающий вид, он даже не смотрел на страницы. Я огорчалась, думала, а не отсутствие ли это интереса к чтению вообще, вспоминались давние соображения специалистов о Петином интеллекте…

Как я сказала, нам назначили две совершенно новые методики.

О масках мы уже много чего слышали. Маска – это специальный пакет с небольшим отверстием, в который ребенок дышит в течение минуты. В выдыхаемом воздухе содержится углекислый газ, и с увеличением его концентрации дыхание становится чаще и глубже. Это продолжается несколько минут и после того, как маска снята, в результате улучшается кровообращение в мозге, а значит, и его снабжение кислородом. Как и программу детоксикации, вначале маски необходимо применять строго под наблюдением врача. В IAHP издана специальная брошюра с объяснением принципов действия масок и инструкцией по применению. Лечащий врач ребенка должен прочитать ее и дать письменное согласие, прежде чем начать эту программу. Нам, как всегда, помогла Наталья Ивановна. Через месяц у Пети прошли головные боли. Впервые за восемь лет после операции он стал нормально спать ночью, и я тоже наконец стала высыпаться.

Петя по-прежнему был невероятно чувствителен к звукам, некоторые вообще не переносил – начинал кричать или впадал в панику. На лекциях рассказывали, что это часто встречается у детей с поражением мозга, но мы совершенно не представляли, как это можно лечить. И вот Пете назначили программу TEAS (Тransiеnt Electronic Auditory Stimulation).

Мы приобрели в Институтах специальный набор из шести дисков, хорошие наушники и маленький плеер. Конечно, было любопытно, что ему предложат слушать… Оказалось, что на фоне разных мелодий неожиданно возникает короткий посторонний звук, похожий на радиопомехи. Диски следовало каждый раз менять и прослушивать в случайном режиме, чтобы не запомнить, в какой момент раздается этот лишний звук. В результате Петя должен был постепенно научиться вычленять его из общего потока и уже не реагировать болезненно на внезапный и непонятный шум. Помимо этого у него должно было улучшиться понимание устной речи и, как следствие, поведение.

Как Петя станет в течение десяти минут слушать музыку, я старалась не думать: для начала предстояло убедить его надеть наушники, ведь он не выносил, когда дотрагивались до головы. Как ни странно, он довольно легко согласился и в дальнейшем слушал “волшебную музыку” с удовольствием.

К тому времени, когда Пете исполнилось 11 и мы уже три года занимались по программам Институтов, у нас произошли большие изменения. Морису давно и настойчиво предлагали более ответственную работу во Франции. Мы не хотели уезжать, ведь вся наша жизнь была связана с Москвой, но дальше отказываться стало невозможно. И вот в 2000 году мы переехали во Францию, подбадривая себя надеждой, что там для Пети найдутся новые возможности.

Чтобы выполнять физические программы IAHP, необходимо было много места, поэтому мы устроились в деревне, в 14 километрах от ближайшего города, где находился Полин лицей, и в 50 километрах от Парижа. Мы сняли старый дом, большой, но неудобный: ванную комнату никак не удавалось согреть, а когда начались дожди, из-под плинтусов внутрь потекла вода.

Налаживать быт было совершенно некогда, и первый год мы прожили в полупоходных условиях. Мы опасались, что в незнакомом месте не сумеем заново воспроизвести все лестницы, штанги и крепежи, необходимые для Петиных занятий. Поэтому при переезде основной груз состоял из книг и всевозможных спортивных приспособлений. Через год нам опять пришлось переезжать и устанавливать лестницы, маты, дыхательную машину и прочее. Тем не менее нам удавалось почти не прерывать занятий, и на очередные визиты в Институты мы являлись, выполнив все задачи. А в Филадельфии, записывая наш новый адрес, только удивлялись: “Как, вы опять переехали?”

Переезд за рубеж нам дался тяжело. Налаженный быт, моя мама, всегда бывшая рядом, друзья – все осталось дома. Никто не спешил на помощь с решением Петиных проблем, всю социальную сеть пришлось создавать заново.

Казалось естественным, что, живя во Франции, Петя должен общаться с кем-то по-французски, поскольку дома мы говорим по-русски. Мы посетили нескольких речевых специалистов, из которых никто не слышал о методе FC, лишь одна дама проявила некоторый интерес. Она попробовала печатать с Петей и с изумлением заметила: “Действительно, это он сам печатает”. Однако для себя смысла в освоении нового метода не видела.

Нам хотелось больше узнать о FC, и я написала Розмари Кроссли (с тех пор мы переписываемся, и я очень горжусь и дорожу ее участием). Мы посылали в Австралию видеозаписи занятий с Петей и задавали вопросы, а она подробно отвечала на них, чем очень помогла. Затем я сама прошла стажировку во французской версии FC, и благодаря новым знакомствам нам удалось найти соответствующего специалиста. Оказалось, что Петя уже вполне освоил французский и стал печатать с ней даже быстрее, чем со мной или Полей по-русски. Теперь мы раз в неделю ездили на уроки FC, и это были единственные занятия вне дома – все остальное время мы были по-прежнему предоставлены сами себе. Впрочем, наш уединенный образ жизни имел свои преимущества. Мы практически ни на что не отвлекались и смогли за несколько лет пройти программу средней школы.

Мы уверены, что, если говорить об образовании, домашнее обучение дает наилучшие результаты. Но Петя стал ужасно страдать от изоляции и постоянно просил, чтобы мы ему нашли друзей.

Спустя три года после нашего переезда в силу различных обстоятельств мы больше не смогли дважды в год ездить в Филадельфию. Кроме того, стало очевидно, что некоторыми Петиными проблемами придется заниматься специально: он по-прежнему болезненно реагировал на многие звуки, приходилось по несколько раз повторять сказанное, никак не удавалось справиться с регулярными нарушениями пищеварения. Мы решили, что будем работать по собственной домашней программе, искать, как справиться с задачами, которые она не покрывает, и одновременно узнавать, какие существуют возможности для Петиной социализации, – была надежда, что он сможет несколько часов в неделю ходить в какое-нибудь детское учреждение.

Это был трудный период. Петя, который так любил заниматься, вдруг забастовал и отказывался даже садиться за стол. “Зачем мы это делаем? Все равно нам никто не поверит”, “я неудачник”, “я испортил тебе жизнь” – его сообщения того времени. Понадобилось немало усилий, чтобы он воспринял наши слова, что знания получают для себя, а не для того, чтобы кого-то в чем-то убеждать, и что чем больше узнаешь, тем интереснее жить.

Все закончилось тем, что через несколько лет я заболела тяжелой депрессией, в конце концов пришлось прибегнуть к серьезным лекарствам, и что такое антидепрессанты, знаю по себе.

Здесь я хочу опять сделать отступление и подробнее рассказать, как обстоят дела с обучением “не таких” детей во Франции. Российское представление о том, что “у нас” все плохо, а “у них”, “в любой цивилизованной стране”, все налажено, не соответствует действительности.

Когда у ребенка обнаруживаются серьезные проблемы, французским родителям, как правило, предлагают поместить его в клинику или специнтернат. Если ребенок по какой-то причине не оказался до четырех-пяти лет встроен в эту систему, потом у него почти нет шанса туда попасть. Выбора практически нет, уровень и методы работы в этих заведениях очень далеки от того, чего бы хотелось родителям, мало где с детьми занимаются с необходимой интенсивностью, а об образовании и речь не идет. В лучшем случае детей обучают самым базовым навыкам, в худшем – просто занимают. Дочь наших друзей с рождения до 12 лет находилась в таком учреждении: родителей убедили, что дома она не выживет. “Они ничего с ней не делали, только кормили и мыли”, – говорит ее мама (забрав девочку из клиники, наши друзья стали заниматься по программам IAHP – и результаты у них просто замечательные).

В США, Австралии, Израиле, странах Скандинавии существует довольно много (хотя, по мнению родителей, недостаточно) специализированных центров. В школах есть классы для детей с проблемами, в которых работают специалисты, владеющие современными методиками. В США уже больше 20 лет назад был принят закон, по которому все дети, в том числе с проблемами, имеют право ходить в обычные школы, почти в каждом классе есть “другой” ребенок. Это замечательно: ребенок с проблемами не чувствует себя изгоем, окружающие с раннего возраста знают, что люди бывают разными, учатся терпимости и милосердию. У детей с очень серьезными проблемами (например, отсутствие речи) есть сопровождающий учитель, каждым таким ребенком занимается специальный школьный совет. Конечно, и в США не все идеально, многое зависит от законов штата, от школы, директора, настойчивости родителей, а когда человеку исполняется 21 год, ситуация сильно усложняется.

В 2005 году во Франции, одной из самых развитых и благополучных стран Европы, тоже был принят закон о том, что все дети имеют право на образование. Но, как это часто бывает, на словах одно, а на деле происходит другое, и вопрос о том, брать или не брать ребенка в школу, в каждом частном случае решает директор. Сыну известного французского актера и журналиста Франсиса Перрена поставили диагноз “тяжелая форма аутизма” в возрасте трех лет. Благодаря интенсивным занятиям семье удалось достичь замечательных результатов, но в школу мальчика не взяли: с ним дома занимается мама. Если уж отказывают таким известным людям, что говорить о простых смертных?

Используемые в специальных заведениях Франции методики часто крайне консервативны. Например, до 2012 года главным методом лечения аутизма считался психоанализ – во всем мире уже давным-давно от этого отказались! Другим рекомендованным методом до 2012 года был пакинг (packing): пациента на 40 минут заворачивали в мокрую простыню температурой 10 градусов. Родители, возражавшие против такого “способа лечения”, могли иметь крупные неприятности вплоть до судебного преследования как отказавшиеся лечить своего ребенка. Попахивает Средними веками. К сожалению, компромиссных вариантов не существует и договориться о том, чтобы ребенок ходил в учебно-лечебное заведение два дня в неделю, а остальное время родители занимались бы с ним так, как считают нужным, нельзя.

Первая школа, использующая метод АВА (Applied Behavioral Approach, прикладной поведенческий подход, или прикладной анализ поведения; подробнее о нем – в гл.6), открылась в Париже в 2008-м (для сравнения, на тот момент в Лондоне было 30 таких школ). В школе обучается десять детей, с которыми работает десять преподавателей и два психолога. В результате очень интенсивных занятий, видимо, через некоторое время эти дети смогут учиться в обычной школе. Но что делать остальным, которым не посчастливилось попасть в это прекрасное учреждение? Частные занятия со специалистом по методике АВА стоят очень дорого.

Специализированные заведения, даже традиционного направления, почти не открываются, а количество нуждающихся увеличивается, и люди годами ждут своей очереди. Несколько лучше дело обстоит в Бельгии, и многие французские родители скрепя сердце отправляют детей в бельгийские интернаты или переезжают ближе к границе. В 2011 году во Франции должно было появиться 4000 новых мест в специализированных школах, но появилась только половина, и это притом что каждый год в стране рождается около 8 тысяч детей с аутизмом. Время ожидания консультации для установления диагноза – в среднем 289 дней, только треть детей своевременно получают необходимую помощь. Восемьдесят тысяч детей с аутизмом (80 %) не посещают учебных заведений; в будущем для них предусмотрены психиатрические клиники, аутисты в них составляют 60 % (Ratel, 2012). В 2013 году во Франции на одной из конференций по аутизму был представлен доклад о том, как заставить (!) врача лечить ребенка с аутизмом.

Мы продолжали заниматься дома и мучиться угрызениями совести, что не можем обеспечить Пете общение с людьми, а он мечтал о школе и сверстниках.

Я долго не могла поверить, что никому в такой степени до нас нет дела. Но через несколько лет пришлось в этом убедиться. Мы заполняли бумаги, писали объяснения и прошения, их переправляли из одного учреждения в другое. Через четыре года после начала этой эпопеи удалось наконец добиться положительного ответа. Нам объявили, что согласны взять Петю на испытательный срок в специальный центр. Выбирать не приходилось.

Петя был счастлив: наконец-то он будет, как все, ходить в школу! Перед началом испытательного срока нам предстояло явиться на собеседование. Петя набил портфель тетрадками по всем предметам и, полный радужных надежд, прибыл в школу. Нас принял важный господин с огромными усами, оказавшийся психологом. Петя достал тетрадки по алгебре. Важный господин кинул на них взгляд и спросил: “Вы что, хотите сказать, что он все это умеет делать?” “Ну конечно, давайте мы покажем!” Господин значительно посмотрел на меня: “Уберите это. Вы тут всех перепугаете”.

В течение пяти дней с девяти утра до четырех вечера пополудни Петя находился в этом центре. Мы считали, что он очень хорошо справляется. Правда, в конце третьего дня глаза у него были несчастные, а вечером он растерянно напечатал: “Там нет уроков. Они там ничего не делают”. Как выяснилось, предполагалось, что он должен с остальными учениками весь день играть в лего и смотреть мультфильмы. Через пять дней испытательный срок закончился, и мы стали ждать решения, пытаясь представить новую жизнь. Так прошло три месяца, и в конце концов нас пригласили на встречу. После долгого рассказа о работе заведения директор, не глядя нам в глаза, сообщил, что они не могут принять Петю, так как он слишком привязан к матери, не хочет участвовать в общих занятиях и не понимает французского языка… К тому времени 16-летний Петя, занимаясь дома, уже прошел программу средней школы. Он был очень расстроен: “Почему меня не взяли? Я ведь так старался и все делал хорошо”.

Мы снова оказались нигде, только теперь Петя был уже не маленький мальчик или “отрок”, как он сам себя называл лет в десять, а молодой человек со взрослыми интересами и стремлениями. К счастью, благодаря многолетним занятиям в IAHP мы хорошо понимали, что для движения вперед необходимо постоянно заниматься, и знали, как составлять учебные программы.

Только когда Пете исполнилось 20 лет, нам посчастливилось получить место в специализированном центре для взрослых людей с проблемами, и теперь Петя с удовольствием ходит туда три раза в неделю – на плавание, музыку и работать на ферме. Кроме того, у них бывают экскурсии, походы в кино, рестораны и на концерты.

Мы бы хотели, чтобы Петя проводил там больше времени и посещал больше занятий, ведь главная цель – возможность бывать вне дома, с другими людьми, возможность социализации. Однако добиться нам этого не удается, сколько мы ни просим, и мне приходится объяснять Пете, что он ни в чем не виноват, просто в центре еще не научились достаточно хорошо организовывать работу. Нам так и не удалось убедить сотрудников, что Петя умеет читать и для общения с ним совершенно не обязательно пользоваться малопонятными пиктограммами, – никто ни разу не попробовал проверить наши слова. Теперь нам, видимо, предстоит выучить еще один “язык” – пиктограмм, которые в ходу в данном центре. К счастью, Петя к этой новости отнесся “филозофически”. Как бы то ни было, это лучшее и к тому же единственное место, куда удалось попасть и где Петя может находиться без нас (в очереди уже больше двух десятков человек). Так что впереди еще очень много дел…

Когда мы перестали ездить в Институты, информацию о различных методах лечения и коррекции мы получали в основном от других родителей. В частности, большую поддержку нам оказывала ассоциация, созданная знаменитым футболистом Жан-Пьером Папеном и его женой. Серьезные проблемы у их дочери обнаружились, когда ей было около года. Врачи советовали поместить девочку в специальное заведение, но Папены оказались упрямыми, от своего ребенка отказываться не стали. Когда Эмили было около четырех лет, они узнали о существовании IAHP и, занимаясь по программам, были так воодушевлены результатами, что решили организовать финансовую помощь другим семьям, попавшим в аналогичную ситуацию. Так в декабре 1996 года появилась ассоциация Neuf de Coeur (www.9decoeur.org), которая на сегодня насчитывает больше 600 семей.

Мы испробовали много разных методик. Я расскажу о некоторых их них – оговорившись, что далеко не все они приносили ощутимую пользу. Например, провели несколько курсов метаболической терапии (лечение аминокислотами). Первые результаты были неплохие: Петя стал произносить больше слов, во всяком случае, в течение тех двух недель, когда принимал препараты. Но после третьего курса стало понятно, что эти достижения не закрепляются.

Или хиропрактика, которую мы пробовали дважды. Этому методу уже больше 100 лет, базируется он на положении, что человеческий организм обладает врожденной способностью к самолечению. Хиропрактики считают, что с помощью манипуляций с костями и связанными с ними мышцами и суставами можно улучшить функционирование всего организма, в том числе нервной системы. Некоторые из них утверждают, что метод пригоден для лечения любых заболеваний, включая аутизм. У нас заметных результатов не было.

Программа Институтов Social Code схожа с получившими широкое распространение методиками коррекции поведения, в частности с ABA (прикладным поведенческим подходом) и EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention, ранней интенсивной коррекцией поведения). Об этих методиках сегодня много говорят, и возможно, кто-то сочтет их подходящими для занятий со своим ребенком. Считается, что, если начинать занятия с ребенком до двух-трех лет, получаются очень хорошие результаты.

Принцип в том, что отрабатываемые навыки разбиты на небольшие последовательные этапы, каждый из которых должен быть усвоен ребенком перед тем, как он перейдет к следующему. Урок повторяется много раз подряд и состоит из трех частей – стимула, ответной реакции, результата. Задания могут быть самыми разными, например просьба посмотреть в глаза или отреагировать на свое имя. Если ребенок выполняет то, что от него требуют, он получает награду (например, кусочек яблока или разрешение посмотреть любимую книжку), если нет – не получает. Считается, что таким образом формируется необходимый набор социальных навыков и знаний. Учитель (или учителя) работает с ребенком один на один по 30–40 часов в неделю (то есть 4–6 часов в день 5–7 дней в неделю) по меньшей мере в течение двух лет. Дома с ребенком может заниматься кто-то из родителей, получающий инструкции от учителя или прошедший обучение, правила разнятся в зависимости от школы ABA.

В 1960–1970-х годах в качестве производной ABA, который тогда только начал развиваться, появился метод модификации поведения, включавший не только поощрение или отсутствие такового, но также наказание, в том числе физическое. Например, чтобы избавиться от нежелательного поведения, предлагалось использовать электрошок, был даже сконструирован специальный шлем с электроразрядом, чтобы отучить ребенка биться головой. В некоторых заведениях США электрошок для контроля поведения детей и подростков с аутизмом и другими нарушениями развития применяется до сих пор (http://www.change.org/petitions/judge-roten-berg-educational-center-please-stop-painful-electric-shocks-on-your-students?share_id=nlsbZIJgCW&utm).

Метод редко дает результаты – неудивительно, если принять во внимание, что особенности поведения могут быть вызваны физиологическими причинами.

Существуют и другие методики коррекции поведения, например P. L. A. Y. (Play and Language for Autistic Youngsters, “Игра и речь для детей с аутизмом”; ее часто называют также Floortime), цель которой – развить у ребенка интерес к миру и желание общаться. Или Son-Rise – индивидуальная игровая терапия, разработанная родителями мальчика с тяжелой формой аутизма.

Многие родители и специалисты являются горячими сторонниками этих методик, в частности АВА. Вероятно, они могут быть полезны при очень тяжелых нарушениях поведения, когда необходимо найти хоть какой-то способ воздействия на ребенка, или если в семье приняты такие взаимоотношения. Для нас это оказалось практически невозможно, мы считали, что в этом нет острой необходимости. Это вовсе не означает, что мы против поэтапного освоения навыков – напротив, регулярно этим пользуемся, но мы не хотим переводить общение с Петей на рельсы “материального расчета”, в “отработку навыков” за вознаграждение.

Я не врач и не могу брать на себя ответственность, давая какие-либо медицинские рекомендации, но могу высказать свою точку зрения, основанную на личном опыте. Я уже рассказывала о периоде в нашей жизни, когда мы от отчаяния последовали советам врача и обратились к медикаментам. Сегодня перечень лекарств, назначенных врачом-невропатологом и проглоченных Петей за два года, приводит меня в ужас. Вот только некоторые из них: амитриптилин, азафен, меллерил – эти препараты обычно применяются в психиатрии, например при шизофрении, тяжелых депрессивных состояниях. У шестилетнего Пети не было ни депрессии, ни шизофрении, и прописанные ему сильнодействующие средства помочь не могли.

У аутистов действительно, как правило, наблюдается необычное поведение, повышенное беспокойство и необъяснимые с точки зрения неосведомленного человека реакции. Это может быть вызвано самыми разными причинами, и многие проявления аутизма лекарствами победить нельзя – необходимо находить и правильно устранять причины такого поведения. Но медикаментозное лечение, к сожалению, часто единственное, что предлагают врачи, диагностировав у пациента аутизм.

Прием любого препарата рискован в той или иной степени, и известно немало случаев, когда лечение медикаментами приводило к такому серьезному ухудшению состояния и таким тяжелым побочным эффектам, что ребенка приходилось госпитализировать.

В определенных случаях без лекарственной терапии обойтись невозможно. Но следует знать, что существуют и немедикаментозные способы лечения, например, разработанный в IAHP метод masking, который довольно часто позволяет обходиться без противосудорожных средств при эпилепсии.

Интересующимся вопросом применения лекарств при аутизме я очень советую почитать статьи врача-психиатра Елисея Осина.[12]

Слух долго был серьезной проблемой у Пети, и мы занимались ею специально помимо программы TEAS, предложенной в IAHP. Хочу уточнить, что все методы, которыми мы пользовались для корректировки Петиного слуха, являются в той или иной степени производными от метода Альфреда Томатиса. Довольно часто приходится слышать, что эта терапия состоит в прослушивании музыки Моцарта, – это не совсем верно. Действительно, здесь в качестве фона часто используется музыка Моцарта, но конкретный терапевтический эффект дает не сама музыка, а наложение на этот фон специальных звуков.

Альфред Томатис, французский врач-отоларинголог, первым начал развивать техники нормализации слуха в 1950-х годах. Он показал, что звук воздействует не только на слух и связанные с ним навыки, но также и на тело через вестибулярную систему. Сеансы (длительностью от десяти минут до двух часов) проводятся на специальном оборудовании, во время прослушивания пациентом музыки к ней неожиданно добавляются короткие посторонние звуки – высокие, низкие. В результате такой тренировки мозг получает способность правильно воспринимать и интерпретировать получаемую звуковую информацию. Пациент может лучше переносить внезапные или неприятные звуки, у него улучшаются слух, речь, способность сосредотачиваться, память, поведение, а также равновесие и координация. “Томатис-центр” сегодня существует в Москве; www.tomatis.com/ru).

Как-то на собрании Neuf de Coeur мы узнали об одной из производных от этого метода и спустя несколько месяцев отправились в небольшое заведение Auricula на юге Франции (www.auricula.org). Двухнедельный курс лечения включал занятия по нормализации слуха и специальный массаж. В отличие от предыдущей слуховой программы TEAS Петя слушал музыку со спецэффектами в течение двух часов два раза в день, сидя перед экраном с разноцветными узорами, которые менялись параллельно звуковым эффектам. Кроме того, нас обучили специальному массажу, чтобы Петя лучше чувствовал свое тело; затем в течение двух лет мы ежедневно делали массаж самостоятельно.

Первый курс дал значительные результаты: Петя перестал так болезненно реагировать на внезапные резкие звуки. Уже на второй или третий день занятий, когда мимо нас пронесся мотоцикл, Петя не вздрогнул и не закричал, как раньше, а только обернулся в его сторону. Однако два последующих курса заметных улучшений не дали. Петя по-прежнему замедленно реагировал на наши слова, все приходилось повторять по несколько раз, в его собственной речи продвижения не было. Тем не менее в результате массажа он стал лучше ощущать свое тело.

Путь к другому центру коррекции слуха оказался более долгим – в прямом и переносном смысле. Я расскажу о нем, потому что мне кажется важным напомнить, насколько непростыми бывают поиски нужного специалиста. Однажды в Auricula мне на глаза попался английский журнал Autismfile (www.autismfile.com). (Сегодня он издается и за пределами Британии, а с лета 2013 года доступен бесплатно в электронном виде: http://www.autismmediachannel.com/#!back-issues/c18gf.)

Один тот факт, что его основали родители ребенка с аутизмом, Полли и Джонатан Томми, вызывал доверие, а почитав статьи, мы нашли много интересного. Оказалось, что доктор Томми руководит клиникой, занимающейся, в частности, нарушениями пищеварения у детей с аутизмом. Именно он впоследствии помог нам решить наконец эту многолетнюю проблему, о чем будет рассказано в главе о пищеварении.

В небольшой статье в Autismfile, написанной мамой мальчика с аутизмом, мы прочитали о работах английских неврологов Питера Блайта и Салли Годдард и поехали на консультацию в город Честер – столицу Чеширского графства, где на каждом шагу встречаешь изображения котов и кошек. Пете было 15 лет, а доктору Блайту – около 80; во время войны он служил во флоте и побывал в Ленинграде… Доктор Блайт предложил набор специфических упражнений для улучшения работы вестибулярной системы и помогающих лучше чувствовать свое тело, а также посоветовал нам обратиться к доктору Полю Мадолю из Торонто, специалисту по слуховой реабилитации.

Профессор Мадоль в детстве и юности страдал дислексией[13]в тяжелой форме. Он с трудом окончил среднюю школу, и было совершенно непонятно, что делать дальше: дислексия в сочетании с гиперактивностью оставляла мало возможностей для дальнейшей учебы или работы. В этот момент юный Поль случайно повстречался с профессором Томатисом, предложившим ему лечение. Лечение помогло настолько, что Мадоль смог окончить Сорбонну по специальности “психология”. Впоследствии он уехал в Канаду, где открыл реабилитационный центр Listening Сentre (www.listeningcentre.com). Поль Мадоль консультирует в разных странах, написал книгу о развитии и нарушениях слуха и методах его коррекции у людей с аутизмом (Madaule, 1994).

Мы с Петей трижды ездили в Торонто на двухнедельные курсы реабилитации по индивидуальной программе, несколько раз выполняли домашнюю программу, для чего нам присылали необходимое оборудование. К сожалению, надежды на то, что лечение поможет ему заговорить, не оправдались. “Я не понимаю и не могу объяснить, в чем дело: у него есть все, что необходимо для речи”, – сказал нам профессор. Но мы тем не менее результатами довольны: Петя стал лучше слышать и быстрее реагировать на речь, у него существенно улучшились моторные навыки и двусторонняя координация.

Метод биофидбек (biofeedback, биологическая обратная связь) появился в конце 1960-х годов. Он применялся для обучения пациентов сознательно и целенаправленно изменять физиологические параметры работы своего организма, которые в обычных условиях не поддаются контролю, – активность мозга, артериальное давление, частоту сердечных сокращений и т. п.

Нейрофидбек – биофидбек с использованием электроэнцефалографии: во время сеанса электроды, крепящиеся к голове пациента, снимают электрические сигналы (излучаемые мозгом электромагнитные волны) и передают на компьютер. Тот их анализирует, что дает возможность получать непрерывную информацию о работе мозга. Врач изучает полученные результаты и дает рекомендации, в соответствии с которыми пациент должен научиться сознательно менять работу мозга (например, расслабляться по команде самому себе). Работа мозга сопоставляется с определенной нормой, и цель терапии – максимальное к ней приближение. Методика позволяет достигать стойкого улучшения, а иногда полного исправления нейрофизиологических дефектов.

Когда Петя был маленьким, мне часто говорили, что именно он должен, и я с горечью думала, что сама прекрасно это знаю. Но как я могу работать над его поведением в общественном месте, если Петя каждую минуту может намочить штаны, да и невозможно затащить его в это общественное место: он кричит и бьет себя по голове… Как он может рисовать домики разными цветами, если не способен удержать в руке карандаш? Какая может быть гимнастика, если он плохо стоит на ногах?

О теории сенсорной интеграции (подробно о ней чуть ниже) мы узнали почти случайно, когда Пете было около 15 лет. До того как Петя попал в IAHP, где он получал специальные сенсорные программы, мы практически все делали наугад, домысливая рекомендации специалистов и следуя собственной интуиции. Результаты наших самостоятельных занятий можно оценить как неплохие, но они были бы во много раз лучше, имей мы перед собой цельную картину. В Институтах мы получили представление о возможных сенсорных нарушениях и методах реабилитации и в дальнейшем необходимую информацию искали целенаправленно.

В последние два десятка лет появляется все больше сведений о проблемах, обусловленных SPD (Sensory Processing Disorder; нарушение обработки сенсорной информации) – нарушением, связанным с неправильной обработкой мозгом сигналов, поступающих от органов чувств. Некоторые специалисты рассматривают SPD как самостоятельное заболевание и полагают, что в случае, когда оно выражено очень сильно, ребенку могут ошибочно поставить диагноз “аутизм”.

Я считаю, что именно это нарушение и лежит в основе Петиных проблем.

Симптомы SPD наблюдаются у 80–90 % детей с аутизмом, многие взрослые аутисты свидетельствуют, что именно искаженное восприятие ощущений всегда было их самой серьезной проблемой.

Как уже сказано, идея, что это нарушение является причиной различных проявлений аутизма, родилась больше 50 лет назад. К такому заключению пришли разные исследователи – Бернард Римланд, Карл Делакато, Джин Айрес.

Пациентами Айрес были не только аутисты, но и дети с менее серьезными проблемами. Она разработала уже упомянутую теорию сенсорной интеграции и подробно описала процессы восприятия и переработки сенсорных ощущений (Айрес, 2013). Термин “сенсорная интеграция”, предложенный Айрес, означает происходящий в мозге бессознательный процесс переработки и упорядочения ощущений, поступающих от органов чувств. Именно об этом шла речь на лекциях в IAHP, когда нам говорили, что человек слышит, видит и ощущает мозгом, а не глазом, ухом, кожей. “Нарушение обработки сенсорной информации” (SPD) – термин, который часто применяется для обозначения нарушения сенсорной интеграции. SPD в той или иной степени встречается практически у всех людей с поражением мозга, не только с аутизмом.

В 2012 году в России была издана книга Кэрол Крановиц, последовательницы Джин Айрес, “Разбалансированный ребенок”, в которой подробно рассказано о различных формах нарушения сенсорной интеграции, приводятся подробные анкеты, которые помогают определить возможные проблемы ребенка, и предлагаются методики коррекции; в США книга появилась в 1998 году и сразу стала там бестселлером.

В отличие от Айрес Карл Делакато работал в основном с аутистами, однако их взгляды на сенсорные нарушения совпадают, и классификацию этих нарушений можно представить в его терминологии. Делакато рассматривал пять сенсорных систем – слух, зрение, осязание, обоняние и вкус. Проприоцепцию (ощущение своего тела), а также чувство боли, температуры и давления он считал составляющими частями осязания. Джин Айрес первостепенное значение придавала осязанию, а также проприоцепции и вестибулярному чувству. Многие авторы (в том числе Айрес) рассматривают еще висцеральное чувство – ощущения, поступающие от внутренних органов.

Делакато выделял три основные группы нарушений в работе сенсорных систем: повышенная чувствительность, пониженная чувствительность и “белыйшум” (по аналогии с физическим явлением, которое представляет собой совокупность всевозможных сигналов, не различающихся по интенсивности; термин в основном применяется в акустике). Объясняя это явление, он писал: “Включив радиоприемник, вы слышите гудение, а когда повернете ручку и настроите приемник на нужную станцию, гудение прекратится, и вы сможете слушать передачу. <…> Если вы будете в это время разговаривать, то тоже перестанете слышать гудение. Ваш мозг может выделить нужные звуки – мозг ребенка с таким повреждением это сделать не может, он продолжает слышать гудение, или белый шум” (Delacato, 1974. Р. 71).

Термин “белый шум” Карл Делакато применял для описания дисфункции любой сенсорной системы, когда мозг не в состоянии фильтровать поток поступающей сенсорной информации и оказывается забит всевозможными сигналами. В результате он не в состоянии отделять нужную информацию от ненужной (например, от белого шума).

Помимо указанных трех групп нарушений может наблюдаться полное отсутствие чувствительности к сенсорным сигналам, например полная слепота или глухота.

Сенсорные нарушения нельзя обнаружить с помощью обычных тестов и приборов, но можно идентифицировать по особенностям поведения. Неадекватное или странное поведение в данном случае является сигналом того, что мозг не справляется с главной задачей – анализом поступающих сообщений и выдачей команды совершить действия, адекватные ситуации. Ребенок может правильно воспринимать окружающий мир, если его органы чувств с самого начала работают полноценно и взаимосвязанно, в противном случае развитие происходит с нарушениями.

Те, кто страдает SPD с младенчества, просто не представляют, что другие люди воспринимают окружающий мир иначе. Знакомый мальчик, у которого довольно поздно обнаружили близорукость (несенсорное нарушение зрения, выявляемое окулистом), впервые надев очки, потрясенно сказал маме: “Я не знал, что можно так хорошо видеть!” Дети с сенсорным нарушением зрения тоже не знают, что можно видеть лучше, но, если проблема связана с процессом, который происходит в мозге, окулист не сможет ее обнаружить. Точно так же с помощью стандартного слухового теста невозможно обнаружить нарушение в обработке слуховой информации.

В отличие от тех, кто страдает слепотой или глухотой органического происхождения, мозг ребенка с SPD получает информацию от органов чувств, но обрабатывает ее неверно. То есть он не способен выполнять свою основную функцию, и в результате весь окружающий мир воспринимается в искаженном виде.

Если не знать о существовании этого нарушения, трудно понять и правильно интерпретировать поведение ребенка. Часто приходится слышать, что “поведение – это психика”. Но человек устроен так, что нельзя рассматривать психику в отрыве от физиологии. Как выражался школьный военрук моего папы, плохо говоривший по-русски, “всо связано со всом”.

Физиология имеет дело с жизнедеятельностью целостного организма и его частей (систем, органов, тканей, клеток). У психики есть множество определений, например: “Системное свойство высокоорганизованной материи, заключающееся в активном отражении субъектом объективного мира, в построении субъектом неотчуждаемой от него картины этого мира и саморегуляции на этой основе своего поведения и деятельности” (Краткий психологический словарь, сост. Л. А. Карпенко, 1984). Следовательно, психика начинается с ощущений, задача которых – своевременно доводить до центральной нервной системы полученные сведения о состоянии нашего тела и окружающей среды. Иными словами, психика – это поведение человека в ответ на внешние и внутренние раздражители, которыми являются разнообразные сигналы, вызывающие у нас ощущения.

Следует помнить, что поведение – это всегда сообщение, поэтому каким бы необъяснимым ни казалось поведение ребенка с аутизмом, оно всегда имеет причину. Во многих случаях такой причиной является нарушение в восприятии ощущений, SPD.

Джин Айрес пишет:

У людей с SPD все чувства работают несогласованно, поэтому им очень трудно воспринимать окружающий мир во всей его полноте. Именно такое состояние описывают люди с диагнозом “аутизм”. Нам не требуется прилагать никаких усилий, чтобы получить представление о происходящем, аутист же вынужден складывать картину мира по частям, и на это уходит масса сил и времени.

Нервная система здорового человека способна усиливать нужные сигналы (возбуждение) и ослаблять ненужные (торможение), сочетание этих процессов (модуляция) необходимо для правильного восприятия сенсорных стимулов. У человека с нарушением сенсорной интеграции этого не происходит.

Важно понимать, что в пределах одной системы ощущений одновременно могут присутствовать различные проблемы, иногда диаметрально противоположные. Состояния повышенной чувствительности и пониженной могут сменять друг друга не только изо дня в день, но и в течение одного дня или даже часа.

Редко можно встретить чисто пониженную или повышенную чувствительность – как правило, встречается смешение разных типов нарушения. В результате ребенок в сходных ситуациях ведет себя по-разному, что сильно затрудняет понимание его проблем. Ребенок может не позволять дотрагиваться до одних частей тела и при этом не чувствует сильной боли в других; хорошо слышит тихие звуки, но не реагирует на обращенную к нему речь нормального тембра. Так было и у нашего Пети.

Одинаковые проявления (симптомы) могут вызываться различными причинами. Скажем, неустойчивая походка может быть связана с нарушениями работы вестибулярной системы или проприоцепции, зрения, осязания. Боязнь темноты может свидетельствовать как о повышенной, так и о пониженной зрительной чувствительности. Кроме того, нарушения в одной области в той или иной степени сказываются на функционировании организма в другой области. Поэтому определить характер нарушения можно только при очень внимательном наблюдении и с учетом нескольких симптомов.

Ощущения нельзя увидеть, поэтому единственный способ разобраться, в чем дело, – наблюдать за ребенком в различных ситуациях. В одних случаях поведение может прямо указывать на причину: скажем, если ребенок закрывает уши или бьет себя по голове руками, то, скорее всего, он пытается защититься от болезненного воздействия звуков. В других случаях интерпретировать поведение сложнее. Например, ребенок постоянно раскачивается взад-вперед, прыгает, скрипит зубами, грызет ногти, машет руками, чмокает, вертит перед глазами какой-нибудь предмет, стучит ложкой по кастрюле. Такое поведение носит название stimming (в русском переводе – неблагозвучное “самостимулирование”) и считается одним из наиболее ярких проявлений аутизма, оно же свидетельствует о нарушении обработки сенсорной информации, SPD.

Следует понимать, что стимминг – это не бессмысленное неадекватное поведение, а героическая попытка справиться со своими неврологическими проблемами.

Стимминг может свидетельствовать о пониженной чувствительности. Если ребенок совсем не получает необходимых ощущений или получает их в недостаточном количестве, он постоянно ищет способы стимулировать нервную систему. Другое возможное объяснение: ребенок старается привести в порядок перевозбужденную нервную систему, и каждый делает это по-своему.

Некоторые люди с аутизмом объясняют: стимминг – способ сосредоточиться и лучше воспринимать информацию, и такое поведение вовсе не означает, что в этот момент человек ушел в себя и не слушает вас, – наоборот. Петя в течение очень долгого времени, сосредотачиваясь, ужасно скрипел зубами. Мы поступаем так же, когда, внимательно слушая собеседника или обдумывая важную проблему, скатываем бумажный шарик, накручиваем на палец прядь волос, рисуем узоры. В таком поведении нет ничего дурного, и, если вы просто отнимете у ребенка любимую тряпочку, которую он привык теребить, это будет жестоко и бессмысленно: он найдет другие способы привести в порядок нервную систему, и возможно, они вам понравятся не больше.

Когда Петя слушает кассеты или смотрит фильм, ему необходимо вертеть в руках книжки или обложки от кассет и дисков (специалист употребил бы устрашающий термин “ритуальные предметы”). Мы пробовали давать ему деревянные бусы, коробочку или кубик, но он их быстро откладывал в сторону, а в руках у него снова оказывалась обложка.

Повышенная чувствительность может создавать более серьезные проблемы для правильной интерпретации, чем чувствительность недостаточная. Нам легче понять то, что ребенок плохо видит или слышит, плохо чувствует вкус или запах. Но у многих детей с аутизмом проблема состоит как раз в том, что они видят, слышат, чувствуют чересчур сильно. Для них болезненными могут быть самые обычные звуки, запахи, освещение, прикосновения.

Ребенок не может вести себя нормально, если непрерывно подвергается неприятным или болезненным воздействиям. Представьте, что вы слышите все звуки многократно усиленными – так, что больно ушам; что вас преследует один и тот же нестерпимый запах; что приходится есть то, от чего нещадно горит во рту; что тело постоянно жгут крапивой; что вы находитесь в помещении, где непрерывно включают и выключают свет… И так продолжается 24 часа в сутки, всю жизнь.

Ребенок, который не умеет говорить, не в состоянии объяснить причины беспокойства, поэтому неудивительно, что он впадает в ярость. Такие вспышки гнева – способ выразить неудовольствие и привлечь внимание, то есть попытка общения. Ребенок делает это как может: дерется, кусается, швыряет предметы. Как бы ни было трудно и тяжело это терпеть, мы должны дать ему время и возможность прийти в себя. Приступов ярости можно избежать или, во всяком случае, сильно их смягчить, если понимать, что именно приводит ребенка в такое состояние.

Связь между проявлениями специфического поведения и их причинами может быть неочевидной. Разные ощущения влияют друг на друга; например, чтобы ослабить боль в животе, мы до крови закусываем руку или стискиваем зубы. Ребенок с аутизмом делает то же самое: если сильно ударить себя по ушам, на мгновение перестаешь слышать нестерпимый шум; если раскачиваться взад-вперед, перестаешь чувствовать боль в животе. Медикаментозные методы, ставящие целью успокоить пациента, в данном случае являются попыткой убрать симптом, тогда как он может указать на истинную причину странного поведения.

Когда у Пети случилось осложнение после ветрянки и он натягивал на уши шапку и раздевался догола, это не было проявлением внезапно развившейся шизофрении, как решила врач-невропатолог, а указывало на резкое обострение сенсорного восприятия. Он сдирал одежду не от безумия, а потому, что любое прикосновение к коже вызывало нестерпимую боль. Шапка приглушала мучившие его звуки, поэтому компресс из толстого слоя ваты принес облегчение и позволил наконец заснуть.

При нарушении обработки сенсорной информации, SPD, органы чувств часто работают изолированно друг от друга. Ребенок не в состоянии видеть, слышать и ощущать одновременно, как это делает здоровый человек, – он способен воспринимать информацию, поступающую только по одному сенсорному каналу. Он пытается понять окружающий мир при помощи известных ощущений и пользуется, например, только зрением, только слухом, только осязанием, вынужденно отключая остальные системы, использование которых может создавать дополнительные трудности или вызывать боль.

Чаще всего этим единственным каналом восприятия становятся слух или зрение. Тито[15], молодой человек с классической формой аутизма, пишет, что для него зрительная информация представляется сплошным хаосом. Он не в состоянии запомнить лица людей: “Они все время меняются, лицо никогда не бывает одним и тем же”. Основной канал Тито – слуховой, он ориентируется на звуки и различает людей по голосам (Iversen, 2006).

Весьма вероятно, что система, выбранная в качестве основной, работает неидеально, и ребенок должен прилагать неимоверные усилия, чтобы ею пользоваться. Канал, который задействован больше всего, в первую очередь подвержен перевозбуждению и перестает правильно функционировать. Это можно сравнить с действием электрического прибора, при перегреве которого срабатывает предохранитель, и он выключается.

Вы сердитесь на ребенка: “ Ты что, не видишь, куда идешь?” – да, он не видит, потому что сосредоточен на звуках автомобилей, слушает. “Ну вот, все уронил, ты что, не чувствуешь, что горячо? Я же тебе говорю, горячо!” – да, не чувствует, потому что в этот момент он слушает вас. Именно на этом сосредоточены все его силы, и сейчас он действительно ничего не видит и не чувствует – только слушает. Другой ребенок, изо всех сил напрягая зрение, старается рассмотреть картинку в книжке и не чувствует, что у него совершенно съехали штаны и течет из носа, не слышит, что вы уже третий раз зовете обедать.

Независимо от того, типичный или нетипичный аутизм у ребенка, первичный или вторичный, велика вероятность наличия у него нарушения сенсорного восприятия (вот что испытывает человек с таким нарушением: http://mashable.com/2014/04/23/autism-simulations/).

Первое, что нужно сделать, – определить источник беспокойства и убрать его. Ругать и наказывать ребенка бессмысленно и жестоко – поставьте себя на его место. По словам Темпл Грэндин[16], никакая методика модификации поведения не научит ребенка выдерживать звуки, которые для него невыносимы и разрушительны для его нервной системы. Это касается всех сенсорных систем, не только слуха. Об этом следует помнить и не создавать ребенку дополнительных трудностей там, где их можно избежать, будь то нарушения обоняния или зрения. После того как удастся создать для ребенка терпимые условия существования, надо заняться коррекцией работы неправильно функционирующей системы, и для этого необходимы постоянные, регулярные, ежедневные занятия: the brain grows by use.

Восприятие сенсорной информации

Вестибулярная система развивается одной из первых, начиная с внутриутробного периода и в последующие три года жизни ребенка. Вестибулярные рецепторы находятся во внутреннем ухе, воспринимают постоянно действующую силу тяжести и непрерывно посылают в мозг сообщения о любом изменении положения, направления и скорости движения тела.

Таким образом, вестибулярная система отвечает за чувство равновесия и дает точное представление о положении тела в пространстве, контролирует движение. Она связана почти со всеми зонами мозга, объединяет и позволяет правильно интерпретировать сигналы, поступающие от органов чувств.

Без согласования с вестибулярной системой сигналы, поступающие от других сенсорных систем, – зрительные, слуховые, тактильные – не имеют смысла, они значимы только в контексте. Так, чтобы сесть на стул, необходимо понимать, где он находится относительно вас: его изображение в мозге, полученное при помощи зрения, само по себе, без привязки к местности, бесполезно.

При нарушении работы вестибулярной системы ребенок постоянно спотыкается, ударяется, теряет равновесие при ходьбе или перемене позы; очень боится упасть, а когда падает, не понимает, что происходит, особенно если глаза закрыты; падая, не может выставить руки и в результате ударяется лицом. Именно так было с маленьким Петей. Нарушения в работе вестибулярной системы могут вызывать последствия, на первый взгляд не имеющие к ней отношения, – проблемы с речью, слухом и зрением, с мочевым пузырем и другие.

Чтобы представить себе, что может постоянно испытывать ребенок с вестибулярным нарушением, вспомните свои детские ощущения, когда после качелей-каруселей начинало тошнить, перед глазами все плыло, земля уходила из-под ног и закладывало уши. В этот момент все силы уходят на то, чтобы крепко держаться на ногах. Поэтому неудивительно, что ребенок не понимает, о чем говорят вокруг него, не видит, что ему показывают.

У знакомого девятилетнего мальчика, которого непрерывно ругают в школе и дома за невнимательность, агрессивность и привычку переспрашивать, спросили, как он сам считает, в чем его проблема: он рассеян или плохо слышит? Мальчик ответил: “У меня как будто иногда уши затыкаются”. Это прямое указание на неполадки в работе вестибулярной системы.

С нарушением работы вестибулярной системы могут быть связаны плохой аппетит и обильное слюноотделение. Покоя нет и ночью: ребенка продолжает кружить и качать, и он не может заснуть, а провалившись наконец в сон, через несколько минут он просыпается от головокружения. Как результат, постоянное беспокойство, усталость, проблемы с памятью.

При избыточной чувствительности вестибулярной системы ребенок боится оторвать ноги от земли, теряется и пугается, когда его переворачивают вверх ногами, подбрасывают, крутят; такой малыш не умеет и боится кувыркаться, делать гимнастику, упражнения, требующие больших мышечных усилий, не любит спортивные игры, пытается всего этого избегать, ссылаясь на то, что устал или что ему неинтересно.

При недостаточности вестибулярных ощущений ребенок может пытаться самостоятельно компенсировать их нехватку и стимулировать свой вестибулярный аппарат: он без конца двигается, раскачивается, вращается на месте, очень любит быстрые и резкие движения, обожает висеть вниз головой. Нарушения в работе системы могут проявляться в том, что ребенок сам не начинает движения, но, если начнет, долго не может остановиться; его никогда не укачивает; он непрерывно совершает рискованные действия и лишен чувства самосохранения.

Состояние вестибулярной системы может меняться по мере взросления. Например, в возрасте около двух лет Петя мог бесконечно долго крутиться вокруг своей оси, вызывая недоумение у окружающих, и обожал кататься на карусели, а через пару лет его уже было невозможно туда затащить.

Проприоцепция обеспечивает мозг информацией, необходимой для всех типов движения. Она имеет дело с сигналами, поступающими от мышц и их соединений, давая человеку возможность чувствовать собственное тело, ощущать расположение его частей по отношению друг к другу и их взаимосвязь. Проприоцепция позволяет контролировать движения тела, являясь основой картины тела и моторного планирования. Ее функции тесно связаны и часто совпадают с функциями тактильной и вестибулярной систем.

Ребенку с нарушениями проприоцепции крайне сложно сделать любое движение, это требует от него много усилий и времени. Самые, казалось бы, простые действия – поднять руку, наклонить голову, бросить мяч – оказываются ему не под силу. Его неспособность двигать рукой или ногой объясняется тем, что он плохо чувствует их, поэтому просьба показать “где у тебя нос” или “где у тебя колено” сформулирована неудачно. Ребенок отлично знает, что такое колено и что оно у него есть, понимает, что вы от него хотите, видит, как это делают другие. Но, чтобы выполнить вашу команду, ему необходимо справиться с массой задач: сообразить, где у него находится колено, пошевелить рукой, двинуть ее в нужном направлении. Он не может это сделать, хотя очень старается, поэтому ругать его за нерешительность, тупость или медлительность опять же бессмысленно и жестоко.

Однажды мы занимались с Петей гимнастикой, я торопила его и сердилась, что он так копается. Он заплакал и напечатал: “Я не знаю, каким мышцем двигать, а меня ругают за промедление”. Ему было тогда лет десять, и он уже хорошо знал, что такое мышцы…

Если ребенок не в состоянии контролировать движения рук и ног, писать или рисовать, ему еще сложнее управлять мышцами лица, языка, гортани. Устная речь, произнесение звуков и слов требуют невероятно сложной моторики. В процесс вовлечены разные части тела, необходимо правильно и вовремя открывать и закрывать рот, вдыхать и выдыхать, производить сложные движения языком, своевременно глотать слюну. (Кстати, о слюнях: если ребенок не может правильно глотать, накапливающаяся слюна стекает по подбородку или оставляет следы на подушке, и дело не в умственной отсталости, а в нарушении проприоцепции.)

Если из-за проблем с проприоцепцией ребенок не в состоянии дунуть, плюнуть, надуть щеки или высунуть язык, можно себе представить, насколько трудно ему справиться с таким сложным действием, как произнесение слов, даже если он прекрасно знает, что хочет сказать, как это должно звучать и какими органами следует пользоваться.

Одна из книг Тито, о котором я уже упоминала, так и называется: “Как я могу говорить, если мои губы не двигаются?” (Mukhopadhyay, 2008).

Петя не раз сообщал, что у него “все слова в голове” и он не знает, почему язык его не слушается. Это можно сравнить с пением: даже обладая музыкальным слухом, мы далеко не всегда в состоянии воспроизвести мелодию, которую отчетливо слышим в голове. И чем сложнее мелодия, тем труднее ее пропеть, так же как и выразить мысль. Не могу не упомянуть еще раз, что иногда Петя вдруг очень внятно произносит слова или целые фразы. Время от времени в его лексиконе появляется какое-то новое слово, существует месяц-другой и исчезает.

Даже если руки и ноги не парализованы и человек прекрасно понимает команды, проблемы с выполнением действия также могут быть связаны с повреждением определенных областей головного мозга: в частности, повреждение левой надкраевой извилины, входящей в состав левой теменной доли, мешает управлять движениями, требующими определенных навыков.

Также представляется очень вероятным, что описанные выше проблемы могут быть связаны с нарушением работы зеркальных нейронов.

При нарушении чувства проприоцепции ребенок сутулится и разваливается на стуле, с трудом принимает ту или иную позу и поддерживает стабильное положение тела; с трудом ползает или кружится; плохо сгибает и выпрямляет конечности; двигается некоординированно и неуклюже; не может рассчитать мышечное усилие.

Нарушенное чувство проприоцепции зачастую является источником очень серьезных проблем, связанных со здоровьем, так как ребенок не может правильно оценить степень боли, не понимает, где ее источник, в случае травмы не способен объяснить, что произошло (это может быть связано также с нарушением тактильного чувства).

Ребенок со сниженной проприоцепцией может пытаться самостоятельно ее стимулировать: обожает “медвежьи объятия”, постоянно толкает и пинает других, любит поднимать и таскать тяжести, предпочитает тесную, облегающую одежду. Темпл Грэндин, у которой, видимо, были серьезные нарушения в этой области, даже изобрела специальную стискивающую машину, настолько велика была у нее потребность в таком ощущении (Грэндин, Скариано, 2012).

Одновременно с нарушением проприоцепции часто встречаются проблемы с двусторонней координацией, когда ребенок плохо понимает ощущения, поступающие от разных сторон тела. Он путает, где у него правая, а где левая сторона, не выделяет ведущей руки – одинаково пользуется обеими, причем недостаточно хорошо; с трудом пользуется двумя руками одновременно (например, не может держать стакан одной рукой, а другой наливать воду из бутылки); ему трудно одеваться, он не может крутить педали велосипеда, поймать мяч, хлопать в ладоши.

Даже без ярко выраженных признаков нарушения у ребенка могут быть проблемы с движением. Он ужасно суетлив, рвет страницы в книжках, ломает карандаши, вертит в руках фломастеры, стучит линейкой, скрипит зубами, жует свой воротник, постоянно трясет коленками, стучит подошвами, вертится и смотрит в разные стороны, теребит уши, раскачивается на стуле. Норовит усесться на пятки или стоять на стуле на коленках, при любой возможности вскакивает со своего места. Он не в состоянии рассчитать силу своих движений и постоянно все ломает, проливает, рассыпает, при этом сам ужасно огорчается. Такое поведение часто называют гиперактивностью и в качестве лечения часто назначают лекарства, в том числе сильнодействующие препараты.

Один из примеров нарушения проприоцепции (и (или) осязания): ребенка невозможно приучить к горшку. Многие родители в таком случае предпочитают использовать памперсы, иногда до большого возраста. Я не считаю это разумным, хотя так гораздо проще для окружающих. The brain grows by use, мозг растет в результате работы, и, если не вызывать нужное ощущение, заставляя мозг его воспринимать и правильно интерпретировать, само по себе оно не появится. Подумайте о своем ребенке: вряд ли подросток или взрослый человек будет комфортно себя чувствовать в обществе в толстом мокром подгузнике. Если он терпит и не протестует, то, скорее всего, потому что не имеет возможности выражать свои чувства.

У Пети эта проблема была представлена в полной мере, но, сколько я ни спрашивала врачей, никто не мог объяснить, в чем дело. Так называемый ночной энурез (ночное недержание мочи) у детей и подростков встречается довольно часто, но Петя утром просыпался сухим, а все неприятности случались днем. Кто-то из специалистов посоветовал мне наказывать его за мокрые штаны, мол, большой уже, должен следить сам.

Если следовать этой логике, надо наказывать и за плохое зрение, и за несовершенный слух – вообще за все болезни, которые осложняют жизнь окружающим… (Как там у Довлатова – “А за геморрой у вас не сажают?”)

Дело не только в том, что ребенок не может словами или жестами обозначить свою нужду. Возможно, он сам не понимает, что его беспокоит, просто испытывает дискомфорт в районе живота, но не может определить, что означает это ощущение – боль, голод или наполненный мочевой пузырь. Взрослые люди с таким нарушением говорят, что вынуждены заводить себе будильник на мобильном телефоне, чтобы каждые два часа посещать уборную, так как не могут правильно интерпретировать ощущения своего тела.

Инциденты могут случаться со всеми, особенно с ребенком в ситуации, когда его захлестывает разнообразная сенсорная информация (стресс, людное место, незнакомая обстановка). Ни в коем случае нельзя его ругать и стыдить!

Когда Пете было около трех лет, мы решили отменить памперсы, даже на ночь. С тех пор, куда бы мы ни отправлялись, у нас всегда был рюкзак с запасными штанами. Каждые 15–20 минут приходилось напоминать ему, что хорошо бы посетить уборную, мы заворачивали за все углы и прятались под лестницами – и все равно сплошь и рядом приходилось переодеваться. Но the brain grows by use – и теперь Петя сам прекрасно справляется.

Осязание связано с прикосновениями. Это ощущение первым подает сигнал об опасности: если оно нарушено, человек может не заметить угрозы и погибнуть. Например, при сниженной тактильной чувствительности ребенок не реагирует на боль, даже очень сильную, не понимает, насколько сильно ударился или порезался, где боль сильнее, а где слабее.

Здоровый ребенок быстро усваивает необходимые правила, обучаясь на собственном опыте и делая соответствующие умозаключения: тронешь свечку – обожжешься, наступишь на колючку – будет больно, будешь дергать кота за хвост – он оцарапает. Ребенок с нарушениями тактильного восприятия никак не может выучить эти простые правила безопасности.

Как и в случае других сенсорных нарушений, ребенок может быть сверх– или недостаточно чувствителен к прикосновениям либо иметь оба типа нарушений одновременно. Часто бывает, что они меняются на противоположные как в разные дни, так и в течение одного дня, ребенок может не отличать одни тактильные стимулы от других (например, поглаживание от удара).

При пониженной тактильной чувствительности ребенок не в состоянии определить, в каком месте до него дотронулись, не понимает, когда ему холодно или жарко, не различает предметы на ощупь и плохо определяет их температуру, не обращает внимания на перепачканные руки, лицо, одежду. Петя, падая, не плакал, казался невосприимчивым к укусу не только комара, но даже осы.

Так как тактильное чувство тесно связано с работой проприоцептивной системы, их функции часто совпадают. Соответственно, весьма схожими могут быть проявления, свидетельствующие о возможных нарушениях.

Напомню рассказанный раньше эпизод, как маленький Петя положил ладошку на раскаленную конфорку. Отсутствие реакции можно объяснить сниженной тактильной чувствительностью, что определенно имело у него место. Но, когда я его недавно спросила, помнит ли он этот случай, и предположила, что он не чувствовал боли от ожога, Петя ответил, что ему было больно, но он не знал, как убрать руку, то есть проблема состояла в нарушении проприоцепции, а не осязания.

Ребенок со сниженной тактильной чувствительностью (так же как и с нарушением проприоцепции) старается получать дополнительные тактильные ощущения: толкает разные предметы (например, стулья), любит, чтобы его обнимали, трогает шершавые поверхности, без конца теребит какую-нибудь тряпочку или книжку, сосет рукав или воротник.

Ребенок может расцарапывать кожу или кусать себя до крови, стараясь таким образом дополучить недостающие ощущения. Так обычный человек ощупывает и трет онемевшее место, старается восстановить привычную чувствительность, когда отсидит ногу.

При повышенной тактильной чувствительности для ребенка неприятны или даже болезненны любые прикосновения. Бывает, в связи с этим ребенок не любит, чтобы его трогали, и избегает трогать кого-то сам, не терпит, чтобы его обнимали, крайне резко реагирует даже на легкое прикосновение, не разрешает дотрагиваться до своей головы (что может быть связано также с нарушением слухового восприятия); отказывается чистить зубы (причиной может быть и нарушение чувства вкуса); не дает подстригать ногти и волосы.

Петя в раннем детстве не терпел, когда дотрагивались до его ушей или рта, болезненно реагировал на прикосновения к голове.

Ребенку с тактильными нарушениями не нравится, когда он грязный, тем не менее он кричит и вырывается при попытке помыть его в душе или в ванне: ему неприятно прикосновение воды к коже.

Возможна резко отрицательная реакция и на определенную консистенцию, свойства на ощупь. Петя, например, категорически отказывался лепить из пластилина, теста, глины и с отвращением отбрасывал мягкие меховые игрушки.

С нарушением тактильного восприятия может быть связан плохой аппетит: некоторые дети соглашаются на пищу только определенной температуры и консистенции; например, едят только жидкие каши, протертые супы или, наоборот, только сухое печенье. А все остальное выплевывают. Некоторые отказываются надевать новую одежду, потому что не переносят ее прикосновения, иногда это не просто неприятно, а нестерпимо больно: ребенку кажется, что его кожу трут наждаком. И он, стараясь освободиться от мучительного ощущения, при первой возможности раздевается догола.

Такое поведение, когда ребенок норовит ходить голышом, отнюдь не указывает на психическое расстройство – скорее всего, это свидетельство тактильной сверхчувствительности. (Напомню, именно так вел себя Петя во время осложнения после ветрянки.)

Нам это ощущение болезненности кожи отчасти знакомо по состоянию во время тяжелого гриппа. Если вы определите, какая одежда особенно неприятна ребенку, и исключите ее из гардероба, возможно, ребенок перестанет раздеваться.

Тактильная сверхчувствительность может быть причиной того, что ребенок плохо спит: одеяло кажется ему чересчур тяжелым или лишком легким, трет пижама. Он постоянно крутится, потому что не выносит прикосновения ткани, а когда удается наконец освободиться от ненавистной простыни, подходит заботливая мама и снова укрывает его. Попробуйте заменить постельное белье – возможно, так удастся наладить сон.

У некоторых детей необыкновенно чувствительная кожа на подошвах ног: ребенок кричит, что ботинки слишком тесные, а носки шершавые. Иногда он ходит на цыпочках, стараясь как можно реже опираться на всю ступню и (или) облегчая нагрузку на пятки (такая привычка может появиться и при нарушении вестибулярной функции). Так было и с Петей, проблему удалось решить при помощи стелек с пружинящей пяткой.

Довольно часто встречается сочетание повышенной и пониженной чувствительности, когда одни участки тела сверх-, другие – недостаточно чувствительны. У Пети тоже подобное наблюдалось.

Как можно помочь ребенку с нарушением осязания? При повышенной чувствительности, как и в других случаях, первое, что следует сделать, – убрать раздражающие факторы. Для нормализации тактильного восприятия помогает специальный массаж, основанный на принципе “от слабого ощущения – к сильному” и постепенно охватывающий все тело, от лица и ушей до пальцев на ногах. Когда ребенок научится воспринимать легкие сигналы, можно переходить к более сильным, например, в такой последовательности: обдувание феном – мягкая косметическая кисточка – махровое полотенце или губка – массаж руками. В случае пониженной чувствительности последовательность должна быть обратной.

Необходимо обеспечивать ребенку противоположные ощущения: холодное – горячее (кусочек льда из холодильника – горячая вода в тазике), гладкое – шершавое (клеенка – наждачная бумага), мягкое – твердое (плюшевый мишка – кубик) и так далее, причем для всех частей тела и регулярно, каждый день.

Важно объяснять ребенку, что он должен чувствовать, независимо от того, кажется ли вам, что он все правильно понимает или, наоборот, не понимает ничего.

Я уже рассказывала, что у Пети были серьезные нарушения тактильного восприятия. Мы много занимались этим вопросом, в течение двух лет ежедневно по часу делали специальный массаж. На сегодня эта проблема практически решена.

“Зрение больше всех других чувств содействует нашему познанию”, – говорит Аристотель в “Метафизике”. Через зрительный канал мы получаем около 80 % информации, больше 50 % человеческого общения связано с интерпретацией выражения лица и жестов собеседника, при открытых глазах около 70 % мозговой активности отводится зрению. Неудивительно, что нарушения зрения очень сильно влияют на жизнь человека, при этом 90 % проблем остаются невыявленными (Крановиц, 2012). Нарушения зрительного восприятия регулярно встречаются у детей с аутизмом, и, хотя окружающим очевидно, что у ребенка проблемы в этой области, проверка у окулиста, как правило, ничего не дает.

Многие дети с аутизмом полагаются на свои глаза как на основной, если не единственный источник информации, поэтому можно себе представить, что испытывает ребенок, если зрительное восприятие нарушено или вызывает болезненные ощущения. Некоторым смотреть настолько мучительно, что они вообще выключают зрение и в результате ведут себя как слепые, ориентируясь на слуховые, осязательные и другие ощущения.

При повышенной зрительной чувствительности мозг получает слишком много информации, что ведет к быстрому перевозбуждению, а при пониженной – не получает достаточного количества зрительных стимулов. При наличии зрительного “белого шума” ребенок сосредотачивается именно на нем и не в состоянии воспринять полезный зрительный сигнал.

Ребенок с повышенной зрительной чувствительностью не выносит флуоресцентного, яркого или солнечного света (поэтому плохо чувствует себя на пляже), не любит смотреть в зеркало, сторонится любых отражающих поверхностей. Такие дети быстро перевозбуждаются от избытка зрительных стимулов (ярко освещенное помещение, множество людей или предметов, пестрые обои или ярко окрашенные стены, работающий телевизор). В результате – беспокойство, головные боли, усталость, плохой зрительный контакт.

Одни дети с таким нарушением постоянно закрывают глаза и предпочитают находиться в темноте, другие темноты боятся. Нередко они хорошо видят в темноте; мы, например, не раз заставали Петю рассматривающим книжку ночью, при выключенном свете. Они могут часами разглядывать пылинки в солнечном луче, отдельный волос, вытаскивать нитки из своей одежды, следить за струйкой льющейся воды или пересыпать из одной руки в другую сухой песок, смотреть сквозь маленькие дырочки или кусочки разбитого стекла. Они любят рисовать странные узоры или выстраивать предметы в причудливых сочетаниях. Могут подолгу любоваться облаками, летящим самолетом, луной и звездами; рассматривать высокие дома и мосты.

Такие дети, как правило, необыкновенно быстро читают, будто сканируют текст, и обладают исключительной зрительной памятью, запоминая практически все, что однажды увидели. Об этой своей способности пишет Темпл Грэндин (Grandin, 2006) та же особенность есть и у Пети.

Ребенок со сниженной зрительной чувствительностью боится темных помещений, лестниц, подъемов и спусков, не любит быстрого движения. Он постоянно теребит и вертит перед глазами разные предметы, скручивает веревочки или резинки, растягивает нитку слюны между пальцами, постоянно рассматривает собственные руки, совершая ими характерные движения. Часто такому ребенку нравятся зеркала и блестящие поверхности, он может часами стоять перед ними, ритмично раскачиваясь взад-вперед или из стороны в сторону, вертеть предметы перед глазами, наблюдая игру отблесков и теней.

Ребенок пристально разглядывает лица и предметы, может без конца смотреть на яркие или движущиеся объекты, мигающий свет или лучи солнца, механические устройства (стиральная машина, вентилятор), трепещущие на ветру листья, безостановочно возить взад-вперед игрушку. Его завораживает сочетание контрастно окрашенных поверхностей; например, он может бесконечно экспериментировать с цветным ковром на полу или белой полосой на асфальте, многократно наступая на нее и отступая назад, рассматривать контрастные тени.

Нередко такие дети имеют обыкновение медленно двигаться вокруг предмета, пристально глядя на него, иногда проводя рукой по его краю – вероятно, чтобы определить форму и положение предмета в пространстве. Эта привычка может быть также связана с нарушениями в работе чувства осязания.

При наличии зрительного “белого шума” (помех) у ребенка часто бывают расширены зрачки; кажется, что он внимательно рассматривает что-то находящееся внутри его глаз. Эти помехи могут напоминать старую, поцарапанную пленку, сквозь которую – и на которую – смотрит ребенок. Иногда он видит цветные узоры или светящиеся пятна и тогда может специально постоянно нажимать на глаза и тереть их, чтобы наблюдать изменения узоров. Он бывает настолько занят этим процессом, что не замечает происходящего вокруг, как будто смотрит сквозь людей и предметы.

Помимо перечисленных выше могут быть и другие проблемы со зрением, в частности нарушение конвергенции. В норме мозг совмещает два изображения, получаемые от обоих глаз, в результате чего создается стереоскопический образ предмета. При нарушенной конвергенции изображение двоится, одно изображение наезжает на другое, и, чтобы избежать этого, ребенок старается смотреть одним глазом или то одним, то другим, поворачивая голову боком, словно птица. Таким способом ему удается получить более или менее адекватную зрительную информацию, но плата за это – потеря объемности изображения, все выглядит плоским, и определить, например, где кончается ступенька, он может только опытным путем, на ощупь. Многие специалисты отмечают, что люди с аутизмом часто пользуются только периферическим зрением.

Зрение необходимо для нормального функционирования других сенсорных систем, а зрительная информация анализируется только при согласованной работе всех органов чувств, причем особо важную роль играют вестибулярная и тактильная (и проприоцептивная) системы, а также слух. Нарушения в их работе немедленно вызывают проблемы со зрением.

Вестибулярная система обеспечивает устойчивость поля зрения, при нарушениях в ее работе изображение дрожит, расплывается, пульсирует и мигает, окружающие предметы хаотически двигаются, меняют свои очертания или вовсе исчезают. В результате ребенок не видит ступенек, не понимает, где край поверхности, ему кажется, что предметы наезжают или падают на него.

Такие нарушения в работе вестибулярной системы влияют и на восприятие печатного текста и рисунков, что может вызывать серьезные проблемы с обучением. Иногда ребенок видит только середину страницы, середину слова или буквы или, наоборот, только детали по краю изображения, а от букв остаются лишь верхняя и нижняя части.

Если ребенок не воспринимает изображения целиком, он путает схожие картинки, формы, размеры, слова, предметы. Глядя на чье-то лицо, видит лишь его отдельные части. Он словно выстреливает серией взглядов. При первом видит только нос, при втором – только рот, на третий раз – только глаза, поэтому ребенок не способен запоминать лица и плохо различает их выражение (как уже упоминавшийся Тито), а окружающим кажется, что он глух к эмоциям других людей и не понимает значения жестов.

Глаза приводятся в движение глазной мускулатурой, за это отвечают вестибулярная и проприоцептивная системы. Нарушения в их работе выражаются, в частности, в отсутствии зрительного контроля. Ребенок не в состоянии координировать движения глаз и конечностей, определить их положение в пространстве, не может следить за движущимися объектами, перевести взгляд с далекого на близкий предмет, медленно реагирует на приближающиеся объекты, промахивается, когда хочет показать картинку или взять что-то в руки.

Ребенку трудно долго удерживать взгляд на одном предмете, он легко отвлекается, так как глаза автоматически следуют за посторонними зрительными раздражителями. Он не в состоянии оценить расстояние до предметов, поэтому натыкается на мебель и людей. Ему трудно переходить улицу по зебре, потому что он боится наступать на белую полосу, не понимает, что означает изменение цвета поверхности: может быть, это ступенька или обрыв? Пытаясь лучше разглядеть предметы, ребенок поворачивает голову или сам предмет под разными углами, пробует смотреть одним глазом или его углом. Он старается вообще не смотреть на людей и прочие объекты, отворачивается или бросает на них короткие взгляды, смотрит в сторону, щурится, избегает смотреть в глаза собеседнику.

Самое главное, что следует делать при зрительной сверхчувствительности, – давать отдых глазам ребенка. Необходимо ограничить количество зрительных стимулов: убрать из его комнаты яркие занавески и обои, сделать мягким освещение. Электрический свет, особенно флуоресцентный, может вызывать весьма болезненные ощущения. Колебания интенсивности электрического света, которые происходят с частотой 100 раз в секунду (в США – 120 раз в секунду, это связано с частотой тока в электросетях), для здорового человека практически незаметны, особенно при использовании обычных ламп накаливания: нить накаливания остывает не сразу и не до конца.

Лампы дневного света не обладают этим достоинством, такое освещение более утомительно для глаз, а люди с повышенной зрительной чувствительностью могут воспринимать колебания интенсивности даже обычных ламп. Представьте себе, что вы находитесь в помещении, где непрерывно мигает свет, – вряд ли это можно долго выносить и многое при этом увидеть в подробностях. Не тащите ребенка на прогулку на открытом месте при ярком солнце, тем более на пляж, где к тому же вода отбрасывает блики; хотя бы предложите ему надевать там темные очки.

При сниженной зрительной чувствительности ребенок, напротив, нуждается в сильных зрительных стимулах – ярком освещении, контрастных рисунках на полу и стенах.

Не позволяйте ребенку тереть глаза и давить на них, рассматривая “мир внутри себя” (“белый шум”), – необходимо отвлекать его от этих занятий, предлагая взамен что-то интересное в “нашем мире”, учить его иметь дело с реальными образами. Излишне напоминать о вреде долгого сидения перед телевизором или экраном компьютера – это относится ко всем без исключения, не только к детям с проблемами зрения.

Очевидно, что очень полезны рисование, рассматривание картинок, игра в лото, особенно в сочетании с занятиями, стимулирующими другие системы ощущений – вестибулярную, проприоцептивную, тактильную, слух.

Напомню, что у Пети значительно улучшилось зрение, когда мы стали регулярно показывать ему диафильмы и слайды. Смотрят диафильмы в темноте, изображение при этом остается неподвижным, отсутствуют дополнительные раздражители, поэтому ребенок может сосредоточиться на том, что ему показывают.

Описанные нарушения зрения обычны у детей и взрослых с аутизмом и с большой степенью вероятности являются причиной гиперактивности, синдрома дефицита внимания, депрессии, мигрени и других заболеваний. Примерно половине этих людей удается помочь, используя цветные фильтры или линзы (метод Айлен, разработан в 1980-х годах Элен Айлен (http://irlen.com). Метод оказывается действенным также при дислексии: ребенок (или взрослый) с этим нарушением может иметь высокий интеллект и отличные навыки чтения, но при этом избегать книг. Если принять во внимание описанные выше проблемы со зрением, легко представить, насколько мучительным может оказаться процесс чтения.

Проверить, помогает ли метод Айлен, можно только опытным путем. Мы побывали у специалиста, который провел тест и выписал Пете очки с цветными стеклами. Петя пользуется ими, когда печатает на компьютере, но в остальное время обходится без них.

Многие из описанных проблем, связанных с повышенной зрительной чувствительностью, у Пети были выражены очень сильно. Он прекрасно видел мельчайшие детали на другой стороне улицы, но не мог разглядеть рисунок перед глазами, в лучшем случае видел детали по краю изображения; рассматривал предметы, глядя искоса одним глазом. Часто промахивался, когда хотел что-нибудь взять, налетал на столы и стулья, не понимал, на каком расстоянии находятся друг от друга ступеньки, поэтому вынужден был все время за что-то держаться. На берегу моря боялся войти в воду на песчаном пляже, но порывался шагнуть в море прямо с обрыва: оценить высоту он не мог, ему казалось, что прозрачная тихая вода прямо здесь, под ногами, стоит лишь сделать шаг.

Остается только изумляться, каким образом он умудрился научиться читать, не говоря обо всем остальном. Он читает очень быстро, страницами, и как-то объяснил, что “если смотреть быстро, можно успеть увидеть, пока не исчезло”.

Благодаря многолетним разнообразным занятиям нам удалось справиться со многими Петиными проблемами, связанными со зрением. Тем не менее мы продолжаем ежедневно делать специальные упражнения.

Слух, как и зрение, поставляет нам огромное количество информации. Слуховые ощущения начинают обрабатываться рецепторными клетками, расположенными в ухе. Но ухо не просто собирает звуковую информацию, а является также главным воспринимающим органом вестибулярной системы, которая постоянно контролирует слуховые сигналы. Поэтому признаками нарушения слуха являются также неполадки в работе вестибулярной системы (равновесие и координация). Слуховой отдел нервной системы помогает регулировать движение, равновесие, координацию, дыхание, зрение, речь.

Строение уха

Когда мы слышим непонятный звук, мозг воспринимает его как сигнал угрозы, и мы не можем успокоиться, пока не определим, откуда он исходит, – для этого необходима согласованная работа зрительной, слуховой и вестибулярной систем. При нарушении их работы ребенок не в состоянии это сделать и пугается.

В норме человек не задумываясь, мгновенно воспринимает и интерпретирует силу, частоту и источник звука. У детей с аутизмом этот процесс часто бывает нарушен. Когда родители начинают замечать, что ребенок не понимает обращенной к нему речи, первой, естественно, возникает мысль, что он плохо слышит. Специалист проводит необходимые исследования, и, если оказывается, что слух не снижен, как правило, делается ошибочное заключение, что ребенок не понимает речи из-за умственной отсталости.

У детей с аутизмом проблемы со слухом часто бывают вызваны повышенной слуховой чувствительностью. Это явление – гиперакузия, извращенное слуховое восприятие, при котором относительно слабые звуки воспринимаются как чрезмерно интенсивные. Здоровый человек воспринимает частоты в пределах определенного диапазона и отрицательно реагирует только на слишком громкие или резкие звуки. Некоторые дети с гипертрофированным слуховым восприятием реагируют на частоты вне обычного диапазона, этим можно объяснить их способность “предсказывать” звонок телефона или начало интересующей их телепередачи: это для нас аппарат еще молчит, а им звук уже слышен.

Когда мы все жили в большом сталинском доме с массивными стенами и перекрытиями, нашим соседом снизу был выдающийся математик академик Понтрягин. Подростком он полностью ослеп в результате несчастного случая, и, как у многих незрячих людей, у него был необычайно развит слух. Хорошо помню, что стоило кому-то ночью пройти в уборную, как он звонил в дверь и раздраженно кричал, чтобы мы прекратили двигать мебель. Он не смог летом жить на даче, потому что в двух километрах, в соседней деревне, по утрам кричал петух.

Для ребенка с повышенной слуховой чувствительностью все звуки могут быть слишком неожиданными, слишком резкими, слишком громкими. Ребенок пугается уличного шума, звуков дождя или ветра, плеска волн и даже просто громкой речи или музыки. Он избегает людных мест, других детей, помещений с гулким эхом; услышав вой автомобильной сирены, может от ужаса ударить того, кто попадется под руку, или сломя голову броситься прочь.

Нам всем знакомо чувство страха и паники, когда сердце гулко колотится и кровь стучит в висках. Известны случаи, когда дети с аутизмом слышат, как работает их собственный организм: сердце бухает как барабан, растущие волосы с треском разрывают кожный покров, кровь ревет в сосудах – и этот кошмар не прекращается ни днем, ни ночью. В результате – “необъяснимые” вспышки ярости, направленные на окружающих, на предметы или на самого себя.

Обычные бытовые звуки, которые мы не замечаем, могут оказаться для ребенка оглушающими и изнурительными; например, шум пылесоса для таких детей столь же невыносим, как для нас – вой сирены или грохот взрыва. Порой такой шум способен вызвать физическую боль.

Ребенок прячется в свою комнату, когда в дом приходят гости, но это происходит не потому, что он боится людей, – их голоса для него нестерпимо громкие. Он запихивает пылесос под лестницу, сбрасывает со стола радиоприемник или кидает в окно только что подаренную заводную игрушку, поскольку, не имея возможности объяснить, что издаваемый ими звук для него мучителен, надеется таким образом избавиться от источника мучений. А еще он может кричать, стремясь заглушить ненавистные звуки, колотить себя по голове…

Другой способ защититься – постараться полностью отключить слух, спрятаться в защитную раковину. При этом у ребенка становится совершенно отсутствующий вид, он перестает реагировать на речь, потому что теперь действительно ничего не слышит.

Ребенку с пониженной слуховой чувствительностью мир кажется чересчур тихим. Поэтому он непрерывно стучит, скрипит, кричит, добывая таким способом недостающую слуховую информацию. Он любит толпу, магазины, гулкие помещения, ему нравятся цирк и громкая музыка (например, рок-концерты), шум ветра и волн, поэтому он с удовольствием проводит время на пляже, слушает работу бытовых приборов, любит заводные игрушки, включает телевизор или радио на полную мощь.

Возможны и другие проблемы со слухом, которые можно объяснить слуховыми помехами (“белым шумом”). Настройка слуха – это способность слышать нужные звуковые сообщения и не слышать ненужные, эта функция играет основную роль в процессе адекватного восприятия речи. Человек с нормальным слуховым восприятием в состоянии отфильтровывать сигналы, не обращая внимания на фоновые звуки, например, находясь среди шумной толпы, слышать собеседника. Ребенок с “белым шумом” в ушах не может это делать.

Представьте, что вы ждете важного сообщения по радио, но постоянные радиопомехи не позволяют его услышать. Попытки настроить приемник ничего не дают, отвратительный скрежет и треск продолжаются, и в конце концов, так и не узнав важную новость, вы в раздражении выключаете аппарат. Точно так может поступить ребенок с нарушенным слухом: он его просто отключает.

Неспособность фильтровать звуки часто приводит к тому, что ребенок не может сосредоточиться на том, что ему говорят, поскольку слышит речь с такой же интенсивностью, как гуденье холодильника, тиканье часов, шум автомобилей и крики птиц за окном. Наши слова для него теряются в хаосе звуков. Не в силах защитить свой слух от фоновых звуков, в итоге он перевозбужден и измучен постоянно действующими внешними раздражителями.

Ребенок с подобными нарушениями может слышать только отдельные слова или их фрагменты, звуковая информация доходит до его мозга не полностью. Это можно сравнить с плохой телефонной связью: разговор постоянно прерывается треском, удается услышать отдельные слова или отдельные звуки, но связать их в нечто понятное невозможно. Вы говорите ребенку: “Коля, сядь на стул”, а он слышит: “К-л-т”. Вы повторяете еще раз – теперь он слышит “с-ть-л”. Коля догадывается, что первое слово, скорее всего, обращение к нему, вы часто произносите его имя. Еще одно неимоверное усилие – и ему становится понятно, что от него что-то хотят, но что? Он пробует сделать одно, другое, смотрит на вас вопросительно – не то. Вы повышаете голос и указываете на стул. Но все уже расстроены, Коля не может соотнести ваш жест со словами и воспринимает только ваше раздражение. В конце концов вы сами сажаете его на стул и надолго оставляете попытки поговорить.

Бывает, что мозг не в состоянии расшифровывать звуки речи, так как нарушена функция переработки звуковой информации. Отсутствие реакции со стороны ребенка не является показателем дурного поведения, проявлением непослушания, не говорит об умственной отсталости – просто звуки, которые вы издаете, лишены для ребенка смысла. Когда вы говорите ему: “Коля, положи машинку и иди одеваться”, он слышит только “Коля” – а потом следует набор бессмысленных звуков.

Сходный результат получается, если у ребенка замедлено восприятие звуков и слов и, соответственно, реакция на них. Пока он старается понять смысл первой фразы, вы, не дождавшись ответной реакции, уже говорите следующую. Когда в результате долгих усилий ребенку удается понять смысл обращенных к нему слов и он готов приступить к выполнению указания, вы уже расстроены бесплодными попытками объяснить ему, что хотите, и вместо горячей похвалы за все старания он получает выговор за бестолковость.

Возможно, ребенок воспринимает одни частоты и не воспринимает другие. Из-за этого часто бывает трудно понять, что у него проблемы со слухом, кажется, что он капризничает или притворяется: как он может не слышать, что пора идти мыться или убирать игрушки, если мгновенно реагирует на звук разворачиваемой в другой комнате шоколадки? Вполне возможно, что все так и есть: одни звуки слышит, другие – нет.

Ниже приведены некоторые симптомы сенсорного нарушения слухового восприятия: одни достаточно ясно указывают на причину нарушения, другие не столь очевидны. Очень важно помнить, что проявления могут быть одинаковыми как при недостаточной, так и при повышенной чувствительности; кроме того, могут одновременно проявляться противоположные проб лемы. Вот некоторые из них.

Создается впечатление, что ребенок невосприимчив к словам окружающих, не понимает речи; хорошо слышит тихие звуки (или звуки издали), но не реагирует на громкие; не может определить источник звука; не способен выделить из общего шума нужные звуки (например, голос преподавателя); путает слова, сходные по звучанию, неправильно понимает вопросы, часто просит повторить сказанное; не в состоянии выполнять сложные (многоступенчатые) инструкции; закрывает уши руками, жалуется на шум и звуки, которые не беспокоят других (холодильник, фен, пылесос); норовит все время ходить в шапке, даже в помещении; боится резких или неожиданных звуков; при резких звуках бьет себя руками по ушам, может впасть в состояние паники или ярости; неспособен повторить за другими слова или воспроизвести ритм; имеет невыразительный, монотонный голос, ограниченный словарный запас и плохо структурированную речь – или, наоборот, речь развита и он постоянно говорит, но это порой лишь бессмысленный набор слов; предпочитает слушать одни и те же сказки или мелодии; любит громкие звуки, людные места, включает телевизор и магнитофон на полную мощь, говорит очень громко.

Повторю, что Петины проблемы со слухом появились сразу же после операции, в шесть месяцев, до этого все было совершенно нормально. Он стал беспокойно спать, просыпался от малейшего шороха. Стоило зайти с ним, крепко спящим в коляске, в помещение, как он немедленно с плачем просыпался и не успокаивался, пока мы не выбегали вон.

Позднее ему неоднократно проверяли слух, и специалисты утверждали, что он слышит хорошо. Мы в этом и не сомневались, но было странно, что он нас не понимает. Петя пристально смотрел на наши губы, произносившие слова, – и все равно не понимал.

Некоторые звуки вызывали у Пети настоящую панику: например, он в ужасе отталкивал заводные игрушки, которыми мы рассчитывали его порадовать. Он различал далекое чириканье птички, но не мог понять, откуда оно доносится. Очень долго мы не могли ходить с ним в людные места – в цирк, театр, магазин, даже церковь: приходилось ретироваться буквально через несколько минут. Поездка в метро представлялась неразрешимой проблемой. Внезапного звука он настолько пугался, что сам начинал кричать или мог ударить кого-то.

Впервые понимание речи (восприятие звуков) у Пети улучшилось, когда мы принялись рисовать и писать и играть в лото – благодаря этому он научился соотносить картинки со звуками и словами и стал гораздо лучше понимать речь.

Так как слух и вестибулярная система функционируют в тесном взаимодействии, занятия, нормализующие функции одной системы, одновременно улучшают работу другой. И следующий большой шаг был сделан, когда мы начали заниматься по программам IAHP. Трудно определить, что было первично – 400 кувырков в день, гимнастика, раскачивание на резинках или программа корректировки слуха TEAS, – но у Пети одновременно улучшились координация и равновесие (вестибулярные функции) и понимание речи (слух).

Сегодня Петя без напряжения следит за беседой, с удовольствием слушает музыку и чтение вслух, любит ходить на концерты, не вздрагивает от внезапных звуков, когда мы идем по улице, отлично понимает многоступенчатые и косвенные инструкции. Иногда все же бывают сбои, но, так как нам ясно, в чем дело, мы помогаем ему – указываем источник непонятного звука, лишний раз повторяем сказанную фразу, а если этого недостаточно, пишем ее на бумаге.

Как и в других случаях сенсорных нарушений, первая задача – избавить ребенка от страданий, связанных со звуками. Пока не решены проблемы со сверхчувствительностью, бесполезно его приучать: никакой привычки не появится, вы будете только зря его мучить.

Давайте ребенку возможность отдыхать от звуков, в том числе защищая его уши. Подберите то, что ему больше понравится, – наушники или затычки (вроде тех, что дают в самолетах). Если ребенок не переносит прикосновения к ушам (так было у Пети), подойдут беруши. Когда вам удастся уговорить его попробовать, скорее всего, он испытает облегчение и оценит ваше предложение.

Петя согласился надеть наушники, когда ему предложили послушать в них любимые сказки, и потом уже не сбрасывал их с головы.

Возможно, придется пользоваться наушниками или берушами всякий раз, когда вы выходите в шумное место: внимательно наблюдая за реакциями ребенка, вы сможете понять, помогают ли они ему.

Иногда ребенок болезненно реагирует на внезапные звуки, но при этом сам с удовольствием их производит: гремит погремушкой, щелкает пальцами, стучит деревяшкой, скрипит дверью. Так он самостоятельно стимулирует слух; поощрять это не следует, но нельзя и резко лишать его такой возможности, тем более наказывать, как бы вас ни раздражали его тренировки.

Воспользуюсь случаем и скажу два слова о музыкотерапии. Здесь существуют различные направления, школы и теории, и специалист в этой области – это не просто преподаватель музыки или человек, играющий на каком-либо инструменте. В нашей семье музыка всегда была в почете, моя мама – профессиональный музыкант. Я таким специалистом не являюсь, однако позволю себе дать некоторые общие рекомендации.

Исследования показали, что дети, с раннего возраста слушающие музыку, развиваются быстрее, чем дети, получающие зрительную стимуляцию. Кроме того, выяснилось, что музыка воспринимается не отдельными участками, а всей поверхностью коры головного мозга, из чего можно сделать заключение, что прослушивание музыки способствует развитию всего головного мозга.

Если ваш ребенок будет слушать классику, это может принести только пользу. Можно посоветовать практически все камерные и симфонические произведения Моцарта, хороши Бах, Гайдн. Успокаивающе действует старинная хоровая музыка (русская духовная музыка, Палестрина, Перголези). Важно помнить, что необходимо давать ребенку слушать разные произведения, не только его любимые, в противном случае мозг, не получая новой информации, не будет развиваться (the brain grows by use, помните?)

Вкус обычно не рассматривается в качестве основной сенсорной системы, однако его нарушения могут иметь серьезные последствия. Даже кратковременная утрата вкуса, например во время сильного насморка, весьма осложняет нам жизнь, а если человек постоянно находится в подобном состоянии, это чревато большими проблемами. Вкус тесно связан с тактильной и проприоцептивной системами, поэтому любое нарушение в работе одной из них, скорее всего, вызовет нарушения и в других.

Как и в прочих случаях сенсорных нарушений, часто бывает трудно определить, какой именно тип нарушения имеет место, но можно сделать некоторые общие замечания, которые помогут правильно понять поведение ребенка. При пониженной вкусовой чувствительности (а также если ребенок выбирает вкус или обоняние в качестве основного источника информации) он облизывает или обнюхивает все подряд. Эти дети стараются все попробовать языком – мебель, одеж ду, пробуют лизнуть людей, домашних животных и т. п. С ними надо быть очень внимательными и не оставлять опасные и ядовитые вещества в пределах их досягаемости: подобная исследовательская деятельность ребенка может привести к несчастному случаю.

Вкусовые зоны языка

Кормление ребенка с аутизмом часто представляет собой серьезную проблему, нередко это связано не только с нарушением пищеварения, о котором речь пойдет дальше, но также с неполадками в восприятии вкуса.

При пониженной вкусовой чувствительности ребенок плохо ест, в частности потому, что не чувствует вкуса того, что попадает ему в рот, еда не доставляет никакого удовольствия. Некоторые дети с пониженной вкусовой чувствительностью, наоборот, едят непрерывно – просто ради самого процесса. Другие могут иметь пристрастие к какому-то одному виду пищи; иногда создается впечатление, что вкус для них ничего не значит, ребенок не может понять, когда еда слишком соленая, острая или сладкая.

О пониженном чувстве вкуса и попытке его стимулировать свидетельствует пристрастие к еде с резким вкусом (острое, соленое). Ребенок постоянно лижет разные предметы, жует лук и чеснок, пытается есть перец, соль, тащит в рот совсем уж несъедобные вещи, такие как мыло, пена для бритья, глина, бумага. Он без конца сосет предметы, обладающие определенным привкусом (например, металлические).

Пристрастие к однообразной еде может наблюдаться и при повышенной вкусовой чувствительности: некоторые продукты из общепринятого рациона кажутся ребенку слишком горькими, солеными, жгучими. Проявляя редкие упрямство и подозрительность, он ест одну и ту же привычную для него еду или выбирает что-то знакомое по виду, например только кашеобразное, белого цвета (манную кашу, творог). Ребенок выплевывает любую нелюбимую еду, а в случае принуждения его может стошнить.

Распространенная проблема с чисткой зубов может быть вызвана не только повышенной тактильной чувствительностью полости рта, но и повышенной вкусовой чувствительностью. Сладкая детская зубная паста может вовсе не казаться ребенку привлекательной; попробуйте заменить ее зубным порошком, возможно, тогда он согласится на эту процедуру (кстати, в плане гигиены зубной порошок ничуть не хуже зубной пасты).

Что испытывает ребенок в случае вкусового “белого шума”, легко представить, если вспомнить свои ощущения, например, при нарушениях пищеварения или если вы слишком много выпили накануне. Чтобы перебить постоянный неприятный привкус во рту или стимулировать ощущение вкуса (так же как при пониженной вкусовой чувствительности), ребенок может предпочитать острую или соленую пищу, жевать несъедобные предметы или постоянно сосать язык и щеки, изучая вкус собственной слюны.

Петя категорически отказывался пробовать новую еду, не хотел есть многое из того, что обычно нравится детям, например сладости, зато часто жевал чеснок, пробовал соль, горчицу, аджику. Не могу сказать, чтобы мы специально занимались тренировкой вкуса, но с течением времени его ощущения пришли к норме, и сейчас у Пети вполне обычные вкусовые пристрастия.

Как и в случае других сенсорных нарушений, постарайтесь избавить ребенка от того, что ему неприятно, затем можно перейти к налаживанию вкусового восприятия. Давайте ему пробовать различную еду: твердую и жидкую, холодную и теплую, острую и пресную, сладкую и соленую и т. д., обязательно объясняя при этом, что он должен чувствовать.

Обоняние имеет первостепенное значение для животных и относительно небольшое для людей. Если обоняние в норме, мы обращаем на него мало внимания, но даже среди обычных людей встречаются те, кто весьма чувствителен к запахам.

Мы ощущаем запах, когда молекулы того или иного вещества достигают обонятельных рецепторов, расположенных на слизистой оболочке носа. При этом некоторые запахи могут вызывать сильную аллергическую реакцию – покраснение кожи, сильный зуд, отеки, головокружение, головную боль.

Такую реакцию способны спровоцировать химические соединения (например, так называемые очистители воздуха, репелленты, стиральные порошки). Часто встречается аллергия на запах мыла, духов, шампуня, морепродуктов. Это хорошо понимают люди, страдающие мигренями (я в их числе): во время приступа некоторые запахи становятся просто невыносимыми.

Мы тоже порой отрицательно реагируем на, казалось бы, вполне безобидные ароматы: один не выносит запаха баранины, другой – рыбы, третий – каких-то духов.

Серьезные нарушения обоняния могут иметь самые тяжелые поведенческие последствия для детей с аутизмом. Ребенок со сверхобонянием воспринимает неприятные запахи во много раз сильнее, чем мы, а запахи, к которым мы безразличны или которые кажутся нам даже приятными (парфюмерия, бытовая химия), способны причинить ему истинные страдания. Нежелание ребенка мыть руки или волосы, возможно, связано с невыносимым для него запахом мыла или шампуня и вовсе не означает, что он грязнуля.

Он может избегать людей, потому что чувствует все исходящие от них неприятные запахи, которые не убрать никакими средствами (кстати, их применение может только усугубить проблему). При приближении некоторых людей ребенка может стошнить; нетрудно представить, какое мучение представляет для него поездка в транспорте или приход посторонних людей в дом. Запах может сильно раздражать, если не понимать, откуда он исходит (что характерно для нарушения вестибулярных ощущений и (или) проприоцепции).

Если у ребенка снижено обоняние, он не реагирует на обычные запахи, не замечает неприятных и не различает сходных, например лимона и уксуса. Сниженное обоняние сказывается и на процессе пищеварения. Ребенок с подобными проблемами постоянно ищет способы стимулировать обоняние, любит сильные ароматы, обнюхивает не только предметы, но и людей, что, естественно, вызывает недоумение и недовольство окружающих. В самых тяжелых случаях ребенок предпочитает запахи уборной, любит нюхать свои мокрые штаны или играть с собственными испражнениями. Как считает Карл Делакато, для такого ребенка это самый знакомый, понятный и потому приятный запах…

В случае “белого шума” ребенок постоянно чувствует некий запах и может засовывать в ноздри разные предметы в попытке его перебить. Иногда ребенок старается дышать неглубоко и прерывисто, словно хочет проветрить нос. Он может постоянно прикрывать рот рукой, чтобы, выдыхая, ощущать запах своего дыхания, или дуть себе под нос.

О Петином обонянии мне трудно рассказать что-либо определенное: выраженных проблем с запахами у него не было.

Висцеральное чувство (интероцепция) необходимо для работы вегетативной (висцеральной) части нервной системы. Основная задача висцеральных ощущений – обеспечивать мозг информацией о процессах в организме. Висцеральные ощущения возникают благодаря работе интерорецепторов (или висцерорецепторов), расположенных во внутренних органах, слизистых оболочках, стенках кровеносных и лимфатических сосудов. Интерорецепторы дают мозгу не обходимую информацию об изменении температуры и объема жидкости в органах тела, о колебаниях давления в кровеносных сосудах. Полученная информация позволяет нервной системе регулировать процессы пищеварения, частоту дыхания, кровяное давление и др. Ответная реакция на интероцептивные сигналы возникает бессознательно и выражается в безусловных рефлексах – врожденной способности организма реагировать на любое воздействие. Нарушения в работе этой сенсорной системы сильно влияют на поведение и психику любого человека, особенно ребенка с аутизмом.

Висцеральные нарушения могут вызвать обострение тактильной и болевой чувствительности на ограниченных участках кожи, судороги, спастические сокращения отдельных групп мышц и другие неприятности под воздействием обычных раздражителей.

Висцеральное чувство тесно связано с работой проприоцептивной системы, и, как и в других случаях, нарушения в одной системе ведут к нарушениям в других. Например, усиление висцерального раздражения при заполнении мочевого пузыря или прямой кишки привлекает наше внимание, включается кора головного мозга, и мы совершаем известные сознательные действия. Знакомая многим проблема приучения ребенка к горшку может быть связана как с нарушением проприоцепции, о чем я уже рассказывала, так и с проблемами в работе интерорецепторов (или одновременно, что встречается довольно часто): мозг не получает необходимой информации.

Напомню другой пример работы висцерального чувства: с помощью потоотделения регулируется температура тела, кроме того, с потом из организма выводятся токсины.

Когда Петя был маленьким, нас изумляло, что он плакал без слез и не потел даже в самую жаркую погоду. И пот, и слезы в прямом смысле появились у Пети примерно через полтора года после начала занятий в IAHP.

При нарушении висцерального чувства ребенок не чувствует голода, не понимает, когда наступает насыщение. У Пети чувство насыщения развилось совсем недавно, а до этого он мог съесть столько своих любимых макарон, что потом ему становилось нехорошо.

Если у ребенка к тому же нарушены тактильные ощущения, он безразличен к температуре еды или, наоборот, соглашается принимать пищу только определенной температуры. Из этого ясно, что висцеральные нарушения могут быть причиной очень серьезных проблем, в частности с пищеварением.

До появления Пети меня мало интересовала еда: я привыкла думать, что в жизни есть вещи, заслуживающие большего внимания. Эта точка зрения совершенно изменилась, когда мы попали в IAHP: во время каждого визита несколько лекций были посвящены правильному питанию, и мы очень скоро осознали, что напрасно не придавали этому должного значения.

Сегодня общепризнанно, что многие симптомы аутизма коренятся в физиологии, в частности вызваны нарушением нормального функционирования пищеварительной системы, которое сказывается на работе мозга. У детей с аутизмом часто имеются тяжелые нарушения пищеварения. По свидетельству доктора Джонатана Томми, у 92 % детей с аутизмом, которых он принимал в клинике, такие нарушения были. Нас это тоже коснулось в полной мере.

Для Пети в течение многих лет еда являлась постоянным источником беспокойства, и тому есть несколько причин.

Как я уже писала, все началось сразу после его появления на свет. В роддоме, несмотря на мои мольбы, малыша кормили искусственной смесью на основе коровьего молока с большим количеством сахара, что привело к развитию тяжелого дисбактериоза. Вероятно, сегодня все знают, что состав кишечной микрофлоры начинает формироваться с первых часов жизни младенца в процессе естественного вскармливания: грудное молоко содержит огромное количество веществ, в частности иммуноглобулинов, которые способствуют заселению кишечника определенными полезными микроорганизмами. Если этого не происходит, могут возникнуть тяжелые нарушения, которые трудно корректировать в дальнейшем.

Пете было около года, когда у него начались запоры, сменившиеся затем поносами, иногда не прекращавшимися по несколько дней. Мы ходили к врачам, сдавали анализы, пробовали разные диеты и добавки – все безрезультатно. Так продолжалось, пока мы не попали в IAHP, где эту проблему стали решать “с двух концов”. С одной стороны, исключили вредные для Пети продукты, подобрали правильную диету и добавки. С другой – физиологические и физические программы улучшили работу нервной системы, в том числе висцеральной, контролирующей пищеварение.

Несмотря на то что занятия по методике Домана очень помогли, окончательно решить эту проблему удалось далеко не сразу. Мы обращались к разным специалистам, но дорогие консультации, анализы и лечение не давали почти никакого результата. Пете было уже 14 лет, когда мы узнали о работах доктора Джонатана Томми и обратились к нему за помощью (www.theautismclinic.com).

Мы снова сдали многочисленные анализы, и на этот раз выяснилось, что у Пети сильно увеличено содержание дрожжей в кишечнике и перегружена печень. Аллергии на какие-то продукты, в том числе на глютен, не было выявлено.

В назначенное доктором Томми лечение входили антигрибковые препараты для борьбы с дрожжами и строжайшая диета, которая полностью исключала все продукты, содержащие сахар (основная пища дрожжевых грибков), в частности так любимые Петей фрукты. Немного винограда, целый апельсин, стакан сока немедленно вызывали расстройство пищеварения, иногда – очередной многодневный понос. Недоубитые дрожжи радостно набрасывались на фруктовый сахар и бурно размножались (если вспомнить, с какой скоростью размножаются дрожжи для пирога в теплой воде с сахаром, станет понятно, что происходило в Петином кишечнике).

Понадобилось около двух лет, чтобы справиться с этим, и еще несколько лет мы были вынуждены непрерывно тщательно следить за тем, что Петя ест. Сегодня проблема решена.

За время борьбы с нарушениями пищеварения мы многое узнали и считаем, что в контексте аутизма эта тема заслуживает самого пристального внимания. Всем известно, что плохое питание быстро сказывается на работе мозга, но мало кто задумывается о том, что нормальное функционирование мозга напрямую связано с нормальным функционированием кишечника, а последнее, в свою очередь, – с нормальной работой висцеральных ощущений.

Ствол головного мозга связан блуждающим нервом с частью вегетативной нервной системы – энтерической нервной системой (ЭНС) – массой нервных клеток, окружающих кишечник, которые обеспечивают висцеральные ощущения и регулируют все этапы пищеварения. ЭНС – вторая по объему после головного мозга нервная масса, иногда ее называют вторым мозгом. Нейроны ЭНС образуют два плотных слоя, один из которых контролирует мышечные сокращения кишечника, другой – выделение кишечных соков.

У детей с аутизмом нарушения процесса пищеварения могут встречаться на каждом его этапе, и неудивительно, что в этом случае мозг не получает правильного питания и постоянно работает с перегрузкой.

Здесь мне кажется уместным напомнить некоторые прописные истины – их знание очень помогает справиться с проблемой пищеварения, в том числе у особого ребенка.

Пища – источник энергии, без которой человек не может жить. Энергия нужна не только для движения: огромные ее затраты необходимы, чтобы дышать, переваривать пищу, слушать, смотреть, думать. (Здесь нелишне упомянуть, что мозг человека с аутизмом потребляет в шесть раз больше энергии, чем мозг обычного человека (Сongrès Autisme France, 2011). Эта энергия не может взяться ниоткуда, и вырабатывается она благодаря тому, что мы едим, и в зависимости от того, что именно мы едим.

Вряд ли кто-то станет возражать против утверждения, что любой ребенок должен хорошо питаться. Для нормального функционирования организм должен получать достаточное количество питательных веществ, содержащихся в разных продуктах, а дети с аутизмом, как известно, склонны питаться очень однообразно: сплошь и рядом слышишь, что ребенок ест только печенье или только творог, что его невозможно заставить проглотить мясо, фрукты или овощи.

Важны не только качество и состав пищи, но и то, что затем происходит со съеденными продуктами. Иногда ребенок, казалось бы, ест хорошо и в достаточном количестве, но остается хилым.

В правильном рационе питания должны в нужной пропорции присутствовать белки, жиры, углеводы, витамины, минералы и вода.

Белки используются для построения цитоплазмы (внутренняя среда клеток) и органоидов клеток, потребность в них особенно велика у детей.

Большая часть жиров используется как источник энергии, часть идет на построение мембран клеток.

Работа организма требует большого количества энергии, ее основным источником являются углеводы.

Витамины участвуют во всех биохимических и физиологических процессах, оказывая сильное и специфическое влияние на клетки и обмен веществ.

Минеральные соли входят в состав клеток, так, соли кальция и фосфора нужны для построения костей.

Только при достаточном количестве воды в организме, которая составляет около 65 % массы тела, происходит переработка и переваривание питательных веществ, а затем удаление образующихся при этом токсинов с потом и мочой.

Процесс пищеварения начинается во рту и заканчивается в прямой кишке. Этот процесс состоит из переваривания пищи и всасывания необходимых для жизни веществ.

Пища не может использоваться организмом без предварительной обработки – механического измельчения (во рту) и химического расщепления пищеварительными соками (в желудке и кишечнике). По мере продвижения по пищеварительному тракту пища превращается в соединения, которые могут усваиваться организмом, для этого необходимо, чтобы большие молекулы расщепились на более мелкие. В таком виде они попадают в кровь и могут быть использованы организмом.

В процессе переваривания участвуют поджелудочная железа, печень, желчный пузырь, все отделы пищеварительного тракта и все отделы нервной системы, от спинного мозга, который контролирует рефлекторную часть процесса, до коры больших полушарий. Если происходит сбой на каком-то участке, организм (в первую очередь мозг) не получает необходимых питательных веществ.

Этап 1. Можно сказать, что процесс пищеварения начинается еще до того, как еда попадает в рот (с появления чувства голода), и в нем участвуют все сенсорные ощущения: зрение (вид еды), вкус, обоняние, осязание, проприоцепция (от глотания до дефекации), вестибулярные ощущения (трудно глотать пищу лежа и невозможно – в положении вверх ногами). И даже слух: звон тарелок вызывает выделение слюны и желудочного сока.

На этом и на всех последующих этапах пищеварение контролируется вегетативной нервной системой и осуществляется благодаря поступающим висцеральным ощущениям.

Пища 5–6 часов путешествует по тонкому кишечнику и 12–18 часов находится в толстой кишке. Все это время висцеральные рецепторы в пищеводе, желудке и кишечнике находятся в прямом контакте с пищей и по блуждающему нерву посылают в головной мозг информацию о ее содержании. Мозг анализирует сообщения и в ответ дает сигналы кишечным нейронам, которые регулируют мышечные сокращения кишечника и выделение кишечных соков. Если обнаруживается вредное вещество, мозг дает сигнал тревоги (например, появляется боль в животе) или увеличивает активность энтерической нервной системы, вызывая понос или рвоту.

Обработка пищи во рту (в основном механическая) осуществляется благодаря проприоцептивным и вкусовым ощущениям: она пережевывается и смачивается слюной, в этом процессе участвуют зубы, язык, мышцы щек, слюнные железы.

Возможные проблемы. Дети с аутизмом часто плохо жуют, не могут пользоваться языком и не владеют мышцами щек из-за нарушения проприоцепции, поэтому проглатывают куски целиком. Из-за нарушения висцеральных ощущений пища недостаточно смачивается слюной, и, таким образом, нарушения могут проявиться уже на первом этапе пищеварения.

Этап 2. Изо рта пища попадает в желудок, где благодаря сокращениям его мышечных стенок перемешивается с желудочным соком, под действием которого расщепляются белки и начинается переваривание.

Возможная проблема. Если здесь происходят нарушения (например, стенки желудка плохо сокращаются и потому пища не перемешивается с желудочным соком), в тонкий кишечник попадают недостаточно расщепленные молекулы.

Этап 3. В тонком кишечнике идет основное переваривание и всасывание питательных веществ (около 80 % углеводов и почти 100 % белков и жиров), этот процесс состоит из двух очень важных этапов – полостного и пристеночного переваривания.

На первом этапе под воздействием пищеварительных соков, содержащих огромное количество ферментов, продолжается расщепление пищи на мелкие частицы и всасывание питательных веществ.

Возможная проблема. Если пищеварительные соки выделяются в недостаточном количестве, переваривание нарушается – это довольно частое и хорошо известное нарушение.

Особого внимания требует второй этап – пристеночное переваривание, механизм, который у детей с аутизмом часто бывает нарушен.

Всасывание питательных веществ в кровь осуществляется через ворсинки – микроскопические выросты, которыми почти сплошь покрыты стенки тонкого кишечника. Систему ворсинок можно сравнить с ситом, которое не пропускает ненужные элементы. Пищевые частицы, размер которых меньше расстояния между соседними ворсинками, поступают в кровь (глюкоза, расщепленные до аминокислот белки и жиры в виде растворенных в воде жирных кислот и глицерина). Более крупные частицы остаются в полости кишечника и продолжают расщепляться пищеварительным соком на более мелкие (съедобные) частицы.

Строение кишечных ворсинок

Возможные проблемы. Если по какой-то причине расстояние между ворсинками тонкого кишечника ненормально увеличено, в кровь попадают токсины, бактерии, грибки, вирусы, и происходит отравление организма. Это заболевание получило название “синдром leaky gut” (буквально – “синдром протекающего кишечника”). Многие авторы считают это нарушение причиной столь распространенных у детей с аутизмом аллергических реакций на пищевые продукты, из которых наиболее известна и порой бывает необыкновенно ярко выражена реакция на глютен и казеин. Если кишечник работает нормально, молекулы глиаморфина и казоморфина (производные глютена и казеина) из-за слишком большого размера неспособны проникнуть в кровь через ворсинки кишечника.

При синдроме leaky gut они могут попасть в кровь, а с нею в мозг. Их действие такое же, как и других токсинов, например алкоголя, – беспричинный смех, мутный взгляд, неустойчивая походка, неадекватные реакции. У некоторых детей реакция может быть немедленной, стоит им съесть сухарик.

Кроме того, если в кровь попадают недостаточно переваренные вещества, иммунная система воспринимает и атакует их как чужеродные, что приводит к возникновению пищевых аллергий и воспалительной реакции.

По свидетельству гастроэнтеролога доктора Эндрю Уэйкфилда, к нему регулярно попадают дети с аутизмом, у которых присутствуют одновременно проблемы с пищеварением и странное поведение: например, часто встречается привычка лежать головой вниз на диване, плотно прижимаясь животом к валику дивана, или наваливаться на край стола. Заставить ребенка изменить позу практически невозможно, и многие психологи и психиатры склонны считать такое поведение проявлением психического расстройства.

Боль при воспалении кишечника сравнима с болью в горле при ангине. Отличие состоит в том, что боль в кишечнике не проходит через несколько дней, а присутствует всегда. Ребенок, который не может ничего объяснить, старается заглушить ее, давя на свой живот.

Когда удается вылечить воспаление кишечника, прекращается и “неадекватное” поведение, которое на самом деле реакция на сильнейшую боль[17].

Этап 4. Пищеварительный процесс завершается в толстом кишечнике, где происходит всасывание воды и переваривание растительной клетчатки (растительные волокна, кожура бобовых, фруктов, овощей, а также семян овощей и фруктов). Клетчатка не переваривается пищеварительными ферментами, но ее перерабатывают живущие в толстом кишечнике бактерии, для которых она служит пищей. В толстом кишечнике находится огромное количество бактерий (более 500 видов, а их масса в кишечнике взрослого человека составляет около двух килограммов!).

Большую часть этих бактерий составляют полезные незаменимые микроорганизмы – пробиотики. Они стимулируют перистальтику, разлагают некоторые канцерогенные соединения, вырабатывают витамины, аминокислоты и белки. Они же препятствуют размножению патогенных микроорганизмов и обеспечивают своевременное опорожнение кишечника, выводя из организма токсины, попадающие туда из окружающей среды.

Возможные проблемы. Разнообразные палочки и кокки считаются условно патогенной флорой и безвредны, пока их колонии не превышают критической массы. Но, если болезнетворная микрофлора резко увеличивается в массе (например, вследствие гибели молочнокислых бактерий), развивается дисбактериоз (дисбиоз). Часто причиной нарушения пищеварения является, например, слишком интенсивный рост дрожжевых грибков, что вызывает воспаление кишечника. При дисбактериозе поступающие в кишечник токсины перестают обезвреживаться и могут с током крови попасть в мозг.

Справиться с дисбактериозом сложно, хотя на первый взгляд эта проблема не из тяжелых. Казалось бы, надо всего лишь установить причину нарушения (сдать анализы), уничтожить вредные микроорганизмы и заселить кишечник полезными. На практике все оказывается не так просто: вредные микроорганизмы уничтожить нелегко, а полезные приживаются с трудом.

80 % кишечных бактерий невозможно вырастить в лабораторных условиях: они сосуществуют в сложных взаимосвязях и погибают при попытке разделить их и культивировать, поэтому эти бактерии так сложно вводить искусственным путем. Происходит то же, что и с заброшенным садом: буйно разрастаются сорняки, и очень трудно вывести их и вырастить вместо них цветы.

Этап 4. Опорожнение прямой кишки – это заключительная и очень важная часть процесса пищеварения, которой управляет спинной мозг, отвечающий за рефлекторное сокращение мышц кишечника, и кора больших полушарий мозга (в норме человек до какой-то степени может управлять мышцами прямой кишки).

Возможные проблемы. Необходимо внимательно следить за регулярной очисткой кишечника, так как при запорах в организме накапливаются токсины. При поносах организм теряет много воды и не получает необходимых питательных веществ (они вымываются, не успев всосаться). Кроме того, постоянное раздражение стенок кишечника может вызвать его воспаление.

Лечение заболеваний кишечника – длительный и сложный процесс. Здесь необходима помощь знающего специалиста и строгое соблюдение его назначений, тогда проблема разрешима – как было в нашем случае. Чтобы врач мог сделать правильные выводы, ему понадобится подробный рассказ и наблюдения родителей.

Вот некоторые признаки нарушения работы кишечника.

Вздутый живот, медленная прибавка в весе, газы, зловонный, слишком светлый или слишком темный стул, непереваренная пища, слизь или кровь в стуле, экскременты покрыты блестящей пленкой, плохой запах изо рта.

Выраженные пищевые аллергии, в том числе покраснение ушей (особенно мочек) после еды.

Запоры, поносы, тошнота и рвота, постоянная жажда, красная зудящая попа (это может быть также вызвано паразитами).

Есть и менее очевидные симптомы заболеваний кишечника: плач без видимой причины, частые инфекции, хроническая усталость, головные или мышечные боли, отечность.

Дети с аутизмом, как правило, быстро устают, нуждаются в более долгом сне, чем их сверстники, так как тратят значительно больше энергии. Об этом необходимо помнить и оперативно, своевременно восполнять эти потери, обеспечивать организм ребенка (мозг в первую очередь) энергией, то есть готовить полноценную еду.

Наладить правильное питание – задача первостепенной важности. Некоторые положительные сдвиги при этом заметны немедленно, других придется ждать долго. Приспособиться бывает непросто, но результаты могут быть весьма существенными: проходят головные боли, нормализуется сон, исчезают раздражительность, беспокойство, вредные привычки, улучшается настроение.

Сначала выяснить, нет ли у ребенка кишечных паразитов, – для этого необходимо сдать анализы и при необходимости проводить соответствующее лечение.

Следует понять, нет ли у ребенка аллергии на какие-то продукты. Для этого существуют сложные специальные анализы, однако наш опыт показывает, что они не всегда проясняют картину. Попробуйте исключить всех “подозреваемых” по крайней мере на месяц, чтобы организм полностью очистился от всех токсинов, а потом вводите продукты по одному, наблюдая за реакцией. Делать это надо внимательно и непредвзято, потому что реакция может быть совершенно неожиданной и вызываться, казалось бы, безобидными продуктами. Можно попробовать так называемую ротационную диету: в течение трех-четырех дней вы меняете продукты, ни разу не повторяясь.

Если вам удалось выявить, что именно провоцирует болезненную реакцию, этот продукт следует полностью исключить, каким бы полезным он вам ни представлялся. Иногда достаточно держать такую строгую диету не слишком долго (несколько месяцев), и потом удается перейти к обычному рациону, но кому-то приходится придерживаться ее постоянно.

Следует составить для себя список полезных и вредных продуктов и строго ему следовать. Диеты соблюдать нелегко, так как дети с аутизмом, как правило, крайне капризны в еде, хотят есть то, что им вредно, и отказываются от полезного.

Если вы решили побороть привычки ребенка, оказавшиеся вредными, придется продумать стратегию и тактику и проявить большую силу воли. Возможно, он будет бастовать день или два, требовать свое печенье и отказываться от другой пищи. Прежде всего, не оставляйте в пределах досягаемости вредные продукты. Объясните, почему вы ограничиваете его в еде.

Сейчас широко распространено мнение, что всем детям (не только с аутизмом) необходима безглютеновая диета. Многие дети с аутизмом действительно плохо реагируют на глютен, но это касается далеко не всех, поэтому неразумно резко переводить ребенка на бесказеиновую или безглютеновую диету – возможно, она ему не нужна, и вы напрасно лишите его организм полезных и необходимых питательных веществ. (Кстати, аллергия на глютен может быть у любого человека.)

Болезненные реакции могут вызывать не только глютен и казеин, но и любые, иногда совершенно неожиданные продукты, в том числе известные как полезные, например помидоры или оливковое масло.

Ниже – список основных продуктов, содержащих глютен и казеин, а также некоторые сведения о здоровой пище. Однако следует помнить, что это общая информация – при составлении рациона нужно обязательно посоветоваться с врачом.

Полезны:

– животные белки: индейка, курица, морская рыба (лучше мелкие виды, они накапливают меньше токсинов); больше всего токсинов накапливается в печени, поэтому ее лучше исключить;

– растительные белки – практически все (соя, соевый сыр, брюссельская капуста, шпинат, цветная капуста, кольраби, спаржа, зеленая фасоль, гречка, орехи; чечевица, фасоль, горох богаты белками, но, как правило, плохо усваиваются);

– нерафинированное растительное масло.

Овощи и фрукты – источник углеводов, но надо быть уверенным, что ребенку не вреден содержащийся в них сахар (что возможно, например, при избытке в кишечнике дрожжевых грибков).

Клетчатка, находящаяся в кожуре овощей, фруктов и зерновых, необходима, так как является пищей для полезных микроорганизмов, но она хуже всего переваривается, кроме того, в ней накапливаются вредные вещества (в том числе в результате химической обработки), поэтому лучше давать их в очищенном виде. Кисломолочные продукты – источник бифидобактерий, но, если у ребенка аллергия на казеин, придется их исключить.

Независимо от того, есть ли у ребенка аллергия на глютен, ему не следует потреблять много мучного. Любые консервированные продукты вредны. Соль можно использовать в очень ограниченном количестве.

Вопрос об уровне интеллекта у детей с проблемами, в частности с аутизмом, вызывает разногласия между специалистами и родителями. Как правило, родители считают, что их ребенок значительно умнее, чем это кажется окружающим, и тратят массу сил и энергии, чтобы это доказать. Большинство специалистов не подвергают сомнению умственные способности детей с синдромом Аспергера, однако сильно расходятся во мнении относительно других типов аутизма и считают, что родители переоценивают интеллектуальный уровень своих детей.

Признанный пионер изучения аутизма Лео Каннер утверждал, что, хотя подавляющее большинство его пациентов были в определенный момент признаны слабоумными, на самом деле они были “бесспорно, одарены хорошими когнитивными способностями” (Kanner, 1985 (1943). P. 41). Тем не менее впоследствии распространилось мнение, что аутизм неизбежно сочетается с умственной отсталостью.

Сегодня, к счастью, все больше специалистов признают, что аутизм не психическое заболевание и не интеллектуальная недостаточность, а неспособность мозга перерабатывать информацию так, как это происходит у обычного человека, при этом вряд ли можно уверенно говорить, какой способ лучше или хуже: они слишком разные.

Однажды я задала этот вопрос студентке четвертого курса психфака МГУ: хотелось узнать, как это объясняют студентам. Девочка в ответ бойко, как на экзамене, затараторила: “Интеллект – это некий ментальный субстрат…”

А если обойтись без “ментального субстрата”?

Интеллект обычно определяют как способность к осуществлению процесса познания и к эффективному решению проблем, в частности, при овладении новым кругом жизненных задач, а одним из показателей его развития считают отсутствие боязни нового и непривычного.

К новым и непривычным для них ситуациям люди с аутизмом действительно адаптируются плохо, и в этом смысле можно говорить о недостаточно высоком уровне интеллекта. Но если считать, что интеллект – это способность к познанию, тогда, похоже, ситуация неоднозначная.

Многие люди с аутизмом обладают способностями, недоступными обычным людям: их мозг перерабатывает информацию во много раз быстрее и точнее. Следует упомянуть: широко распространенное мнение, что аутисты непременно обладают каким-то исключительным даром, неверно. Среди аутистов, как и среди обычных людей, встречаются люди очень талантливые, со средними способностями и откровенно глупые.

Установлено, что при аутизме области мозга развиты неравномерно – одни слабее, другие значительно сильнее, чем у обычного человека; один и тот же поток сенсорных сигналов активирует в коре головного мозга аутиста 17 центров вместо четырех предусмотренных в норме (Van der Gaag, 2011). (Возможно, этим объясняется повышенная утомляемость людей с аутизмом.)

У многих аутистов необыкновенная память: они помнят буквально все, что когда-либо увидели или услышали, будь то текст книги, расположение улиц в городе или рекламные объявления по радио.

У таких людей могут быть чрезвычайно развиты отдельные сенсорные каналы восприятия, что делает их гораздо более чувствительными к разнообразным сигналам. Благодаря этому они способны воспринимать информацию на уровне, недоступном обычным людям, но необходимо помнить, что повышенная чувствительность может являться источником серьезных проблем.

Термин “интеллектуальная недостаточность”, или, более грубо, “умственная неполноценность”, подразумевает, что данный человек глупее других. У некоторых людей аутизм действительно сочетается с умственной отсталостью, тогда как у других интеллект нормален или выше среднего.

Один из крупнейших современных специалистов по интеллекту Говард Гарднер пишет: “Разум, ум, логика и знания – не одно и то же… (Gardner, 1997. Р. 16.) <…> Мы, люди, всегда испытываем склонность придавать важность словам, к которым привязаны, потому что они помогают нам лучше понять некоторые ситуации. К ним относится и слово “ум”. Мы его так часто используем, что поверили в существование ума. Мы думаем, что это реально измеряемая, материальная вещь, а не просто удобный способ обозначить некоторые явления” (Gardner, op. cit. Р. 77).

Возможно, стоит говорить не об умственной отсталости, а об умственной инакости…

Это написал Петя в 23 года.

Говоря об интеллекте детей с аутизмом, трудно не затронуть вопрос о способах его оценки. К сожалению, далеко не все люди способны воспринимать новые идеи. Когда явление не вписывается в представления об устройстве мира, оно вызывает беспокойство, и человек ищет понятное ему, удобное объяснение. В случае с аутизмом удобное объяснение – умственная отсталость.

У всех родителей детей с проблемами были встречи со специалистами, о которых лучше бы не помнить. Но, сколько ни уговаривай себя, что надо забыть эти эпизоды, они нет-нет да и всплывают в памяти, сопровождаемые болезненной обидой.

Наверное, всем нам, таким родителям, доводилось встречаться с рекомендованным специалистом, визита к которому с нетерпением и трепетом ждешь долгое время. Едва взглянув на малыша, он предлагает ему набор скучных картинок, задает несколько вопросов и, не потрудившись выяснить, понял ли его ребенок, уверенно объявляет диагноз, от которого перехватывает горло и холодеет в животе: “Не говорит в шесть (восемь, десять) лет? Олигофрения в стадии имбецильности, на грани идиотии. Непрерывно машет руками и вскрикивает? Шизофрения”.

Тестирование – это стресс для любого человека, тем более для человека с проблемами общения. Он заранее ставится в положение проигравшего, поскольку знает, что у него практически нет шансов на успех, он всю жизнь проигрывает.

Каннер поражался странному сочетанию бестолковости и замечательной изобретательности у своих пациентов. Например, ребенок, который не мог правильно употребить слова “да” и “нет”, мгновенно решал математическую задачу; имея блестящую память, не мог запомнить самые простые вещи. Такие противоречия привели ученого к заключению, что обычные тесты для проверки уровня интеллекта детям с аутизмом не подходят.

Об этом позднее писал и Ганс Аспергер, который кроме неровного поведения и больших интеллектуальных способностей детей с аутизмом отмечал, что они очень чувствительны к личности учителя и могут обучаться только у тех, кто относится к ним с пониманием и искренним участием. Люди с аутизмом прекрасно осознают намерения других, как бы человек ни притворялся.

Вот мнение профессора психологии Ирэн Сулье: “При использовании тестов на IQ когнитивные способности аутистов недооцениваются, так как с их помощью в основном определяется уровень речевых навыков, а также знания, полученные в школе, что ставит аутистов в очень невыгодное положение” (Soullieres, 2012).

Вряд ли кому-нибудь придет в голову судить об интеллекте слепого, для этого предложив ему назвать цвета на картинке, или глухонемого – попросив с выражением рассказать стихотворение.

Есть такой старинный анекдот. Ученые хотят выяснить, где у таракана находятся органы слуха, для этого ему отрывают ноги и командуют: “Беги!” Таракан не двигается, на основании чего ученые делают вывод, что органы слуха у тараканов расположены на ногах…

Неосведомленность о наличии у ребенка с аутизмом разного рода невидимых неврологических (сенсорных) проблем может привести к заключению о его умственной неполноценности. Предлагаемые тесты должны быть адаптированы, а проверяющие – обладать необходимыми знаниями и гибкостью мышления. Тот, кто берет на себя смелость судить об уровне интеллекта человека с аутизмом, должен быть настроен непредвзято и помнить, что, возможно, ему придется столкнуться с явлениями, о которых он не знает или не встречался раньше.

К сожалению, многие специалисты, разговаривая с родителями ребенка с проблемами, особенно неговорящего, и, как правило, в его присутствии, априори уверены в умственной отсталости пациента, а потому не утруждают себя выбором выражений. Но то, что ребенок не говорит, не означает, что он не слышит или не понимает. Во Франции, попадая на консультации к известным профессорам, мы неоднократно превращались в некий объект. Светило, обращаясь к толпе студентов, указывало на моего мальчика со словами: “Перед вами случай Пьетро…” – так, будто Петя глухой или мы с ним неодушевленные предметы.

В один из таких визитов – к психиатру (нам нужна была очередная справка) – я попыталась рассказать о Петиных достижениях, и речь зашла о геометрии. Специалист, с неудовольствием выслушав меня, сказал: “Ну ладно, проверим”. На листке бумаги начеркал две кривули, одна из которых должна была изображать треугольник, а другая – круг, сунул их Пете и попросил: “Покажи треугольник”. Петя недоуменно посмотрел на меня: он твердо знал, что стороны у треугольников прямые, в “нашей” геометрии они всегда были начерчены по линейке, а у доктора фигуры имели извилистые очертания. В результате он не смог ответить, какой из этих причудливых рисунков являет собой треугольник. Специалист счел бессмысленным пускаться в дальнейшие выяснения Петиных способностей, а на мои попытки возразить сказал: “Мадам, что вы хотите мне доказать? Что ваш сын здоров?”

Пользуясь случаем, хочу напомнить, что существует врачебная и педагогическая этика. Я говорю не о милосердии или сострадании, а о минимальном уважении к детям и их родителям, которым никто не дает медалей за мужество и героизм, проявляемые ежедневно в течение многих лет. У них очень нелегкая и, кстати, не ими выбранная жизнь, они ранимы и мнительны – и с этим обязаны считаться специалисты, раз уж выбрали такую непростую профессию.

Каннер главным симптомом аутизма считал неспособность правильно реагировать на события и общаться с другими людьми, почему и назвал синдром аутизмом. Теперь, когда мы узнаем все больше и больше о людях с этим диагнозом, сам термин представляется спорным: складывается впечатление, что их изоляция вовсе не добровольная.

Общение – это обмен информацией, один человек ее передает, другой воспринимает. Это может происходить не только в форме устного или письменного диалога. Когда мы читаем книгу или смотрим на картину, также происходит обмен информацией: автор произведения ее передает, а мы воспринимаем и реагируем. Считается, что более 90 % человеческого взаимодействия составляет невербальное общение, в котором огромную роль играет зрение; существуют и другие способы, например прикосновение. Воспринимать речь любой ребенок начинает значительно раньше, чем говорить, и неспособность произносить звуки и слова не означает, что он не понимает их значения. Так же с неговорящим ребенком с аутизмом: то, что он по какой-то причине не имеет возможности общаться с окружающими на их языке, еще не значит, что он вообще не хочет общаться и намеренно уходит в себя.

Неговорящие дети с аутизмом стараются найти способ общения с окружающими и выбирают тот, что, по их мнению, будет окружающим понятен, – поведение. Метод коррекции аутизма Son-Rise, разработанный супругами Кауфман для своего сына, основан на том, что взрослые включаются в мир аутичного ребенка и начинают вести себя так же, как он, что позволяет установить контакт. Однако следует признать, что такой метод подходит далеко не всем. (В новелле американского писателя Рэя Брэдбери “Голубая пирамидка” описана такая ситуация, хотя мне неизвестно, был ли автор близко знаком с проблемами аутизма.)

Многие неговорящие дети с аутизмом пробуют объясняться жестами.

Как я говорила, Петя начал создавать свой собственный жестовый язык года в три, постепенно развивал и обогащал его. Он пользуется им и поныне, неизменно поражая нас своей изобретательностью. Чтобы посторонние также могли понимать Петю, мы сделали словарь, составленный из картинок, которые нарисовала друг семьи, художник Елена Фокина, и их перевода.

Петин язык жестов – сложная система ассоциаций, напоминающая японское иероглифическое письмо, где каждый жест-иероглиф следует трактовать в контексте. Одни жесты однозначны и понятны сразу, для расшифровки других требуется то или иное усилие.

Очевидно, что такой язык очень индивидуален и понятен только узкому кругу людей, поэтому надо искать иной способ общения. Чтобы оценить уровень интеллекта собеседника, надо иметь возможность с ним общаться, и для нас самым естественным способом является речь, а это именно та область, в которой у людей с аутизмом, как правило, большие проблемы. Для подавляющего большинства людей, в том числе специалистов, уровень интеллекта человека определяется способностью членораздельно говорить, поэтому людей с тяжелыми речевыми нарушениями часто объявляют умственно отсталыми.

Но функциональная, то есть осмысленная речь – это не просто умение издавать правильные звуки, составляющие слова, и способность членораздельно говорить далеко не всегда является свидетельством ума. Существуют формы поражения мозга, когда нет проблем с произнесением звуков и слов, но речь лишена смысла – это может быть однообразное повторение слов, предложений, рекламных объявлений.

В литературе об аутизме наличие речи служит основанием для разделения его на два типа – высоко– и низкофункционирующий. Эти термины не являются диагностическими признаками, не существует критериев для определения высоко– или низкофункционирующего человека.

По мнению Дугласа Биклена, это очень спорная схема: подразумевается, что человек, который может вести устный диалог, умный, а тот, кто не может, – глупый, хотя вряд ли кому придет в голову назвать, например, Стивена Хокинга[19] низкофункционирующим на том основании, что он не говорит.

Неговорящий ребенок с аутизмом оказывается в крайне невыгодном положении. Из-за отсутствия видимых физических проблем особенности его поведения наводят на мысль о том, что с интеллектом у него не все в порядке. Сам он не в силах это опровергнуть, поскольку не имеет возможности объясниться.

Отношение к ребенку, оценка его способностей и перспектив формируется на основании нашего видения его проблем. Классифицировать кого-то как низкофункционирующего значит лишить его права получать образование, полноценно участвовать в жизни общества. Чтобы правильно оценивать возможности неговорящего ребенка, необходимо искать подходящий для него способ выражать мысли. Многим известны слова австралийского педагога Розмари Кроссли: “Если человек не может говорить, это не значит, что ему нечего сказать”.

Одновременно с устной речью здоровый ребенок осваивает и другие навыки общения. Он учится смотреть на собеседника, узнает, как привлечь внимание слушателей, когда следует повысить или понизить голос, как менять тему разговора и выражение лица, быть вежливым или смешить.

Дети с аутизмом часто не могут пользоваться не только устной речью, но и языком глухонемых или самостоятельным письмом. Все это требует значительного развития разных сенсорных навыков, то есть того, что является проблемой при аутизме. Если ребенок не в состоянии застегивать пуговицы или завязывать шнурки, бессмысленно ждать, что он нарисует символ или напишет букву. Ему это так же трудно, как произносить звуки.

Показывать на рисунок, написанную букву или слово значительно проще, чем рисовать или писать их самостоятельно. В последние десятилетия появились методики, как вербальные, так и невербальные, позволяющие людям с тяжелыми нарушениями речи общаться с окружающими. Вербальный способ может быть устным или письменным: если человек не говорит, но печатает или пишет слова при помощи табличек с алфавитом или клавиатуры, он пользуется вербальным способом; он не безречевой, а неговорящий.

Невербальный способ использует жесты, рисунки, пиктограммы. Например, существуют методики PECS (Picture Exchange Communication System; система коммуникации с помощью обмена изображениями), Macaton (сочетания жестов, пиктограмм и написанных слов) и другие.

Рисунки, фотографии и пиктограммы помогают объясняться на бытовом уровне, и это уже очень большое достижение по сравнению с полным безмолвием, однако выражение мыслей ограничивается предлагаемым набором изображений. Соответственно, мы заведомо не даем человеку возможности говорить о чем-то выходящем за пределы этого набора. Попробуйте рассказать о взволновавшем вас фильме при помощи двадцати (или сорока) значков! К тому же не все пиктограммы можно понять однозначно – это специальный язык, которым должны владеть все собеседники.

Недавно во французском центре для людей с проблемами общения мне показали набор пиктограмм. На одной из карточек были изображены полосатая тыква и желтый банан, и я подумала, что речь идет о еде. Выяснилось, что к обеду это не имеет никакого отношения, а имеет к музыке и предметы, представленные на карточках, не плоды, а музыкальные инструменты – барабан и маракас.