Краткое опровержение. Нет, аутизм заметен не всегда. Многие аутичные люди умеют скрывать свои особенности. Это называется маскингом (от слова «маска»).

Подробное опровержение. Помните Дашу? В какой-то момент она выявила закономерности, согласно которым взаимодействует большинство людей. Например, ей приходилось специально выбирать, какое выражение лица будет уместным в разных ситуациях. Если же Даша чего-то не улавливала, она старалась не показывать этого, чтобы выглядеть «нормально».

Она выбрала говорить с окружающими на их языке, но это не значит, что этот язык перестал быть для нее чужим. Представьте человека, который отлично выучил иностранный язык, но по-прежнему думает и выражает чувства на родном. Он может свободно говорить на втором языке, но иногда в голове непроизвольно переводит отдельные слова или целые речевые конструкции. А если человек только начал учить язык… Предательски выдающий его акцент никак не уходит, а из памяти выпадают даже самые простые слова – и приходится вспоминать перевод.

Маскинг формируется не от хорошей жизни – тогда, когда выражать себя таким, каков ты есть на самом деле, может быть небезопасно. Аутизм же значительно повышает риск того, что человек подвергнется преследованию и издевательствам. Аутичного человека, который не скрывает свои особенности, в лучшем случае могут посчитать «не от мира сего», а в худшем – начать травить. Даше повезло: она не сталкивалась с подобным, даже когда другие отмечали, как странно она качается во время перегрузок.

Кстати, если аутичному человеку сказать, что он не выглядит аутичным, возможно, его это заденет. Многие воспринимают это не как комплимент, а как обесценивание своего непростого опыта.

Краткое опровержение. Аутизм встречается у людей любого пола. Да, мальчикам диагноз ставят чаще, но это может быть связано с гендерными стереотипами.

Подробное опровержение. Как правило, в исследованиях, посвященных аутизму, респондентов мужского пола больше, чем женского. Например, в обширном обзоре 2022 года было проанализировано 71 исследование; они проводились по всему миру, и мужчин, участвующих в них, было гораздо больше, чем женщин. По разным данным, обычно соотношение мальчиков и девочек с диагнозом «аутизм» составляет примерно от 4:1 до 2:1 соответственно[1].

Почему так происходит? Возможно, аутичных людей мужского пола и правда больше? А может быть, аутизм у мужчин проявляется более заметно?

Дело в том, что обычно девочки больше стараются понравиться окружающим, чем мальчики, и поэтому чаще маскируются, отчего и не вписываются в образ «типичного аутичного ребенка». Это происходит по разным причинам, но в том числе и потому, что в нашей культуре от девочек, будущих женщин, ожидают умения быть покладистыми, мудрыми, способными сглаживать углы. Подобное происходило и с Дашей: она наблюдала за окружающими и старалась копировать их поведение, чтобы лучше вписаться в общество.

Еще один интересный факт: у людей разных полов одни и те же аутичные черты могут восприниматься по-разному. Тихая девочка, которая избегает зрительного контакта, вызовет меньше вопросов, чем так же ведущий себя мальчик. Считается, что девочке положено быть скромной. Таким образом, у Даши изначально было меньше шансов на диагностирование аутизма. Взрослым людям и в голову не приходило, что девочка, которая тихо занимается своими делами и не создает проблем окружающим, может быть аутичной.

Краткое опровержение. Раньше аутизм считался детским заболеванием, которое можно было «перерасти». Сейчас распространена другая точка зрения: аутизм – это особенность нейроразвития, которая сохраняется на протяжении всей жизни человека.

Подробное опровержение. Все больше людей проходят диагностику во взрослом возрасте. В детстве им было сложно это сделать, потому что проявления, которые сейчас считаются аутичными, принимались за невоспитанность или чудаковатость.

Краткое опровержение. Это стереотипы, которые популярны в кино и СМИ. На самом деле аутичные люди бывают разными, и далеко не всегда им свойственны крайности.

Подробное опровержение. Какие образы возникают у вас в голове, когда вы слышите слово «аутизм»? Наверняка вспоминаются имена известных персонажей или знаменитостей: Илон Маск, Шелдон Купер (герой телесериала «Теория Большого взрыва»), Рэймонд из фильма «Человек дождя». В общем, сплошные эксцентричные гении (кстати, исключительно мужского пола, что отсылает нас ко второму мифу).

Однако представления об аутизме бывают и совсем иными. Часто аутизм ассоциируется с тяжелыми когнитивными нарушениями и недееспособностью. В таких случаях человеку трудно жить самостоятельной жизнью: он не может справляться с ежедневными обязанностями, вести хозяйство, работать и зарабатывать деньги. Именно такие люди обычно чаще всего привлекают внимание фондов, таких как «Антон тут рядом». Эти фонды помогают с трудоустройством и организуют сопровождаемое проживание – это коммуны, где аутичные люди живут вместе и при поддержке тьюторов ведут свой быт.

Получается, что встречаются только крайности? Между тем статистика говорит о другом. Да, при аутизме возможны интеллектуальные нарушения, но примерно две трети аутичных людей не имеют задержки умственного развития. Тем не менее результаты тестов на интеллект у аутичных респондентов в среднем ниже, чем у нейротипичных. Почему так?

Дело в том, что интеллект при аутизме имеет так называемый несбалансированный профиль. Так, некоторые когнитивные функции у этих людей могут быть развиты значительно выше среднего, однако чем выше эти показатели, тем больше риск проявления дисбаланса с другими функциями.

Например, для аутичных людей характерны высокая способность к восприятию деталей и внимательность к мелочам. Но при этом у них могут возникать трудности с обобщением и систематизацией получаемой информации. То есть возникает конфликт: мозг аутичного человека, подобно высокочувствительному радару, ловит огромное количество сигналов, и их нужно интегрировать в целостную картину – и тут начинаются сложности.

Большинство стандартных интеллектуальных тестов не учитывают эти особенности. Например, в тестах, где требуется выделить отдельные элементы без отвлечения на общий контекст (Embedded Figures Test), аутичные люди справляются лучше нейротипичных. Однако такие задания встречаются редко. Более распространены тесты, напротив, направленные на проверку способностей к обобщению и анализу контекста, в чем нейроотличный человек может испытывать трудности. Это искажает реальную картину интеллектуальных способностей таких людей.

Еще один важный аспект: если ребенок в целом успешно учится и справляется с возрастными задачами, то его часто воспринимают как благополучного и не видят причин обращаться за диагностикой. В результате аутизм может остаться незамеченным: такие дети не попадают в статистику аутичных людей со средним интеллектом или выше среднего. Как раз такой пример – Даша: она рано научилась необходимым навыкам, получала хорошие оценки и казалась «обычным» ребенком. Поэтому ее аутизм не был замечен вовремя.

Краткое опровержение. Потребность в общении и уровень социальных навыков индивидуальны. Нейроотличные люди зачастую хотят общаться, но испытывают сложности в понимании социальных правил.

Подробное опровержение.«Я помню, как рыдала: „Хочу друзей, но не понимаю, как их заводить“», – рассказывала мне одна респондентка. Ее пример очень точно описывает опыт многих аутичных людей. Большинство людей с аутизмом, с которыми я общалась, утверждали, что для них важны человеческие отношения. Они не избегают общения как такового, наоборот, многие стремятся к нему, однако сталкиваются с трудностями. Эти проблемы возникают потому, что социальные правила и условности, которые нейротипичные люди усваивают интуитивно, могут быть совершенно непонятны аутичному человеку.

Например, им порой сложно определить:

• когда можно вставить реплику в разговор;

• как расположить к себе другого человека;

• какие темы считаются уместными или неуместными в определенной ситуации;

• как понять и показать эмоции без слов.

Эти затруднения приводят к тому, что даже непродолжительное общение с близкими людьми может отнимать у аутичного человека гораздо больше сил, чем у нейротипичного. Ведь ему приходится обдумывать каждый шаг, анализировать мимику, тон голоса и реакцию собеседника, пытаясь понять, все ли он сам сейчас делает «правильно».

Еще несколько лет назад, когда тема аутизма не была еще так широко распространена, таких людей могли называть глубокими интровертами. Однако важно понимать, что интроверсия и аутизм – это разные вещи. Среди аутичных людей, как и среди нейротипичных, есть интроверты и экстраверты. Например, аутичный экстраверт может испытывать огромную потребность в постоянном контакте с людьми, но из-за своих трудностей переживать глубокое чувство одиночества.

Таким образом, суть не в том, что аутичные люди не хотят общаться, а в том, что социальное взаимодействие они воспринимают по-другому. Для них это не автоматический процесс, а сознательное усилие, которое требует изучения и практики.

Мифы об аутизме очень живучи, поэтому их важно развенчивать снова и снова. Они мешают тем, кто живет с этим диагнозом, получить своевременную помощь и найти понимание у окружающих. Чем больше в обществе будут узнавать о том, как разнообразно проявляется аутизм, тем легче будет жить аутичным людям – без постоянных попыток себя «починить» или спрятаться.

Когда говорят «Наукой доказано…», кажется, что речь идет о чем-то устойчивом и неизменном. На самом же деле ученые постоянно выдвигают гипотезы и создают теории.

Теория – это попытка объяснить, почему что-то происходит именно так. Гипотеза – это предположение, которое можно проверить с помощью исследований. Важно учитывать, что гипотезу нельзя подтвердить окончательно, можно только отыскать факты, которые ее опровергнут, или найти подтверждения, которые сделают ее более убедительной и надежной.

Для того чтобы описать и понять сложные процессы, такие как работа аутичного мозга, ученые создают модели. Модель – это упрощенное представление реальности. Она не описывает весь мир целиком, а выделяет только самые важные элементы и связи, чтобы было проще анализировать и прогнозировать. Модель можно сравнить с картой: она не отражает всех деталей местности, но позволяет ориентироваться и двигаться к цели.

Многие научные знания о мозге, особенно об аутизме, известны именно в форме таких моделей. Они постепенно дополняются и развиваются по мере новых исследований. Даже несмотря на то, что они могут быть неполными или неточными, такие модели помогают лучше понять механизмы работы аутичного мозга и объяснить его особенности на нейробиологическом уровне.

На развитие аутизма влияет множество генов. Они взаимодействуют друг с другом и с окружающей средой, а как такового одного гена аутизма не существует. Исследования близнецов, а также семейного анамнеза подтверждают, что аутизм часто наследуется. Возможно, здесь играют свою роль и внутриутробные факторы, и стресс после рождения, но точные механизмы процесса пока неизвестны.

У многих детей с аутизмом в раннем возрасте наблюдается увеличенный объем мозга. В этот период у них формируется слишком много нейронных связей, но при этом механизм, благодаря которому обычно удаляются лишние синапсы, нарушен. Поэтому мозг аутичных людей перегружен информацией буквально с самого рождения. Также исследования показывают и изменения активности в важных отделах мозга: миндалевидного тела (эмоции, страх), префронтальной коры (управление поведением и планированием) и мозжечка (координация и автоматизация движений). Это упрощенная схема (как и любая модель), но она дает базовое понимание происходящих процессов.

Аутичный мозг постоянно ищет закономерности. Паттерны – это повторяющиеся модели и связи, которые мозг выделяет из окружающего мира. Аутичные люди способны видеть связи там, где другие их не замечают. Этим обусловлена так называемая перцептивная одаренность.

Перцептивная одаренность – это особая способность замечать мельчайшие детали и тонкие различия. Порой ее присутствие оборачивается тем, что человеку может быть сложно переходить от детального восприятия к общему. Например, он заходит в кафе и, вместо того чтобы просто быстро оценить обстановку и выбрать столик, мгновенно и невольно подмечает мельчайшие детали: пыль на подоконнике, трещину на кружке, неверно напечатанную букву в меню, тихий гул холодильника. Из-за этого ему трудно быстро решиться «сесть и выпить кофе», ведь его мозг занят обработкой огромного количества деталей. Это не сознательный выбор: мозг просто не может «отключить» такое детальное восприятие, чтобы сразу увидеть общую картину.

Центральная когерентность – способность мозга интегрировать детали в целостную картину. У нейротипичных людей это происходит автоматически, мозг «схлопывает» детали и не замечает лишнего. Аутичный же человек сталкивается со сложностями.

Например, он приходит на рабочее совещание, где обсуждается проект. Его мозг, вместо того чтобы сразу схватить суть обсуждения, застревает на отдельных деталях: странной интонации коллеги, которая его смущает и заставляет задуматься («Она раздражена или просто устала?»), слишком ярком свете от проектора, опечатке на одном из слайдов. Пока он пытается проанализировать каждую деталь, общий смысл встречи ускользает, и ему становится трудно понять, каких именно результатов от него ожидают. Другие же участники обсуждения практически не замечают этих мелочей и сразу переходят к рассмотрению основных идей.

Информации, которую «ловит» аутичный мозг, очень много. С этим связан еще один термин: перераспределение когнитивных ресурсов. Мы уже говорили, что у аутичных людей когнитивные ресурсы изначально расходуются иначе, чем у нейротипичных. У них больше сил уходит на задачи, которые у нейротипичного мозга автоматизированы и не требуют больших затрат (например, восприятие фоновых звуков и яркого света, распознавание лиц и интонаций).

Отсюда могут возникать, к примеру, сложности в общении, которые мы ассоциируем с аутизмом. Когда к уже перегруженной системе добавляется социальная коммуникация, мозгу просто не хватает ресурсов, чтобы эффективно обрабатывать информацию. И он вынужден выбирать, как распределить силы: на понимание слов, на анализ мимики или на подавление сенсорного дискомфорта. В итоге задачи, которые требуют автоматизма (например, обычный разговор), нейроотличный человек выполняет медленнее и с большими усилиями, что приводит к перегрузке.

Еще одно важное понятие – монотропизм. Он прямо связан с повышенной восприимчивостью аутичной нервной системы к деталям – это особенность «залипать» на одном объекте или задаче и полностью на ней концентрироваться, игнорируя все остальное. Монотропизм связан с трудностями переключения внимания и гиперфиксацией на деталях.

Теория предсказательного кодирования

Эта теория утверждает, что мозг постоянно старается предугадывать события, чтобы экономить силы и не обрабатывать каждую ситуацию заново. У аутичных людей мозг хуже справляется с такими прогнозами, потому что фиксируется на деталях и иначе распределяет ресурсы. Даже знакомая ситуация воспринимается как новая и требующая анализа, из-за чего мир кажется менее предсказуемым и более тревожным.

Например, нейротипичный человек, заходя в знакомое кафе, автоматически знает, чего ожидать: где сесть, как сделать заказ, какие звуки и запахи его окружают. Аутичные люди каждый поход в одно и то же кафе могут воспринимать как первое посещение: их мозг заново замечает и обрабатывает все детали (музыку, расположение мебели, движения людей). Из-за этого тратится много сил, появляются тревожность и перегрузка. Поэтому таким людям особенно важны стабильность и повторяемость, чтобы помочь мозгу точнее прогнозировать ситуацию.

Почему аутичным людям сложно воспринимать инструкции на слух?

Если обычному человеку говорят: «Пойди в кабинет 205, возьми там синий конверт, занеси его на стойку ресепшена и потом возвращайся обратно», – то, скорее всего, в его голове быстро и почти автоматически сформируется цепочка действий:

Окей, кабинет 205 – это второй этаж, направо, я там уже был. Синий конверт – просто возьму его, раз сказали именно синий, значит, он будет один или помечен. Занесу на ресепшен и просто оставлю там или спрошу, если непонятно. Вернусь обратно. Тут все ясно.

Аутичный же человек может сразу начать думать:

Где находится кабинет 205? Я там уже был? Что это за конверт? Почему именно синий? А если их там несколько? Как именно положить конверт на стойку: просто оставить или передать кому-то? Нужно ли что-то сказать сотрудникам на ресепшене?

У нейротипичного человека восприятие устроено так, что большинство действий и решений происходят автоматически: мозг обобщает картинку, полагаясь на опыт и интуитивное понимание контекста.

Аутичный мозг устроен иначе. Он гораздо сильнее настроен на замечание и анализ деталей. Для аутичного человека даже обычная инструкция – это набор отдельных элементов, которые нужно сознательно проанализировать, связать между собой и четко представить в голове. У него не получается автоматически довериться контексту. Он концентрируется на мелких деталях, тревожится насчет правильного выполнения каждого шага и может даже забыть что-то из инструкции, потому что память перегружена. Тревожность проявляется как следствие того, что мозг вынужден обрабатывать слишком много информации и потенциальных сценариев одновременно.

К тому же информацию на слух, как правило, воспринимать сложнее, чем напечатанные инструкции. Аутичный мозг лучше работает с визуальной информацией, потому что ее легче структурировать и удерживать в памяти. Слуховая информация более абстрактна, эфемерна, ее сложнее контролировать и помнить.

Почему так происходит? Визуальную информацию проще контролировать. Можно остановиться, пересмотреть текст заново, медленнее или быстрее, и это облегчает осмысление и структурирование. В отличие от звуков, которые исчезают, визуальное легко удерживать в голове и анализировать снова и снова. Написанные инструкции можно перечитывать много раз.

У меня каждый вечер, когда надо готовиться ко сну, будто обнуляется инструкция, что делать и в какой последовательности. Чем больше я перегружена, тем сильнее это выражено. Уже на полном серьезе думаю наклеить на зеркало стикер с порядком действий («сходить в туалет», «переодеться», «почистить зубы» и т. д.). В штаб-квартире «Антон тут рядом» в туалете висели такие же инструкции: «Открыть кран, намылить руки, помыть руки водой, закрыть кран, вытереть руки полотенцем». Это правда очень помогает.

Конкретное (буквальное, объектное) мышление

Конкретное мышление у аутичных людей – это не просто «особенность характера», а следствие конкретных нейробиологических процессов, связанных с тем, как мозг обрабатывает язык, контекст и социальные сигналы. Аутичному мозгу сложно объединить сразу несколько уровней информации: буквы – слова – смысл – интонация – контекст – социальный подтекст.

Пример: человек слышит фразу «Ну ты молодец» и воспринимает ее буквально, не улавливая иронии, потому что смысл слов, интонация и мимика собеседника не сложились в единую интерпретацию.

Или еще пример. Если коллега говорит: «Я сгорел на работе», – то аутичный человек может спросить: «Ты действительно получил ожог?» – потому что он обрабатывает слова буквально, без мгновенной перестройки на метафору.

К тому же понимание шуток, иронии, намеков – это социально-контекстуальная обработка, связанная с активацией:

• зоны Вернике и Брока (язык);

• островка и миндалевидного тела (контекст, эмоции);

• медиальной префронтальной коры и зеркальных нейронов.

У аутичных людей активность этих зон может быть ниже или между ними могут быть слабые установленные связи. Из-за этого сложнее как бы встать на место другого, понять его намерение – и остается единственный надежный ориентир: буквальный смысл слов.

До этого мы рассматривали общие теории и модели: как устроено восприятие и мышление аутичного человека, как мозг обрабатывает информацию в целом. Можно сказать, мы обозревали дом целиком. Теперь же посмотрим более глубинно и разберем, из каких «кирпичиков» этот дом построен: рассмотрим, как именно отдельные нейроны и участки мозга взаимодействуют друг с другом, почему возникают сбои и сложности на этом уровне и как это отражается на жизни аутичного человека.

В мозге постоянно идут два процесса: возбуждение, когда нейроны активно передают сигналы, и торможение, когда нейроны подавляют лишние сигналы, обеспечивая отдых мозгу. В норме эти процессы находятся в равновесии. У аутичных людей баланс нарушен: грубо говоря, преобладает возбуждение, и сигналы передаются слишком интенсивно. Из-за этого мозг получает слишком много информации одновременно и не успевает ее фильтровать и сортировать.

Сложности с нейронной синхронизацией

Синхронизация нейронов – это согласованность работы разных отделов мозга, позволяющая создавать единую картину мира. У аутичных людей нейронные сети часто синхронны более или менее, чем обычно, и информация обрабатывается разрозненно, отдельными фрагментами, а не как целостная картина.

Из этого вытекают в том числе и сложности в общении, о которых мы уже говорили. Например, разговаривая с кем-то, нейротипичный человек автоматически объединяет слова, мимику, интонацию собеседника и контекст, получая цельное понимание ситуации. У аутичного человека этот процесс может быть сильно затруднен. Его мозг отдельно воспринимает слова, отдельно считывает выражение лица, отдельно реагирует на интонацию. Каждый из этих сигналов может восприниматься с задержкой или не согласовываться с остальными, поэтому человек может растеряться и не понять смысл того, что ему сказали. Ему приходится прикладывать сознательные усилия, чтобы связывать все воедино, и на это уходит много энергии.

Из-за нарушенной синхронизации аутичным людям бывает сложно быстро сориентироваться в новых ситуациях, понять и спрогнозировать поведение других людей. Часто, чтобы легче адаптироваться к окружающему миру, они нуждаются в дополнительных объяснениях, во времени на осмысление и четких инструкциях.

Другие факторы аутичности

Основной фактор, который объясняет многие особенности аутизма, – это повышенный поток сенсорной информации и нарушения нейронной синхронизации. Но есть и другие причины, которые нельзя объяснить только этим механизмом.

Например:

• Островковая кора в аутичном мозге может быть изменена по сравнению с нейротипичным мозгом. Из-за этого у человека нарушено восприятие сигналов от собственного тела (голод, жажда, проприоцепция[3]).

• Миндалевидное тело у аутичных людей также может работать иначе по структурным или генетическим причинам. А это влияет на эмоции, тревожность и реакции страха.

То есть, действительно, одна часть проблем у нейроотличного человека возникает из-за того, что аутичный мозг постоянно перегружен сигналами и вынужден перераспределять ресурсы, а другая связана со структурно или генетически обусловленными особенностями, которые «просто есть» (пока наука не может объяснить их возникновение на уровне глубинных механизмов).

В этой главе мы обсудили основные теории относительно того, почему аутичный мозг устроен иначе. Мы разобрали, почему аутичные люди воспринимают мир, мыслят и ведут себя именно так. Также мы проговорили, что аутичные проявления зависят от сочетания многих генов, а также внешних факторов.

В чем заключается польза постановки диагноза? Это дает ясность. Назвать вещи своими именами – первый шаг к тому, чтобы понять, как именно работает мозг конкретного человека и как этому человеку помочь.

Не всегда, однако, потребность в диагностике очевидна сразу, и такие случаи называются стертыми. Взять, к примеру, Дашу. В раннем детстве ее поведение не вызывало вопросов у окружающих. Она могла часами заниматься своими делами, никому не мешая, родители радовались ее хорошим отметкам. Все казалось нормальным, пока девочке не потребовалось больше взаимодействовать с людьми. С аутичными людьми такое случается часто: трудности проявляются лишь тогда, когда они попадают в среду со сложной иерархией и высокими требованиями к социальным навыкам, например в школу.

Как живется человеку, который уже столкнулся с какими-либо сложностями, но диагноз еще не узнал? Эта тема – значимая и больная для многих людей, с которыми я общалась.

Самая большая проблема, из которой вытекают все остальные, – человек не понимает, что с ним происходит. Из-за этого у него не получается достаточно бережно и внимательно относиться к своим аутичным проявлениям. Например, многие люди, которые не знают о своем аутизме, ошибочно принимают стимминг за проявление тревожности в классическом понимании этого термина (из-за конкретных событий или, наоборот, как так называемую генерализованную тревогу «не из-за чего»).

Когда я рассказал психиатру, что часто качаю ногой, он предположил, что это проявление тревоги. Из-за этого я стал постоянно «сканировать» себя: «Сейчас качаю ногой, значит, мне из-за чего-то тревожно». Но вроде бы все было хорошо. Только потом я понял, что делаю так лишь тогда, когда в помещении горит яркий верхний свет. Я стал его выключать, и все прекратилось.

Незнание того, что с тобой происходит, усиливает стыд за свое состояние. Многие мои собеседники примерно так описывали чувство, которое сопровождало их всю жизнь: «Я на базовом уровне отличаюсь от остальных, со мной глобально что-то не то». В результате появляется маскинг как попытка себя «починить».

Когда я поступила в университет, то поняла, что хочу общаться с одногруппниками, но делать этого я не умела. Тогда я стала этому учиться. Я хотела понравиться другим и сознательно преувеличивала эмоции на своем лице, утрировала свои интонации, потому что иначе меня воспринимали безэмоциональной и сторонились. Я научилась говорить ни о чем, например о погоде, потому что другим это кажется важным. Я научилась играть в эту социальную игру и математически просчитывать: «Ага, если человек делает так, это значит то-то». А еще в какой-то момент я просекла, что, когда людям с тобой весело, они к тебе лучше относятся. И я заучивала наизусть кучу шуток и анекдотов, чтобы вставлять их в разговор. Я видела, что это работает, но не понимала как.

Что такое маскинг?

Маскинг – действия, направленные на то, чтобы выглядеть как неаутичный человек. Маскируясь, люди прячут свои естественные проявления. Например, они заставляют себя смотреть в глаза собеседнику или удерживаются от того, чтобы заниматься стиммингом, либо делают вид, что им комфортно в неподходящей обстановке (например, в ярко освещенной или шумной комнате).

Желание маскироваться во многом продиктовано социальным давлением и стыдом («Я не такой, как все»). В то же время маскинг забирает очень много сил, потому что человек постоянно пребывает в неестественном для себя состоянии.

Порой человек просто не может допустить мысли, что у него может быть аутизм. И происходит это вследствие стигматизации (клеймения) аутизма, которая до сих пор имеет место в нашем обществе. Аутизм считается чем-то, что выглядит удручающе, связано с крайностями (подробнее я разбирала это в главе, посвященной мифам).

Я сначала отказывалась даже думать о том, что у меня может быть аутизм. Я всю жизнь слышала, что аутизм – это что-то о больных детях, которые живут в интернатах, а у меня все было не так. Потом я стала задумываться об этом и начала читать соответствующую литературу. Я просматривала статьи про людей, которые якобы «не умеют общаться», «живут в своих мирах», «не приспособлены к жизни». И меня охватывал ужас: неужели это я?

Даже когда человек собрался с духом и дошел до врача, перед ним встает особая задача – пройти качественную диагностику. Бывает так, что психиатры просто отказываются ставить какой-либо диагноз. Кстати, женщинам диагноз получить в целом сложнее, чем мужчинам (подробнее я тоже говорила об этом в главе о мифах).

Психиатр спрашивала меня: «А вы уверены, что у вас аутизм? Вы такой уравновешенной выглядите, как будто справляетесь». Господи, ты же психиатр, ты должна знать, что такое маскинг! Я женщина 40 лет, конечно, я научилась себя сдерживать, чтобы не выглядеть совсем чокнутой.

Случается, что вместо диагноза РАС (расстройство аутистического спектра) пациенту ставят что-то другое.

До аутизма мне еще ставили ОКР[4]и БАР[5]. Я ходила к психологу, пила таблетки. Мне становилось лучше, но я чувствовала, что есть часть меня, которая этими таблетками не исправляется. Что я все равно отличаюсь от других.

Когда человек все-таки признаёт: «У меня аутизм», – его внутренняя работа на этом не заканчивается. Как правило, жизнь в этот момент делится на до и после.

Сначала важная ремарка. Аутизм часто ошибочно воспринимают как болезнь, которую можно вылечить или устранить. Но это не совсем так. И важно понимать почему.

Аутизм – это не болезнь в традиционном медицинском смысле этого слова. Это не инфекция, не воспаление, не нарушение, вызванное «поломкой» одного конкретного органа или системы. Аутизм – это иначе устроенная нервная система, которая начала развиваться, скорее всего, еще до рождения и остается с человеком всю жизнь.

Можно провести аналогию с синдромом Дауна. Люди с этим синдромом тоже не заболели вдруг в какой-то момент. Их организм с самого начала развивался по другим законам. У них иная структура хромосом, и это влияет на весь их жизненный путь. Никто не пытается вылечить человека от синдрома Дауна. Задача ставится так: поддерживать, адаптировать окружающую среду, уважать достоинство человека и его потребности.

С аутизмом все то же самое. Это не «неполадка» в каком-то одном месте. Это иначе устроенный способ воспринимать, чувствовать, обрабатывать и понимать мир. Аутизму свойственны определенные проблемы: перегрузки, сложности с общением, усталость от неопределенности. Но у него есть и сильные стороны – способности: уникальное внимание к деталям, глубокое погружение в тему, честность, оригинальность мышления.

Почему же так важно знать, какие критерии используют врачи? Во-первых, это поможет понять логику психиатра, то есть то, как именно он принимает решение о постановке диагноза. Во-вторых, вам будет проще подготовиться к визиту к специалисту и объяснить ему свои особенности так, чтобы он вас правильно понял.

Синдром Аспергера, высокофункциональный и низкофункциональный аутизм… Особо продвинутые пользователи знают словосочетание «аутическая психопатия». Что обозначают эти термины? Это названия одного и того же явления или разных?

Чтобы избавиться от путаницы и не множить количество терминов, несколько лет назад врачи предложили новую классификацию. Она нашла выражение в этих руководствах:

• DSM-V (Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам 5-го издания);

• МКБ-11, или ICD-11 (Международная классификация болезней 11-го пересмотра).

Согласно этим инструкциям, есть понятие «расстройство аутистического спектра» (РАС) – и все. Модель спектра довольно универсальна, поэтому ее используют не только врачи, но даже те, кто выступает против медикализированного взгляда на аутизм.

Традиционно спектр – это шкала, на которой расположены вариации одного и того же явления разной степени выраженности (от меньшей к большей).

Важно: модель спектра в виде одной-единственной шкалы условна. Обычно речь идет об аутистическом нелинейном спектре. Суть в том, что у аутизма есть много разных проявлений и каждое из них имеет свою выраженность. То есть у одной большой шкалы появляются подшкалы.

В целом эти классификации очень похожи. Согласно им, аутизм позиционируется как спектр, и диагноз ставится по критериям так называемой аутистической диады. Диада, как несложно догадаться, делится на две группы симптомов.

Что это за симптомы? В МКБ-11, например, они формулируются так:

Расстройство аутистического спектра характеризуется постоянным дефицитом в способности инициировать и поддерживать взаимное социальное взаимодействие и социальную коммуникацию, а также рядом ограниченных, повторяющихся и негибких схем поведения и интересов.

Здесь используются максимально общие формулировки, и это не случайно: разновидностей аутичных черт очень много, и они проявляются в огромном количестве комбинаций.

Соответственно, в DSM-V это описано так: а) недостаточность социальной коммуникации и социального взаимодействия и б) ограниченные, повторяющиеся паттерны поведения, интересов или деятельности.

Вот примеры сложностей, которые могут возникнуть у аутичного человека в общении:

• непонимание, по каким законам строится разговор;

• сложности с распознаванием невербальных посланий (мимики, интонаций, жестикуляции и т. д.);

• ярко выраженное конкретное мышление, то есть буквальное восприятие переносных смыслов (непонимание сарказма, шуток, метафор).

Вспомним Дашу: от нее были скрыты нюансы взаимодействия, которые большинство людей применяют интуитивно. Например, она не понимала смысла разговоров ни о чем и ей было сложно воспринимать невербальные сигналы.

Порой Даша не могла выстраивать разговор так, как это делали окружающие. Тогда как собеседники общались короткими репликами и давали возможность высказаться, Даша увлекалась своей темой и могла говорить несколько минут подряд. Можно привести такой пример: когда вы стоите в круге и кидаете друг другу мяч, подразумевается, что ни у одного из участников игры мяч не задерживается надолго (если это не оговорено в исключениях из правил). Даша же, поймав мячик, подолгу оставляла его у себя, вызывая удивление у остальных игроков.

Рассмотрим второй критерий. Какие примеры жестких паттернов могут быть в жизни аутичного человека?

Стимминг.

Большая потребность в рутине и/или соблюдении ритуалов.

Специнтересы[6].

Стимминг Даши проявлялся в том, что при стрессе она начинала раскачиваться или ритмично кусать губы. И что важно – ей было сложно не делать этого. Еще Даша сильно нуждалась в рутинных действиях, в своем уголке, где все понятно и привычно. Это была настолько значимая базовая потребность, что у Даши возникали аутичные перегрузки, если она не могла вовремя попасть домой.

Еще раз уточню: этот список примеров далеко не полный. Аутичные проявления встречаются в разных формах и комбинациях и могут быть разной степени выраженности. Если же кто-то говорит, что при аутизме человек всегда плохо понимает шутки / качается / (подставить другой пример), то он, скорее всего, ошибается.

Для некоторых людей принципиально важно узнать у врача официальный диагноз. Почему?

Мнение специалиста, имеющего медицинское образование, может восприниматься как более весомое.

Поговорив с врачом о своем состоянии, пациент сразу может спросить совета, как жить с этим состоянием.

Естественно, нейроотличному человеку на приеме у врача должен быть поставлен диагноз «аутизм» (РАС). Здесь нельзя допустить ошибки. Почему это так важно?

Если диагноз поставлен неправильно, человеку могут назначить лекарства, которые ему не нужны и могут даже навредить, вызвав неприятные побочные эффекты. Кроме того, неверный диагноз не дает шансов действительно понять себя и улучшить качество жизни. Вместо того чтобы адаптировать среду под себя, человек будет продолжать набивать шишки, пытаясь лечить нарушения, которых у него нет.

Правильно поставленный диагноз дает возможность разобраться в себе и ознакомиться с информацией именно об аутизме. Человек может почитать книги и изучить исследования, которые помогут ему понять, почему он сталкивается с теми или иными трудностями.

Кроме того, он получает доступ к опыту других аутичных людей, узнавая, как они справляются с перегрузками, общением и бытовыми вопросами. Это значительно облегчает жизнь, потому что больше не нужно изобретать велосипед и мучительно искать решение каждой проблемы. Становится проще жить, ведь ты уже не просто одинокий человек с набором непонятных особенностей, а часть сообщества, тех, кто тебя понимает и живет похожей жизнью.

Аутизм часто путают с другими состояниями и диагнозами. Разберем самые распространенные ошибки.

Шизоидное расстройство личности (ШРЛ). Согласно МКБ-10[8], ШРЛ – «расстройство личности, характеризующееся слабостью привязанностей, социальных и других контактов, склонностью к фантазиям, отшельничеству и самоанализу».

Аутичный человек тоже может избегать общения, потому что ему трудно понять правила взаимодействия между людьми или потому что контакты вызывают сенсорную перегрузку. Но потребность в близости и дружбе у него обычно есть, просто она реализуется со сложностями.

Почему аутизм нельзя свести к понятию «особая личность»?

Здесь важно понимать различия: при аутизме речь идет о нейроразвитии, а при ШРЛ – о личностной структуре.

Аутизм – это иначе устроенная нервная система с рождения, и она влияет на сенсорное восприятие, мышление, речь, эмпатию, реакцию на стимулы, обучение, двигательную координацию. У аутичных людей проявлены сенсорные особенности: гипер- или гипочувствительность, трудности с фильтрацией стимулов, особенности в интеграции информации (например, мимика, речь собеседника и контекст не «собираются» в одну картину).

При ШРЛ таких особенностей не возникает. Это скорее эмоциональная замкнутость, внутренняя отчужденность. ШРЛ формируется как паттерн личности обычно к подростковому или раннему взрослому возрасту. Оно может быть следствием травм, особенностей среды, темперамента и касается прежде всего эмоциональной жизни, связей, выражения чувств, мотивации. Восприятие мира при ШРЛ – нейротипичное, но эмоционально отстраненное и часто тусклое, с низкой мотивацией к контактам.

Шизофрения. Шизофрению иногда путают с аутизмом из-за проявления замкнутости или необычных увлечений. Но главное различие заключается в том, как человек воспринимает реальность.

При шизофрении, например, могут быть галлюцинации или появляются бредовые идеи. При аутизме же мир видится таким, какой он есть на самом деле. И в то же время это не отменяет сенсорных особенностей личности: например, слишком яркие краски или звуки воспринимаются болезненно интенсивно.

Латентное мышление при шизофрении и аутизме

Аутизм можно спутать с шизофренией из-за наличия латентного (ассоциативного) мышления, которое проявляется и в том и в другом состоянии.

Латентное мышление – это способ искать и находить связи между вещами, на первый взгляд не существующие. Это не патология. Такой тип мышления может быть полезен: он помогает находить новые идеи, нестандартно мыслить, соединять то, что видно другим. Однако при некоторых состояниях латентность выходит за рамки нормы, и тогда возникают либо нарушения мышления, либо сложности с коммуникацией.

Механизмы и последствия этого процесса при шизофрении и аутизме разные. Например, в патодиагностике приводится такое классическое задание. Человеку дают четыре слова – «письмо», «газета», «телеграмма», «конверт» – и просят назвать четвертое лишнее. Большинство людей выбирают «конверт», потому что остальные объекты – это способы передачи информации.

Но человек с шизофренией может сказать «газета», потому что у нее есть тираж, а у других носителей информации – нет. Или выбрать «телеграмму», потому что в ней послание передается очень малым количеством слов, букв. Или может указать на «письмо», потому что оно может быть любовным. Все эти ответы по-своему логичны, но они опираются не на общепринятые категории, а на внутренние личные ассоциации.

При аутизме бывают схожие ответы: человек выбирает «телеграмму», потому что она короче и дороже, или «газету», поскольку она сделана по типографскому шаблону. Но при этом логика не искажена, а детализирована: человек опирается на конкретные параметры, просто они другие, не те, которые обычно рассматривают.

Есть версия, что при шизофрении латентное мышление связано с разрушением иерархий значимости. Мозг начинает придавать одинаковую важность всем стимулам, не отделяя значимое от второстепенного. Из-за этого усиливается свободное скольжение мыслей, и ответ может строиться на индивидуальных, необъяснимых связях и не поддаваться логическому разбору.

У аутичных людей латентное мышление связано скорее с глубокой переработкой информации и вниманием к деталям. Да, мозг замечает больше нюансов, но он не теряет контроля над тем, что замечает. Логическая структура есть, просто она может быть более детализированной или казаться неинтуитивной для нейротипичного наблюдателя.

Биполярное аффективное расстройство (БАР). При БАР человек переживает периоды как депрессивного состояния (грусти, усталости), так и необычно приподнятого настроения (мании). Эти фазы, как правило, чередуются друг с другом.

Иногда аутичные проявления путают с фазами БАР из-за эмоциональной нестабильности и периодически повторяющегося упадка сил. Однако на самом деле при аутизме сложности (сенсорные перегрузки, усталость от общения, сложности с эмоциями) постоянны. Это стабильная черта человека, а не временные эпизоды.

Депрессивные расстройства. Депрессию часто путают с аутизмом, потому что в обоих случаях человек выглядит уставшим, грустным и избегает общения. Но это разные состояния, они возникают по разным причинам, по-разному проявляются и требуют разных подходов при лечении.

Во-первых, при депрессии человек обычно начинает избегать общения, потому что у него пропадают силы, интерес ко всему и настроение. До появления депрессии он мог спокойно общаться и не испытывал с этим особых проблем. Аутичный человек, наоборот, хочет контактировать и иметь друзей, но ему это трудно дается из-за особенностей восприятия и общения, и это постоянный фактор. В результате может возникнуть аутичное выгорание. Это состояние крайнего истощения, которое внешне похоже на депрессивный эпизод (подробнее об этом состоянии и о том, как с ним справляться, я расскажу в главе о самопомощи).

Во-вторых, депрессивное состояние обычно хорошо регулируется лекарствами: после их приема человеку становится значительно легче. Аутичные же особенности, такие как перегрузки от яркого света, громких звуков или трудности в общении, не проходят от препаратов. Эти сложности могут быть выражены слабее или сильнее в зависимости от обстановки, но полностью не исчезают. При аутизме помогают не лекарства, а изменение условий жизни.

Аутизм часто идет не как единственный диагноз, а в сочетании с другими. Он может быть коморбидным – с почти любыми сопутствующими расстройствами. Исходя из опыта общения с аутичными людьми, могу сказать, что чаще всего я слышу о нескольких конкретных сочетаниях.

СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности). Аутизм и СДВГ так часто встречаются одновременно у одного человека, что даже появился отдельный термин – ауСДВГ. Сейчас все чаще высказывается мнение, что ауСДВГ – это не просто сумма двух состояний (аутизма и СДВГ), а отдельная, уникальная конфигурация нервной системы, в которой особенности обоих состояний тесно переплетаются и влияют друг на друга.

ПТСР (посттравматическое стрессовое расстройство). К сожалению, аутичные люди нередко оказываются в травматичных ситуациях. Из-за трудностей с чтением социальных сигналов им сложнее вовремя распознать опасность: например, понять, что человек манипулирует ими или ведет себя агрессивно. Кроме того, они чаще сталкиваются с травлей, особенно в детстве и подростковом возрасте, что тоже увеличивает риск развития ПТСР.

Тревожные и депрессивные расстройства. Эти заболевания в контексте аутизма имеют как внешние, так и внутренние причины. Внешние причины – это то, что приходит извне: травматичный опыт, длительное непринятие со стороны окружающих, постоянное давление требованием «быть как все», сенсорные перегрузки. Все это может накапливаться и приводить к эмоциональному истощению. Внутренние же причины связаны с работой нервной системы. У многих аутичных людей врожденная повышенная чувствительность: они сильнее реагируют на раздражители, быстрее устают, дольше восстанавливаются. Все это само по себе создает почву для подавленного состояния.

Это очень важно. И здесь нужно постараться найти психиатра, который умеет работать с аутичными взрослыми. Такого, который сможет поставить точный диагноз (или несколько, если есть сопутствующие состояния) и при необходимости назначит подходящие лекарства, который будет относиться к клиенту с уважением и без попыток его исправить. Таких специалистов пока немного, но они есть, и чаще всего их контакты передаются из рук в руки, по рекомендациям.

Итак, что можно сделать.

Во-первых, посмотреть открытые списки специалистов, которых рекомендует сообщество аутичных людей. Например, такой список есть у фонда «Антон тут рядом» (я разместила его в приложении В). Это врачи, о которых многие отзываются как о внимательных и корректных, способных выслушать и учесть особенности аутичного опыта. Конечно, список не дает никаких гарантий, но вероятность того, что контакт окажется удачным, будет выше, чем при случайном выборе.

Во-вторых, можно просто поспрашивать у знакомых, которые уже проходили по пути диагностики. Часто чей-то личный опыт – это самое надежное основание для выбора врача.

В-третьих, если психолог, которого вы посещаете, хорошо разбирается в теме аутизма, то, вероятно, у него будут контакты психиатров, умеющих работать с аутичными взрослыми. Профессиональное сообщество довольно тесное, и, если вы нашли одного хорошего специалиста, есть большой шанс, что он сможет направить вас к надежному врачу.

Самодиагностика – это самостоятельное изучение признаков аутизма и соотнесение их с собственным опытом без привлечения специалистов. Человек может изучать различные материалы, отвечать на вопросы в опросниках, читать истории других аутичных людей и в итоге решить, подходит ему описание или нет. Такой подход не дает официального медицинского подтверждения, зато многим он кажется более комфортным и безопасным, потому что не нужно общаться с врачами, проходить формальные процедуры и бояться: вдруг тебя не поймут или обесценят.

Почему люди вообще обращаются к самодиагностике?

Во-первых, из-за доступности. У многих просто нет возможности пойти к врачу. Кто-то не может позволить себе дорогостоящий прием у психиатра или считает это неоправданной тратой денег. Во-вторых, человеку может быть страшно. Хороших специалистов пока еще мало, и люди справедливо боятся, что их опыт будет обесценен, они не хотят столкнуться с формальным отношением или недоверием. В-третьих, иногда официальный диагноз человеку просто не нужен, он уже и так нашел ответы на свои вопросы, ему важно лишь внутреннее понимание себя.

1. Медицинские критерии. Некоторые люди просто открывают официальные медицинские руководства (МКБ-11 или DSM-V) и сравнивают то, что там написано, с собственным опытом. Это подойдет вам, если важно понять, по каким критериям психиатры ставят диагноз «аутизм». Правда, формулировки там могут быть слишком общими и не всегда понятно, как это соотнести со своей жизнью. Например, что именно означает «ограниченные, повторяющиеся и негибкие схемы поведения и интересов»? Какие схемы – негибкие, а какие – просто привычки? Иногда разобраться во всем этом не так легко.

2. Опросники и тесты в интернете. Здесь все проще, потому что в тестах и опросниках задаются конкретные вопросы, ответы на которые можно давать исходя из своего опыта. Опросники легко найти в интернете, и они бесплатны.

Вот примеры популярных опросников:

AQ-тест (Autism Spectrum Quotient Test);

RAADS-R (The Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale-Revised);

Aspie Quiz.

Важно помнить, что вопросы в таких тестах часто бывают условными, и иногда сложно выбрать подходящий ответ. Например, в AQ-тесте есть утверждение: «Я скорее пойду в библиотеку, чем на вечеринку». Но что делать, если вы не любите ни библиотеки, ни вечеринки? В таких случаях лучше выбрать наиболее близкий вариант или просто пропустить вопрос и ориентироваться на общий результат.

Почему выяснение диагноза – это не только проставление галочек в критериях?

Когда речь заходит о формальной диагностике аутизма, важно понимать одну вещь: большинство диагностических систем (опросники и медицинские критерии) составлены на базе внешних наблюдаемых признаков, а не на основе внутренних причин или механизмов. Диагноз ставится не потому, что человек «думает вот так» или «чувствует вот это», а потому что он поведет себя конкретным образом в определенной ситуации или не поведет. Это означает, что в диагностике часто не учитывается, почему человек ведет себя именно так. И это может искажать картину.

Возьмем один из распространенных критериев: нарушение зрительного контакта. В клиническом протоколе это может звучать как «не смотрит в глаза собеседнику», «избегает взгляда», «не поддерживает зрительный контакт во время разговора». Этот пункт – буквально одна из диагностических галочек.

И тут возникает важный вопрос: а если человек смотрит в глаза? Значит ли это, что у него нет аутизма? Многие специалисты скажут: «Да, это нехарактерно для аутизма». Но реальность сложнее. Некоторые аутичные люди не избегают взгляда – наоборот, они могут слишком явно и долго смотреть в глаза, потому что не знают, что делать вместо этого. Они могут буквально заставлять себя так вести, потому что прочитали, что «так надо», или с детства слышали указание: «Смотри в глаза, когда с тобой говорят». В итоге возникает искусственный зрительный контакт – жесткий, напряженный, неестественный, вызывающий внутренний дискомфорт. Но по внешним признакам все нормально. Иногда человек учится компенсированию: он смотрит на переносицу собеседника, между глаз, смотрит мельком и сразу отводит взгляд и делает это строго по алгоритму. При диагностировании это может быть не замечено.

То есть аутичное поведение вроде не наблюдается, но причина и внутреннее напряжение остаются. И если специалист опирается только на поведенческие критерии, а не разбирается в том, что стоит за этим, он может сделать ложный вывод: «Аутизма нет».

Еще одна проблема: люди по-разному описывают один и тот же опыт. Это особенно важно при диагностике взрослых.

Например, один человек скажет: «Мне тяжело с людьми, я чувствую себя изолированным». Другой говорит: «Я просто не люблю шумные компании». Третий утверждает: «У меня очень специфическое мышление, все сложно». А четвертый делится: «Мне в детстве говорили, что я странный». При этом у всех них может действовать один и тот же механизм, но из-за разницы в лексике, стиле рассказа, самоосознании впечатления у специалиста будут разными.

Иногда человек вообще не знает, что его опыт необычен. Он не будет говорить о перегрузках, а скажет: «Я просто все время уставал» или «Я очень чувствительный». Он не расскажет о стимминге, а просто заметит: «Ну, я всегда крутил что-то в руках». А может, и не скажет вовсе, потому что считает это нормой и не видит смысла описывать это.

Поэтому формулировка запроса, стиль речи, даже интонации могут повлиять на то, будет поставлен диагноз «аутизм» или нет. Особенно это касается людей, которые с детства учатся скрывать свои особенности, маскироваться, выглядеть «нормально».

Что из этого следует? Нужно помнить, что внешние признаки могут быть обманчивы. Поведение – это вершина айсберга, и диагноз нельзя ставить, опираясь только на то, что можно увидеть.

Когда люди занимаются самодиагностикой, они часто обращаются к идеям нейроразообразия и нейроотличности. Эта концепция – не медицинская, а скорее философская. Она говорит о том, что аутизм – это не болезнь, не дефект, а просто другой способ устройства мозга и восприятия мира. Многим именно такой подход кажется более комфортным и близким, потому что не предполагает исправления или лечения, а только утверждает признание и учитывание собственных особенностей.

Интересно, что противники взгляда на аутизм как на болезнь могут употреблять термин «инвалидность» в контексте аутичности. Инвалидность традиционно ассоциируется с медицинской сферой, но они отталкиваются от так называемой социальной модели инвалидности.

Социальная модель инвалидности утверждает: если у аутичного человека имеются сложности, мешающие полноценно жить на базовом уровне (приводящие к инвалидности), их нужно считать не медицинскими отклонениями, а следствием того, что общество и окружающая среда не приспособлены к аутичным людям. Не надо пытаться исправить человека – нужно ликвидировать социальные барьеры, приносящие ему страдания. Например, предлагать голосовых помощников для неговорящих аутичных людей или внедрять просвещение в школах, чтобы аутичные дети не подвергались травле со стороны одноклассников.

Сюда же относится следующая мысль: среда определяет то, в каком свете мы воспринимаем ту или иную человеческую особенность. Так, при аутизме бывают сенсорные перегрузки, когда, например, свет кажется слишком ярким, а звуки – излишне громкими. Порой это настолько невыносимо по ощущениям, что на какое-то время человек перестает ориентироваться в пространстве, теряет способность говорить, начинает плакать (это лишь возможные примеры). И это может восприниматься как признак нарушений, ведь другие люди как-то живут без перегрузок. Но здесь есть важный нюанс: многие аутичные люди, которые испытывают такую мучительную сенсорную перегруженность в городе, замечают, что стоит им уехать в более тихое место, например в деревню или на природу, как состояние сразу значительно улучшается. Вдали от мегаполиса, там, где меньше шума, там, где не мелькает яркая реклама, не гудит постоянно транспорт и нет толп людей, мозг не получает слишком много раздражителей одновременно. Соответственно, перегрузок становится меньше и человек чувствует себя намного комфортнее.

Поэтому активисты задаются вопросом: может, проблема вовсе не в аутизме, а в городской среде, которая создает слишком травмирующие условия и усиливает дискомфорт? Возможно, если бы среда была организована иначе, аутичные особенности воспринимались бы не как недостаток, а просто как другой способ взаимодействия с окружающим миром.

Одни считают аутизм отклонением, другие воспринимают его просто как особенность, а иногда даже как преимущество. Бывает и так, что какая-то часть аутичных черт кому-то кажется вполне нормальной, а другая – уже нет. А кто-то считает отклонением только то, что мешает жить конкретному человеку. Кто-то говорит об аутизме как о патологии, но не считает, что это можно и/или нужно лечить. А кто-то в принципе отказывается мыслить понятиями нормы и патологии.

Мне важно донести мысль: точек зрения, как и людей, очень много; каждый видит этот вопрос через призму своих убеждений и опыта.

Иногда встречается вопрос: если аутизм может вызывать сложности с адаптацией человека, то почему эволюция не избавилась от него? Почему гены, связанные с аутизмом, не исчезли из человеческой популяции? Ответ здесь неочевиден и точно не в логике «естественный отбор все исправит».

Важно начать с того, что природа не действует в рамках идеальности и выгоды, как это часто представляется. Эволюция не «хочет», чтобы все выживали, не стремится к совершенству и не устраняет любые слабые или необычные черты. Она работает через вероятности, вариативность и баланс.

1. Эволюция не стремится к идеальному результату. Эволюция – это не осознанный проект, где каждая черта возникает с какой-то глобальной целью. Она работает через случайные мутации, перекомбинации генов и отбор тех признаков, которые в конкретных условиях оказываются полезными. Причем полезными не столько для конкретного человека, сколько для группы, для потомков; для сохранения какой-то характеристики, а не отдельного организма.

В этом смысле аутизм может быть не целью, а побочным эффектом определенных комбинаций генов. Эти же гены могут быть связаны:

• с высокой чувствительностью к деталям;

• с улучшенной рабочей памятью;

• с глубоким сосредоточением;

• со способностью распознавать сложные закономерности.

То есть все, что в легкой форме может быть очень полезно для развития таких областей, как математика, инженерия, анализ, искусство. И только в крайних проявлениях эти черты становятся проблемами.

2. Родственный отбор. Люди – социальный вид. Мы выживали не поодиночке, а в группах. В группе же выживали не только самые сильные, но и те, кто был принят, поддержан, встроен.

В этом контексте даже человек с тяжелыми особенностями мог выживать не благодаря индивидуальной эффективности, а потому, что рядом были те, кто его поддерживал. Часто это были близкие родственники, возможно, с теми же аутичными генами, но проявлениями, выраженными в более мягкой форме. Эти родственники, в свою очередь, могли приносить много пользы, это были изобретатели, мастера, хранители знаний, стратеги. И потому группа, которая умела заботиться о «своих», имела больше шансов выжить.

Более того, именно забота о более уязвимом члене группы могла способствовать развитию эмпатии, кооперации и социальной сплоченности – ключевых человеческих качеств, которые в эволюции оказались не менее важны, чем сила или ловкость.

3. Многофакторная наследственность. Аутизм не «включается» одним конкретным геном. Это многофакторное состояние, которое формируется как результат взаимодействия многих генов, условий среды, хода развития плода, гормонального фона, иммунных процессов и, возможно, факторов, которые мы пока не можем измерить.

Это значит, что, даже если у человека нет тяжелого аутизма, он может передать часть аутичных генов своим детям. И в другой комбинации, при других условиях эти гены могут проявиться иначе – как талант или как трудность.

Аутизм не исчезает, а остается в популяции – как сложная, многоуровневая и разнообразная часть человеческой природы. Да, людям с тяжелыми формами аутизма всегда было трудно выживать в одиночку. Но и никто из нас не выживает в одиночку. Мы – вид, который поддерживает, учится, адаптируется и создает среду, в которой можно жить по-разному. И в этом наша настоящая эволюционная сила.

Диагностика аутизма – это не просто получение медицинской справки или формального подтверждения того, что с тобой что-то не так. На самом деле это важный шаг на пути к пониманию себя. Правильно поставленный диагноз дает возможность понять, почему возникают определенные сложности и как именно с ними можно справиться, учитывая реальные потребности и возможности человека.

Не так важно, как именно человек пришел к пониманию своей аутичности: с помощью официального психиатра или самостоятельно, работая с опросниками и изучая чужой опыт. Главное, что благодаря этому приходит ясность: «Это не я неправильный, это просто особенности моего мозга». И когда появляется это понимание, можно перестать тратить силы на борьбу с собой и направить их на то, чтобы создать вокруг себя максимально комфортную и безопасную среду.

Конечно, признание своей аутичности может быть болезненным, особенно если происходит в зрелом возрасте. Но постепенно становится очевидно, что принятие диагноза – это не ограничение, а, наоборот, расширение возможностей, когда осознается право быть собой и адаптировать свою жизнь под свои потребности.

В этой главе я подробно разбираю конкретные ситуации и привожу множество цитат аутичных людей. Я сделала это специально, чтобы вы могли узнать себя в описании чьего-то опыта и найти опору. Часто сложностей может быть так много, что даже не знаешь, о чем начать думать и на что в первую очередь обратить внимание. Надеюсь, эти примеры помогут вам более ясно увидеть собственные переживания и начать постепенно выстраивать комфортную жизнь, подходящую именно вам.

В обществе сложился определенный образ аутичного человека: он обязательно ходит в шумоподавляющих наушниках и темных очках. Чувствительность к свету и звуку – очевидная «классика жанра». Но в реальности проявления аутичной чувствительности гораздо разнообразнее.

Гиперчувствительность – это повышенная восприимчивость к обычным, казалось бы, стимулам. То, что для нейротипичного человека может быть фоновым шумом, который легко игнорировать, для аутичного не просто неприятность, а мучение и перегрузка, иногда буквально физическая боль.

Громкие и резкие звуки. Сирены, сигнализации, детский плач, лай собак.

Тело напрягается, нарастает тревога, и даже краткий контакт с таким звуком может выбить человека из равновесия на целый день.

Неожиданные или хаотичные звуки. Звук падающих предметов, внезапный стук в дверь, звон посуды. Их невозможно предсказать.

Психика постоянно в напряжении, и резкий звук воспринимается как угроза.

И дело не только в ощущении опасности:

Многим кажется, что раз нервная система работает таким образом, то остается только терпеть и страдать. На самом деле это не так. Вот несколько способов, которые помогают сделать повседневную жизнь чуть легче и спокойнее.

Минимизируйте или полностью убирайте раздражители. Это кажется очевидным, но часто люди недооценивают, насколько сильно на их самочувствие влияет, например, привычный фоновый шум или неудобная одежда.

Шум. Попробуйте найти источники шума в вашем доме и на рабочем месте и по возможности убрать их. Например, выключите лишнюю электронику, переставьте компьютер или холодильник подальше от рабочего места, используйте звукопоглощающие материалы (ковры, плотные шторы). Очень помогают наушники с шумоподавлением и беруши, которые можно использовать даже дома для отдыха.

Свет. Дома и на работе старайтесь по максимуму использовать естественный или мягкий приглушенный свет. Верхнее освещение можно заменить настольными лампами, торшерами и бра с теплым светом. Хороший вариант – светильники с регулируемой яркостью. Избегайте мест с мерцающим светом. Если в вашем офисе или учебном заведении старые лампы, можно попробовать обсудить их замену или хотя бы минимизировать время, которое вы проводите в таких помещениях.

Дома можно установить шторы блэкаут, которые помогут регулировать попадание света и избегать резких перепадов в освещенности. Также полезны затемненные или антибликовые очки, которые способствуют расслаблению глаз.

Телесные ощущения. Выбирайте одежду из мягких, приятных на ощупь тканей, отрезайте бирки, убирайте швы и все, что может раздражать кожу. Одежда должна быть не дополнительным источником раздражения, а защитой и комфортной оболочкой.

Когда говорят об аутизме и чувствительности, обычно подразумевают гиперчувствительность: когда стимулы воспринимаются как слишком яркие, громкие, интенсивные. Но у этого расстройства есть и обратная сторона – сенсорная гипочувствительность. Это состояние, когда аутичный мозг, напротив, недостаточно реагирует на стимулы, которые важны для нормальной жизнедеятельности.

Проще говоря, человек не замечает то, что для других очевидно, и это тоже усложняет жизнь. Например, вы можете долго не замечать, что замерзли, голодны или хотите пить. Можете не ощущать боли, пока она не становится невыносимой, или не чувствовать усталости, пока полностью не истощитесь.

Проприоцепция и координация движений.Проприоцепция – явление, когда мозг «понимает», где находится тело, его границы и положение отдельных частей. При гипочувствительности аутичный человек может чувствовать себя так, словно его тело постоянно «теряется» в пространстве. Границы тела кажутся размытыми, движения получаются неловкими и неточными. Мозгу буквально не хватает информации, чтобы уверенно управлять руками и ногами, из-за чего человек постоянно натыкается на предметы, задевает углы и чувствует себя неуклюжим.

У меня никогда не получалось играть в теннис, как я ни старалась. Мои тело и мозг просто не слушались меня. Или танцевать: сколько я ни занималась, часто во время танца группа делала одно движение, а я – зеркально противоположное и не понимала, что не так.

Вестибулярная гипочувствительность (чувство равновесия). Человек может постоянно раскачиваться, часто спотыкаться, с трудом стоит на месте.

Я могу просто идти по улице и вдруг начать заваливаться набок безо всякой причины. Со стороны, наверное, странно смотрится. Но у меня нет никаких неврологических заболеваний, я специально проверялся. Я перебрал все причины и пришел к тому, что, скорее всего, это аутичная штука.

Интероцепция (внутренние сигналы тела). При этом явлении сигналы тела воспринимаются слабо или запоздало. Ощущения голода, жажды, усталости или повышенной температуры могут долго оставаться незамеченными. Человек буквально пропускает мимо базовые сигналы, пока они не становятся слишком сильными и очевидными, из-за чего он регулярно оказывается сильно истощенным, испытывает резкие боли или серьезный физический дискомфорт.

Если у вас снижена чувствительность к внутренним сигналам, вам сложно вовремя понять, что тело хочет есть, пить, что оно устало или нуждается в отдыхе. Порой вы вспоминаете о еде или сне, практически уже находясь на грани. Но это можно исправить, просто нужно регулярно проверять себя, помогая мозгу осознавать тело, и организовать себе внешние напоминания, если собственных ощущений не хватает. Например, можно выставить сигнал будильника с периодичностью, скажем, на каждые два-три часа в течение дня и в момент звонка проводить короткую проверку состояния.

1. Нужно ли мне в туалет?

• Когда я последний раз был(а) в туалете?

Если больше трех-четырех часов назад, значит, стоит сходить туда.

• Ощущаю ли я тяжесть, давление или дискомфорт внизу живота?

Если есть неприятные ощущения, то лучше проверить свое состояние.

2. Нужно ли мне поесть?

• Когда я последний раз ел(а)?

Если больше трех-четырех часов назад, значит, стоит перекусить.

• Чувствую ли я легкое головокружение, слабость или раздражительность?

• Ощущаю ли дискомфорт или пустоту в желудке?

Если да, то, скорее всего, это голод.

3. Нужно ли мне выпить воды?

• Когда я последний раз пил(а) воду?

Если больше одного-двух часов назад, нужно выпить хотя бы стакан.

• Чувствую ли я сухость губ, головную боль, есть ли неприятные ощущения во рту (липкость, вязкость, сухость, странный привкус)?

Эти ощущения могут говорить об обезвоживании.

4. Комфортно ли мне сидеть или стоять?

• Есть ли напряжение, боль, онемение или покалывание в какой-то части тела?

• Изменяю ли я позу чаще чем раз в пять – десять минут?

• Замечаю ли я, что постоянно двигаю ногами, руками, ерзаю или покачиваюсь, чтобы найти удобное положение?

• Приходится ли мне специально стараться не двигаться?

Если вы ответили «да» хотя бы на один из пунктов, значит, стоит принять более удобную позу.

5. Устал(а) ли я?

• Приходится ли мне перечитывать текст по несколько раз, чтобы понять его смысл?

• Переключается ли мое внимание на случайные звуки, предметы или мысли каждые несколько минут?

• Могу ли я удерживать в голове простую информацию (например, последовательность из трех – пяти шагов)?

• Начинаю ли я забывать, что хотел(а) сделать буквально минуту назад?

• Есть ли у меня ощущение «тумана в голове», когда сложно четко формулировать мысли и идеи?

• Становлюсь ли я раздражительным(ой) или тревожным(ой) из-за того, что не могу сосредоточиться?

Если вы ответили «да» хотя бы на один из пунктов, следовательно, вам нужно сделать как минимум короткий перерыв.

• Тяжело ли мне двигаться, кажется ли тело тяжелым?

• Я зеваю и тру глаза?

Если да, то стоит хотя бы недолго посидеть с закрытыми глазами, прилечь или даже поспать.

Для многих аутичных людей самая большая трудность – это не дискомфорт от яркого света, громких звуков или грубых тканей в одежде. Самая сложная проблема, гораздо более деликатная и при этом глобальная, – это общение. Люди – это непонятно, сложно и страшно.

У нейротипичных людей социальные навыки обычно формируются естественно, сами собой, незаметно для них. Большинство же аутичных людей проходят совершенно другой путь. Попробуем разобраться, в чем именно они испытывают сложности и почему так происходит.

• Где взять инструкцию?

Большинство нейротипичных людей усваивают негласные правила общения и социальные нормы интуитивно. И аутичным людям порой кажется, что всем раздали какую-то секретную инструкцию, а вот им – забыли (интересный факт: примерно половина моих респондентов приводили именно такой пример). Они всю жизнь пытаются угадать или понять эти правила, наблюдая, делая попытки и ошибки, и это отнимает огромное количество сил.

1. Искать своих людей. Один из самых действенных способов облегчить себе жизнь – найти сообщество, где вас будут понимать без дополнительных объяснений. Часто это могут быть другие аутичные люди, потому что ваш опыт и понимание происходящего схожи. Но вовсе не обязательно ограничиваться только аутичными сообществами. Это могут быть группы, объединенные общей темой, специнтересами или ценностями, в которых принято открыто говорить о своих чувствах и особенностях.

Когда человек оказывается среди себе подобных, у него появляется ощущение безопасности и принятия. Ему не нужно постоянно думать о том, как он выглядит, как говорит, потому что его нормально воспринимают таким, какой он есть.

Аутичные люди часто оказываются уязвимыми перед манипуляциями и скрытой агрессией. Это происходит потому, что их мозг воспринимает информацию буквально. Когда собеседник говорит: «Все нормально», – аутичный человек воспринимает именно слова, не учитывая интонацию, мимику или подтекст. Поэтому любые намеки, недоговоренности, ирония или пассивная агрессия для аутичного человека могут быть невидимы. Он чувствует, что что-то не так, но не может понять, что именно.

Мне было двенадцать лет. В школьном коридоре меня окружила компания ребят из параллельного класса. Я их знаю: они бойкие и громкие. Они стали здороваться со мной и спрашивать, как у меня дела, не давая мне пройти. Я не понимаю, почему их дружелюбные фразы расходятся с интонацией, почему у них такие выражения лиц. Мне стало страшно, я прорываю их круг и быстро ухожу. Они кидали мне в спину какие-то предметы, и одна свернутая бумажка даже попала в меня. Преследовать – больше или меньше – меня будут еще почти два года.

Также аутичный человек привык подвергать сомнению собственные ощущения. Если кто-то говорит: «Ты все не так понял, я вовсе не это имел в виду», – то нейроотличные люди скорее усомнятся в собственном восприятии, чем предположат манипуляцию. Из-за этого многие из них постоянно сталкиваются с газлайтингом – ситуацией, когда их чувства и ощущения отрицаются окружающими.

Как с этим справляться?

1. Учиться замечать и проговаривать скрытые сигналы. Если вы чувствуете дискомфорт, остановитесь и задайте себе вопрос, что именно в словах или поведении другого человека вас насторожило. Может быть, это особый тон голоса, резкие жесты или странные паузы в речи? Полезно спрашивать других прямо и спокойно:

• «Ты сказал(а) это так, будто сердишься на меня. Это так?»

• «Ты перестал(а) со мной разговаривать, когда я отказался(ась) тебе помочь. Ты обиделся(ась)?»

Возможно, в ответ вы услышите: «Ой, да нет, все нормально». Но ваш вопрос уже сделает ситуацию прозрачнее. Во-первых, человек поймет, что вы видите его скрытые сигналы. Во-вторых, вам самим будет проще понять происходящее, ведь вы выйдете на уровень слов, а не догадок.

2. Прямо и четко говорите о своих границах и чувствах. Многим аутичным людям бывает трудно обозначить границы, потому что они боятся обидеть других или быть неудобными. Но это необходимо для сохранения комфорта и безопасности. Старайтесь максимально четко проговаривать то, что вам что-то неприятно:

• «Пожалуйста, не шути надо мной так, мне это не нравится».

• «Мне сложно воспринимать твой сарказм. Пожалуйста, говори прямо».

• «Я устала от шума. Мы можем побыть в тишине? Пожалуйста».

Не бойтесь, что вас сочтут грубыми или странными. Люди, которым важно, как вы себя чувствуете, отнесутся к вашей прямоте с уважением. Тем же, кто не хочет учитывать ваши границы, вряд ли стоит уделять время и силы.

Еще одна важная мысль: если вы снова и снова сталкиваетесь с манипуляциями или скрытой агрессией одного и того же человека, стоит задуматься – а нужны ли вам такие отношения? Вы не обязаны терпеть дискомфорт ради поддержания контакта. Учитесь доверять своим чувствам и внутренним сигналам. Если вам что-то неприятно или странно, скорее всего, так оно и есть, даже если другой человек уверяет вас в обратном.

Когда мы говорим о перегрузках, важно понимать, что это не просто мелкие неприятности или капризы, а состояние, которое серьезно влияет на качество жизни. Если перегрузки не замечать и не корректировать вовремя, они постепенно начнут накапливаться, превращаясь в хроническую перегруженность.

Аутичный мозг постоянно обрабатывает гораздо больше информации, чем нейротипичный. Для него любой день – это сложная многоуровневая задача, требующая постоянной концентрации внимания, анализа стимулов, распознавания сигналов. Мозг работает на максимальной мощности почти все время, и, естественно, от такого ритма накапливается усталость.

Когда стимулов слишком много и мозг не справляется с их обработкой, наступает острое состояние перегрузки. Оно может проявляться в двух основных формах: шатдауны и мелтдауны.

Шатдаун – это состояние, когда мозг как бы отключается. Человек резко теряет способность говорить, двигаться, взаимодействовать с окружающими. Он выглядит замкнутым, отстраненным, может перестать реагировать на внешние стимулы, буквально застывать на месте. В этот момент мозг как бы уходит в режим экономии ресурсов, пытаясь предотвратить дальнейший ущерб.

Мелтдаун – это, наоборот, взрыв эмоций, сильная реакция, направленная вовне: плач, крики, агрессия. Человек ощущает себя беспомощным перед огромным количеством стимулов и теряет контроль над своими реакциями.

Если вы чувствуете, что находитесь на грани перегрузки, важно иметь план действий в критической ситуации, поэтому используйте безопасные сенсорные стимулы и практики для саморегуляции.

Фиджеты и стимминг. Фиджеты – это небольшие предметы, которые можно крутить, вертеть в руках или перебирать, чтобы успокаиваться. Это могут быть сенсорные шарики, кубики-антистресс, кольца, мягкие игрушки, камешки – все, что вам приятно трогать. С их помощью можно отвлечься, разгрузить мозг и переключиться на комфортные ощущения.

Иногда, несмотря на всю подготовку, перегрузка все равно происходит. В таком случае нужно минимизировать неприятные ощущения и помочь себе восстановиться. Как это сделать?

• Найдите тихое место и скройтесь от раздражающих стимулов (шум, свет, люди).

• Выполните упражнения с глубоким дыханием: медленно дышите, считая до четырех на вдохе и выдохе, чтобы успокоить нервную систему.

• Используйте сенсорные предметы, чтобы отвлечь и успокоить себя (фиджеты, фрагмент любимой ткани, гладкие камешки, игрушки).

• Наденьте шумоподавляющие наушники или беруши, чтобы сократить количество звуковой информации.

• Приглушите свет, наденьте солнцезащитные очки или закройте глаза.

• Выпейте небольшими глотками прохладную воду, чтобы снять напряжение и вернуться в тело.

• Съешьте что-нибудь легкое и приятное по текстуре и вкусу (фрукт, орешки, батончик).

• Накиньте на плечи шарф, плед или укутайтесь в одеяло, чтобы восстановить ощущение собственных границ.

• Сделайте самомассаж рук, головы или плеч, чтобы вернуть контроль над телесными ощущениями.

• Если чувствуете напряжение, попробуйте потрясти руками, подвигать ногами или немного попрыгать, чтобы быстро сбросить лишнюю энергию.

• Проговорите вслух, что произошло (например: «Вокруг было слишком много людей, и они меня случайно касались. Мне просто нужно отдохнуть и прийти в себя»), чтобы успокоиться и убедить мозг, что ситуация под контролем.

• Если есть возможность, попросите близкого человека побыть рядом с вами или помочь вам конкретными действиями (принести воды, выключить свет, закрыть дверь).

Во время перегрузок может возникать аутоагрессия – состояние, когда человек причиняет физический вред самому себе, чтобы справиться с болезненным переизбытком эмоций. Это не значит, что он хочет себя наказать – это бессознательный способ справиться с перегрузкой.

Примеры аутоагрессии:

• царапание кожи, сильные расчесывания до появления ранок;

• щипание или кусание себя;

• удары кулаками по стене или другим твердым поверхностям;

• вырывание волос или сильное дергание волос;

• удары себя руками или предметами по телу;

• ковыряние ногтей и кожи до крови.

Что с этим делать?

• Переключайте физическую агрессию на безопасные действия (рвать бумагу, сжимать мячик-антистресс, сильно давить на подушку или мягкую игрушку).

• Оберните руки в ткань или плед, чтобы не поранить себя.

• Используйте холодную воду, чтобы резко переключить внимание (умойтесь, подержите руки в воде).

• Наденьте перчатки или варежки, чтобы сделать прямой контакт с кожей невозможным.

• Используйте фиджеты с интенсивной текстурой (например, грубый массажный шарик), чтобы перенаправить внимание и дать коже сильные, но безопасные ощущения.

• Сильно сожмите себя руками, плотно обнимите или попросите кого-нибудь крепко обнять вас (давление успокаивает нервную систему).

• Быстро и интенсивно попрыгайте, потопайте ногами или сделайте несколько энергичных приседаний (физическое напряжение и усталость помогают снизить уровень агрессии и напряжения).

• Включите или послушайте интенсивную музыку в наушниках.

• Если возможно, покричите, пока напряжение не спадет.

Аутичное выгорание — это состояние крайней усталости и истощения, возникающее после постоянных перегрузок. Оно проявляется, когда человек слишком долго не замечал сигналы тела и игнорировал накопившуюся усталость.

Аутичное выгорание проявляется следующим образом:

• Человек практически теряет возможность функционировать в привычном темпе.

• Появляются депрессивные симптомы, чувство безысходности.

• Ухудшается физическое самочувствие (появляются проблемы со сном, сильные головные боли).

• Возникает ощущение «тумана в голове», когда дают о себе знать проблемы с концентрацией, памятью и принятием даже простых решений.

• Человек начинает избегать социальных контактов, отказывается от общения, в том числе с близкими людьми.

• Усиливается тревожность, появляется страх, что это состояние никогда не пройдет.

• Появляются симптомы диссоциации: чувство отстранения от собственного тела, ощущение нереальности происходящего.

• Сложно начать или закончить даже элементарные действия (например, встать с кровати или приготовить еду).

• Часто возникают резкие эмоциональные перепады, человек может быстро переходить от тревоги к апатии и обратно.

• Снижается общая устойчивость к стрессу, и малейшая проблема кажется катастрофической и непреодолимой.

• Увеличивается склонность к аутоагрессии (царапание кожи, вырывание волос, кусание губ или ногтей).

Как справляться с аутичным выгоранием:

• сократить социальные контакты до минимума;

• делегировать задачи, обратиться за помощью;

• если состояние тяжелое, обратиться к психотерапевту;

• создавать комфортную и безопасную среду (сенсорные уголки, приглушенный свет, надеть любимую одежду, обеспечить себе тихое пространство);

• уделять внимание физическому состоянию: регулярно питаться тем, что подходит и нравится, пить воду, следить за сном;

• обратиться к спокойным, любимым занятиям или хобби, которые могут помочь восстановить энергию и интерес к жизни;

• постепенно возвращаться к активности, маленькими шажками, избегая резких перемен и перегрузок;

• окружить себя людьми, контакты с которыми не требуют от вас эмоциональных усилий, теми, кто способен принять ваше состояние;

• позволить себе испытывать любые эмоции, не запрещать чувствовать грусть, усталость или раздражение.

Помните, что ваше состояние и здоровье важнее чьих-то ожиданий и мнений. И чем раньше вы заметите признаки перегрузки и дадите себе возможность отдохнуть, тем больше шансов, что вы сможете избежать выгорания.

Когда говоришь с аутичными людьми об их жизни, часто всплывает одна очень болезненная тема – стыд. Причем это не просто чувство вроде «Я что-то сделал неправильно». Это глубокий, базовый стыд: «Со мной что-то не так». Он возникает потому, что всю жизнь вы получаете прямые или косвенные сигналы от других людей: «ты странный», «ты слишком чувствительный», «ты неудобный». Как будто сам факт вашего существования вызывает у окружающих дискомфорт.

Именно из-за этого стыда многие аутичные люди пытаются скрыть свои особенности. Притворяются, маскируются, изо всех сил стараются стать «нормальными». Как же справляться с этим стыдом?

Один из самых сложных, но при этом важных моментов – начать принимать себя. Это не быстрый процесс и не волшебное решение. Это скорее путь, на котором вам постепенно будет становиться легче, если продолжать идти по нему.

Самоадвокация – это умение открыто говорить о своих потребностях и особенностях. Это шаг от стыда к принятию, когда, например, можно сказать: «Это слишком громко для меня, можно сделать потише?» – и при этом не считать себя слабыми или неадекватными.

• Положительная обратная связь от близких. Чтобы суметь справиться со стыдом, важно, чтобы в окружении были люди, которые принимают вас такими, какие вы есть. Даже один человек, который может сказать: «Ты нормальный, я тебя люблю таким, как есть», – способен изменить ваше отношение к себе. Это могут быть друзья, близкие люди, партнеры.

После долгих лет ориентации поведения на маскинг может наступить момент, когда вы перестаете понимать, где заканчивается ваша настоящая личность и начинает действовать приобретенный образ-маска. Это может приводить к кризисам, депрессии и чувству внутренней пустоты.

Что с этим делать? Задайте себе вопросы:

• Что мне действительно нравится?

• От чего я искренне получаю удовольствие?

• Что я делаю только ради других?

• Каким(ой) я хочу быть, если меня никто не оценивает?

Это постепенный процесс возвращения к себе. И это нормально, если вы не можете сразу ответить на эти вопросы. Просто начните почаще задавать их себе и отмечайте, когда чувствуете себя более комфортно и естественно.

Мне было страшно задавать себе вопрос «Кто я?», потому что я боялась ответа «Никто». Но когда я позволила себе быть собой хотя бы дома, поняла, что я есть и я нормальная.

Как не стыдиться анмаскинга?

Маскинг иногда необходим для поддержания безопасности, но вы не обязаны применять его всегда и везде. Учитесь постепенно снижать уровень маскинга (анмаскинг) в ситуациях, которые не вызывают опасений.

Начните с простых вещей: разрешите себе не поддерживать смол-токи, если для вас это тяжело, или не изображать заинтересованность, если ее нет. Обращайте внимание на то, что происходит – чаще всего ничего страшного. Люди привыкают к вашей естественной манере поведения, а вы начинаете видеть, что это нормально – просто быть собой.

Обычно аутичным людям бывает сложно находиться на работе, но не из-за рабочих задач, а из-за того, как устроены стандартные офисы и коллективы.

Вот наиболее распространенные проблемы:

• Сенсорные перегрузки. Шум открытого офиса, громкие звонки телефонов, разговоры коллег, резкий искусственный свет, постоянное движение вокруг – все это вызывает хроническую усталость, тревогу и снижает продуктивность.

• Социальные требования. Вас может напрягать необходимость вести бессмысленные разговоры («Как прошли выходные?», «Что нового?»), участвовать в корпоративах, быть дружелюбными и инициативными без понятных инструкций, выполнять негласные правила, о которых никто не говорит прямо.

• Исполнительная дисфункция. Могут возникать трудности с планированием и соблюдением дедлайнов, особенно если задачи плохо структурированы, если часто меняются условия или нет четких объяснений, что именно нужно делать.

Все это вызывает не только усталость, но и постоянную тревогу: вдруг вы что-то пропустили, неправильно поняли и теперь можете все испортить.

Дорога – это всегда источник стресса и сенсорных перегрузок для аутичного человека. Толпы людей, незнакомые лица, громкие разговоры, яркий свет в метро, неожиданные запахи – все это вызывает постоянный стресс и усталость.

Как справляться?

• Заранее изучить маршрут и визуально привыкать к нему, используя панорамы и карты, например Google.

• Использовать наушники с шумоподавлением или беруши, удобную одежду и обувь.

• Носить с собой перекусы, воду и удобные вещи, предметы, которые помогают успокоиться (фиджеты, шарф, который можно накинуть на плечи).

• Если есть возможность, избегайте часов пик и выбирайте более тихие и спокойные маршруты.

Специнтересы – это не просто увлечения или хобби. Это темы, которые для аутичных людей имеют особое, глубинное значение. В эти вопросы человек погружается полностью, с удовольствием и почти бесконечным энтузиазмом. Часто это именно та область, в которой человек чувствует себя уверенно и комфортно. Специнтересы помогают регулировать стресс, справляться с перегрузками и даже выстраивать свою идентичность.

Например, кто-то может часами читать и запоминать информацию о животных, кто-то изучает языки или программирование, а кто-то увлекается узкими, но крайне интересными для него темами – от истории искусств до систем городского транспорта. В такие моменты человек погружен в информационный поток, увлечен, и все остальное отходит на второй план. Вы буквально чувствуете, как в мозгу восстанавливается порядок и контроль, а напряжение и тревога постепенно уходят.

Питание может оказывать очень сильное влияние на самочувствие и уровень стресса аутичных людей.

Некоторые продукты, обостряющие симптомы. Например, сахар, кофеин, сильно обработанные изделия, а также искусственные красители и консерванты могут резко усиливать тревожность, гиперактивность или сенсорную чувствительность. После приема такой пищи часто возникают скачки настроения, снижается концентрация, становится трудно удерживать внимание и контролировать эмоции.

Сбалансированное питание (регулярность и подходящие продукты) для снижения усталости и перегрузки. Регулярные приемы пищи помогают мозгу стабильно получать энергию. Аутичный мозг тратит гораздо больше ресурсов на обработку стимулов, поэтому для него особенно важно регулярное и предсказуемое поступление питательных веществ. Если питаться редко и нерегулярно, то сенсорные и эмоциональные перегрузки могут случаться гораздо чаще.

Важно наблюдать за собой и выбирать продукты, которые помогают чувствовать себя лучше. Отследите свое состояние после еды: появляется ли усталость, раздражительность, головная боль или, наоборот, становится легче концентрироваться, снижается тревожность. Попробуйте вести дневник питания и отмечать, как вы себя чувствуете после употребления определенных продуктов. Это поможет вам лучше понять свои реакции и подобрать подходящий рацион.

Когда я стала чаще есть и носить с собой перекусы, то заметила, что у меня стало гораздо меньше перегрузок и головных болей. Теперь я всегда беру с собой батончики, орехи и сухофрукты и, если чувствую, что начинаю раздражаться или уставать, просто ем их.

Пищевая избирательность. Отдельно хочу отметить пищевую избирательность, потому что это одна из самых недооцениваемых проблем. Многие воспринимают эту особенность как каприз или даже вредность, но на самом деле причина кроется в сенсорной чувствительности. Вкус, запах и особенно текстура пищи могут восприниматься очень неприятными или даже мучительными. Например, что-то ощущаться слишком мягким, слишком твердым, скользким, комочками, и все это может вызывать чувство отвращения, вплоть до тошноты.

В детстве меня заставляли есть кашу с комками, и каждый раз я буквально давилась и плакала. Мне говорили, что я капризничаю, но я физически не могла это проглотить. Только во взрослом возрасте я поняла, что это была сенсорная проблема.

Как можно помочь себе при пищевой избирательности?

• Постепенно расширяйте список комфортной еды. Попробуйте добавлять в рацион продукты, похожие по текстуре, вкусу или консистенции на те, что вы любите и хорошо переносите. Например, если вам нравятся хрустящие снеки, выбирайте похожие по текстуре овощи или фрукты (тонкие ломтики яблок, огурцов, моркови). Если предпочитаете мягкую еду, к примеру пюре, попробуйте постепенно добавлять в него новые овощи, которые не слишком сильно отличаются по консистенции.

• Составьте список простых и понятных рецептов. Важно, чтобы рецепты были максимально простыми и четкими. Если у вас нет сил думать и решать, что приготовить, воспользуйтесь заранее подготовленным списком проверенных блюд. Это должна быть еда, точно не вызывающая у вас неприятных ощущений и легко приготовляемая даже в состоянии усталости.

Простые рецепты полезных блюд

Овсянка быстрого приготовления.

Понадобится: тарелка, чайник.

Хлопья заливаются кипятком – и через три – пять минут блюдо готово. По желанию можно добавить мед, ягоды, орехи.

Сэндвич с сыром.

Понадобится: нож, тарелка.

Хлеб с подходящей текстурой (например, тостовый или без корочек), тонко нарезанный сыр или мягкий творожный сыр. Получается бутерброд без резких вкусов и неприятных текстур.

Банановый смузи.

Понадобится: блендер, банан, молоко (коровье или растительное), немного меда или ягод (опционально).

У этого напитка однородная мягкая текстура; он быстро готовится и его удобно пить.

Творог с бананом.

Понадобится: тарелка, вилка.

Творог с бананом размять до получения однородной массы. Получается приятная кремообразная текстура без комков.

Подготовьте запасной вариант еды. Всегда держите под рукой какой-то проверенный продукт на случай, если новая еда или блюдо вне дома вам не понравятся. Это может быть любимый батончик, пакетик сухофруктов, орехов, маленькие упаковки печенья или крекеров – главное, чтобы это была знакомая и приятная вам еда.

Используйте удобную посуду. Иногда посуда играет важную роль во время трапезы, например любимая ложка, красивая миска могут значительно упростить процесс приема пищи.

Создайте комфортную обстановку. Постарайтесь есть в тихом и спокойном месте, чтобы минимизировать сенсорную перегрузку. Иногда спокойная музыка или любимое видео помогают отвлечься от напряжения.

Приготовьте запасные блюда заранее. Если вы знаете, что на следующей неделе будет много стрессов и сил на стряпню не останется, сделайте и заморозьте несколько простых заготовок, которые вам точно подходят.

У меня в морозилке всегда лежат контейнеры с рисом и курицей. Когда нет сил готовить и экспериментировать, я просто разогреваю их и спокойно ем.

Мотивация – это еще одна сложная тема для многих аутичных людей. На первый взгляд кажется, что все просто: бери и делай то, что нужно. Но в реальности человеку с аутизмом часто приходится бороться за каждое свое простое действие.

Проблемы с мотивацией у аутичных людей могут быть связаны с разными вещами. Во-первых, это может быть врожденной особенностью аутичного мозга, которому сложно переключаться между задачами, особенно если они не вызывают интереса или не имеют четкой структуры.

Во-вторых, мотивация сильно зависит от уровня усталости и сенсорной нагрузки. Хронический перегруз буквально высасывает силы. Человек привыкает находиться в состоянии постоянного напряжения и усталости, и тогда даже простые дела начинают восприниматься как огромная и невыносимая нагрузка.

Исполнительная дисфункция – это состояние, в котором человеку сложно начинать и выполнять даже простые задачи, требующие пошагового выполнения и концентрации внимания.

Как это выглядит на практике:

• Человеку трудно начать делать даже то, что он запланировал. Например, он может долго смотреть на список дел и буквально физически ощущать невозможность перешагнуть некий барьер и приступить к действию.

• Человеку сложно переключиться с одной задачи на другую. Переход от одного действия к другому может восприниматься им как сложный и запутанный процесс. Он буквально застревает в каком-то действии, даже если понимает, что уже пора переключиться на следующее.

• Это уклонение от задач, которые воспринимаются как непонятные, неприятные или пугающие. Часто аутичный мозг пытается максимально упростить себе жизнь и избежать лишних тревог, откладывая задачи на потом.

Как себе помогать?

• Делите выполнение задачи на маленькие шаги. Вместо того чтобы думать о достижении глобальной цели, разбейте путь на очень мелкие и конкретные шаги. Например, не просто «убраться в комнате», а «собрать одежду в корзину», «протереть стол» и т. д. Чем проще и яснее задача, тем легче приступить к ее выполнению.

• Подробно объясняйте себе, зачем вам это нужно. Мозг аутичного человека любит понимать контекст и причины. Когда вы ясно объясняете себе, зачем что-то надо сделать, вы ослабляете часть тревожности. Например: «Я помою посуду сейчас, потому что потом мне будет приятно видеть чистую кухню и не будет перегруза из-за бардака».

• Старайтесь опираться на желание, а не на необходимость. Попробуйте заменить формулировку «надо» на «хочу». Например: «Я хочу закончить работу раньше, чтобы потом спокойно почитать или посмотреть любимый фильм». Когда действие связано с приятными последствиями, мотивация возрастает.

Это отдельная сложность: рутина нужна для ощущения безопасности, но в то же время она часто воспринимается как скучная и однообразная. Здесь можно использовать небольшие хитрости.

• Добавляйте небольшие изменения в привычные дела. Меняйте порядок действий в привычном ритуале, слушайте другую музыку, выбирайте новый маршрут на прогулке. Даже маленькие изменения помогают мозгу перестать воспринимать задачу как что-то рутинное и скучное.

• Используйте геймификацию. Ставьте себе баллы за выполненные дела, отмечайте их галочками в приложениях. Можно придумывать небольшие награды за пройденный путь: например, за 10 баллов – любимый кофе, за 20 – эпизод сериала. Это помогает воспринимать рутину как игру и получать удовольствие от процесса.

Тема гигиены и ухода за собой кажется очень простой и очевидной: что может быть проще, чем сходить в душ или почистить зубы? Но для аутичных людей даже такие повседневные действия часто превращаются в сложную задачу. И причина вовсе не в лени, а в сенсорных перегрузках и трудностях с поддержанием стабильной рутины.

1. Сенсорные перегрузки. Многие аутичные люди испытывают перегрузку от обычных сенсорных ощущений, связанных с гигиеной.

Вода и температура. Вода может восприниматься слишком горячей, холодной или просто неприятной. Сама мысль о контакте с ней может вызывать сильное напряжение и дискомфорт.

Самопомощь при аутизме – это не просто набор универсальных советов и готовых инструкций. Это прежде всего внимательное и глубокое понимание своих особенностей и потребностей. Не существует единственно правильного пути, который бы идеально подошел любому аутичному человеку. Зато множество маленьких шагов способны делать вашу жизнь комфортнее, проще и приятнее.

Эта глава писалась с расчетом, что, читая ее, вы сможете посмотреть на свою жизнь не через призму стыда или ощущения, что «со мной что-то не так», а с позиции понимания и заботы. Ваш мозг устроен иначе, и это не плохо и не хорошо, это просто факт. И именно это знание позволит вам стать автором своей жизни, создать для себя комфортные и безопасные условия.

Когда я работала над этой главой, я очень много обращалась к цитатам своих респондентов. Я вспоминала их рассказы о том, что приводило их к психологам и какие у них были запросы. Я считаю, что, обсуждая такую чувствительную тему, особенно важно делиться реальным опытом.

Кто-то сейчас может думать: «А если я вообще не уверен, что у меня аутизм, стоит ли идти к психологу?» Конечно стоит.

Поход к психологу – разумный первый шаг к тому, чтобы начать разбираться в себе. Особенно если страшно сразу идти к психиатру или непонятно, как к этому подступиться. В России психологи не имеют права ставить официальные медицинские диагнозы и выписывать справки. Но хороший аутизм-информированный специалист может обсудить с клиентом его переживания и особенности, помочь лучше понять себя и свои состояния.

Как правило, специалист на первой сессии или перед ней просит рассказать, что привело к нему клиента. Это не всегда легко сформулировать.

Ниже приведены варианты запросов к психологу. Возможно, какие-то из перечисленных фраз совпадут с тем, что особенно вас беспокоит.

Нередко, даже когда человек уже знает, что у него аутизм, ему бывает сложно сформулировать свой запрос. Ему кажется, что «вроде что-то не так, но не знаю, что конкретно».

Вот несколько идей, которые можно иметь в виду. Это реальные запросы, с которыми обращались ко мне аутичные респонденты и клиенты.

• Проблемы в общении. Одна из самых частых и болезненных тем. Например, человек чувствует себя в изоляции просто потому, что не понимает, как устроено общение. Зачем вообще люди ведут эти странные разговоры ни о чем и нужно ли этому учиться? А если не нужно, то что делать вместо этого? Как вообще находить людей, с которыми интересно и безопасно?

Давайте снова вспомним Дашу. Получив диагноз, она решила пойти к психологу, чтобы разобраться, как лучше жить с учетом своих особенностей. У Даши регулярно случались сенсорные перегрузки, и она все еще не до конца понимала, как ей строить диалоги с людьми, часто она чувствовала себя одиноко. В итоге она нашла психолога по имени Анна.

Даша прошла пять условных стадий терапии, решив пять больших запросов. Ее пример поможет увидеть, как может строиться психологическая работа с аутичным человеком. Я также буду иллюстрировать рассказ реальными цитатами других людей, помимо Даши, у которых имеется схожий опыт работы с психологом.

Важно: для большей ясности я специально упростила Дашину историю. Последовательность прохождения стадий терапии у всех людей различная, и порой они наслаиваются друг на друга. У разных клиентов на один и тот же этап может уходить разное количество времени, поскольку у всех свои больные точки и слабые места.

Еще важно отметить, что, даже если вы нашли хорошего психолога и терапия вам подходит, это не значит, что все пройдет идеально. Иногда будет казаться, что вы застряли на одном месте и не двигаетесь вперед, хотя до этого был прогресс. У вас могут возникать сомнения, правильно ли вы все делаете. Это нормально, так бывает со всеми, даже при работе с понимающим психологом. Причины таких сомнений различны: например, сложные жизненные периоды или просто необходимость передохнуть и дать себе время все усвоить. Важно не винить себя и открыто обсуждать эти моменты в процессе психотерапии, чтобы специалист смог вам помочь наилучшим образом.

1. Базовое психообразование. Понимание, как работает аутичная нервная система. Для начала Даше надо было в целом понять, что с ней происходит. С Анной они много обсуждали, как устроены ее аутичный мозг и нервная система, каковы особенности ее мышления и обработки сенсорных стимулов. Благодаря пониманию Даше становилось легче. Постепенно она научилась определять и называть свои состояния: например, она выяснила, что это странное состояние, когда хочется спрятаться, закрыть глаза и уши, называется сенсорной перегрузкой. И начала задумываться: что же она чувствует в шумной толпе людей? А когда одна?

Одно из самых главных достижений Даши на этом этапе – это ее развившееся осознание, что все неприятные переживания имеют свойство заканчиваться. Она стала лучше это понимать, когда узнала, как называется то или иное состояние. Это помогало ей мысленно обращаться к своей базе знаний: «Я знала, что это за чувство и сколько примерно по времени оно длится». И это знание облегчало Дашино состояние.

Я часто понятия не имею, что именно чувствую, хотя очевидно, что это какая-то сильная эмоция. Тогда я прихожу к своей терапевтке и рассказываю, что произошло то-то и то-то, и спрашиваю, что я могла бы чувствовать в этой ситуации. И тогда она предлагает варианты: ты можешь чувствовать это или это. Или: «Я бы на твоем месте ощущала себя вот так». Это помогает мне что-то сопоставить и найти коннект.

2. Уменьшение стыда. Самопринятие. Когда Даша разобралась в том, как работают механизмы ее психики, вслед за облегчением снизилось и чувство стыда. Раньше у нее было ощущение «со мной что-то глобально не так, я даже не понимаю что». Сейчас же Даша признала, что это просто ее особенности, которые не она выбирала. Почему ей стало легче? Когда она узнала названия своих состояний, она подумала, что эти термины кто-то уже придумал ранее. Кто-то уже прошел через то же, что и она, и как-то это обозначил. Даша поняла, что она такая не одна.

Еще ей помогло хорошее отношение психолога. До этого у нее было слишком много негативного опыта, связанного с другими людьми. Нет, ее не травили, но она все школьные годы сталкивалась с негласным исключением себя из группы, с неловким молчанием, с одиночеством. Анна же относилась к Даше дружелюбно и открыто и – что самое главное – всегда пыталась ее понять. Порой она переспрашивала девушку, что та имеет в виду, или признавалась, что пока не может ее понять, потому что именно такого опыта у нее не было. И тогда она просила Дашу рассказать что-то еще. Это доброжелательное отношение Анны со временем как бы встроилось в психику Даши, стало частью ее собственного внутреннего голоса.

Вслед за уменьшением чувства стыда к Даше стало приходить осознание своих сильных сторон. Какая-то ее часть стыдилась «детского» увлечения кошками, но потом она поняла, что этот опыт показал ей, что она способна усваивать огромное количество информации за короткое время. Более того, этот специнтерес повлиял на ее выбор профессии, которая ей нравится и приносит деньги. Даша осознала, что она вообще-то очень умная. Поняла, что в этом ее суперсила – погружаться в интересную информацию с сильнейшей страстью. Даша также приняла особенности своего мышления: да, она всегда много анализировала и объясняла происходящее, выстраивая причинно-следственные связи. Для нее это был способ упорядочить свою картину мира, потому что вокруг было слишком много непонятного.

А еще Даша стала принимать свое поведение, которое осуждается даже частью аутичного сообщества. Она сказала себе: «Да, порой я осознанно выбираю маскировку. Я делаю это, когда хочу чувствовать себя увереннее в незнакомой ситуации и не тратить силы на объяснения, что со мной происходит. Я стараюсь соблюдать эту тонкую грань между спонтанностью и ощущением безопасности». Например, попадая в незнакомую компанию, Даша сначала решала вести себя как все: смотреть в глаза, смеяться в нужных местах, говорить ни о чем. Это истощало ее ресурсы, но в то же время она изучала окружающих людей и оценивала, может ли она им довериться, показать настоящую себя.

Потом, вслед за открытием сильных сторон, Даша познакомилась со своими ограничениями. Это был очень болезненный период психотерапии, когда она потихоньку исследовала свою нежную, слабую часть. Она стала свыкаться с мыслью, что ей в жизни нужно больше поддержки, чем другим. Она злилась, думая, что это несправедливо, но со временем осознанно стала позволять себе больше отдыхать. Иногда она перегружалась и на следующий день с трудом вставала с постели. Тогда она говорила себе: «Сегодня у меня меньше сил, и ладно. Я снижу пока требования к себе до базового минимума, никто от этого не умрет».

А когда Даша поняла свои особенности, сильные стороны и слабости, из этого осознания стало расти глобальное базовое принятие. Даша по-настоящему признала, что с аутизмом ей придется жить всегда. И она решила для себя: «Лучше я буду жить искренне и честно, ведь это моя жизнь, пусть временами и сложная».

Одна моя респондентка, рассказывая о принятии, озвучила очень хорошую фразу: «Возвращение себе себя». Весь этот отрезок терапии – буквально об этом.

Психолог не убежал от меня в ужасе, и это было главным… В итоге у меня началось возвращение себе себя. Например, я хожу по квартире и стимлю[11]голосом. Ну ничего, окружающим придется это пережить, ведь по факту я никому не мешаю. Хотя сначала мне было очень стыдно.

3. Обучение самопомощи. Параллельно с принятием диагноза Даша училась себе помогать. Это включало поиск триггеров и способов уменьшать их влияние. Например, она начала понимать, когда и отчего у нее начинаются перегрузки, и стала учиться предвосхищать их, вовремя надевая шумоподавляющие наушники, а также стараясь не посещать людные места в час пик.

Отдельным, очень важным способом самозаботы для Даши стал поиск информации об аутизме. Она выяснила, что существует множество интернет-сообществ аутичных взрослых, кроме того, можно найти специализированную литературу по этой теме – в том числе на русском языке и вполне неплохую. С помощью этих ресурсов Даша узнала еще больше способов, как можно помочь себе.

Это странно осознавать. Казалось, что фоновый шум не доставлял мне много стресса, но шумоподавляющие наушники улучшили мое самочувствие в разы, это была лучшая моя покупка. То же самое можно сказать о бирках на одежде: они могли портить мне весь день, но я поняла это лишь тогда, когда стала их отрезать.

4. Поиск идентичности. Когда самые срочные проблемы были рассмотрены, у Даши возникло больше экзистенциальных, философских вопросов. Где я, а где навязанные мне роли? Как я хочу называть себя: аутичный человек, человек с аутизмом или человек с РАС? Хочу ли я как-то позиционировать себя во всеуслышание? Мне ближе медицинский взгляд на аутизм или идея нейроразнообразия?

Размышления о себе требуют затрат умственного ресурса. Для прохождения этого этапа у Даши появились силы лишь тогда, когда она закрыла свои базовые дефициты. В то же время стадия саморефлексии была ей необходима, чтобы почувствовать себя увереннее.

Я лучше поняла свои ценности, какое обращение с собой мне нравится и какое не нравится… Мне мало было узнать, как можно себе помогать, мне было важно выстроить целостный внутренний образ. Я – человек с таким-то диагнозом, и из этого следует, что мне нужно то-то и то-то.

5. Взгляд на другого. Когда Даша разобралась в себе, у нее естественным образом появилось больше сил для взаимодействия с внешним миром. Она немного сместила фокус с себя на других. И стала учиться глубже понимать психические процессы других людей, не теряя себя. Она стала больше думать о том, как строить отношения, в которых ей будет хорошо.

Даше очень помогал контакт с ее психологом. Анна много говорила про то, что отношения в терапии – это отношения, в которых проигрываются какие-то социальные ситуации. В этих отношениях можно многому учиться, как в песочнице, чтобы потом перенести эти навыки в большой мир.

Например, однажды психолог заметила, что Даша выглядит уставшей. Девушка удивилась: как по ее виду можно было понять ее состояние? Анна объяснила, что видит это по ее внешности, по тому, как она хмурится и в то же время смотрит в одну точку, как немного прикрыты ее глаза, даже когда идет беседа. И это словно что-то раскрыло в Даше: оказывается, у нее есть понятные людям тонкие невербальные проявления. До этого она думала лишь о более очевидных вещах: например, в детстве худо-бедно она научилась улавливать интонации голоса и сопоставлять их с содержанием речи, таким образом выявляя сарказм.

В Даше заговорил исследовательский азарт. Ей стало интересно: а сможет ли она так же, как Анна, столь тонко подмечать чужие реакции? А как вообще у нее самой и у других проявляются скрываемые, неочевидные состояния, например усталость, грусть, радость? И Даша стала учиться.

В процессе терапии я осознала, что вообще-то за человеческими словами много чего стоит. Оказывается, есть еще и «невербалика», и скрытые смыслы! Для меня это было большим откровением.

Я своего психолога могу конкретно спрашивать: а вот в этой ситуации этот человек что хотел от меня? Он меня любит? Ненавидит? Тогда мы продумываем сценарии того, чего теоретически мог хотеть этот человек.

Мы много обсуждали с терапевтом, как мне сложно переносить исключение из компании, как мне становится грустно… Он подробно спрашивал меня, что и в какой момент я думаю, что чувствую и почему. Он ко мне так приставал, что я был готов его убить. Потом стало полегче. Я перестал приходить в компании, где мне не рады, стал искать другие. И чем больше у меня появлялось хороших людей в окружении, тем больше я стал принимать, что какие-то люди не хотят со мной общаться не потому, что они плохие или я плохой, а просто не сложилось.

Работа с психологом необязательно должна закончиться в этой точке. Даша, например, еще долго ходила к Анне, но уже в рамках поддерживающей терапии. Она чувствовала себя в разы увереннее, чем в самом начале, но порой ей нужно было разобрать какую-либо ситуацию и заручиться поддержкой.

Даже когда Даша решила основные запросы, временами ей все еще было сложно. Она перегружалась, если забывала шумоподавляющие наушники дома, или чувствовала грусть и растерянность, когда не сразу могла считать лицо собеседника. Но работа с психологом сформировала в ней внутренний стержень, более снисходительное отношение к себе и лучшее понимание своих особенностей. В результате она научилась быстрее приходить в норму. Это отсылает нас к мысли, что аутизм – пожизненное состояние и с ним надо научиться жить.

Допустим, вы начали посещать психолога и уже прошло несколько встреч. Как понять, что все нормально и специалист вам подходит? Давайте снова вспомним Дашу, ведь у нее как раз терапия шла хорошо. Вот какие моменты из ее опыта значимы и показательны:

1. Гибкость психолога. Психолог Даши искренне пыталась ее понять. На самом деле это ключевой аспект, из которого вытекает все остальное. Гибкость выражалась в том, что Анна не навязывала Даше какие-то психологические теории, которые не были ей близки. Если нужно было разобрать сложную ситуацию, она не просто предлагала готовое решение, а спрашивала: «Хочешь обсудить варианты?» или «Как будет лучше для тебя: попробовать так или иначе?»

Даше была нужна конкретика. Она не понимала абстрактных выражений вроде «Отпусти ситуацию» или «Почувствуй, где в твоем теле находится тревога». Как сказал один мой респондент: «Со мной не работает фраза „Позаботься о себе“. А как надо о себе заботиться? Объясните мне!» Сначала Анна, как и многие психологи, часто говорила такие слова. Потом же, увидев, что Даша ее не понимает, она начала объяснять, что имеет в виду, учитывая, что в основе недопонимания абстрактных категорий лежит тот же механизм, из-за которого многим аутичным людям сложно распознавать юмор или сарказм.

Даша мыслила буквально. Ей были нужны четкие инструкции, что конкретно делать, когда она сталкивалась с перегрузкой, непониманием социальных сигналов или тревогой перед общением. Они с Анной вместе разбирали реальные случаи: например, что сказать человеку, если чувствуешь неловкость в разговоре, или как успокоиться после сложного дня на работе.

Также Даше было важно чувствовать безопасность. Анна понимала это и много проговаривала вслух даже то, что обычно остается невысказанным из-за очевидности. К примеру, она поясняла: «Я сейчас молчу, потому что мне нужно подобрать слова, а не потому, что ты сказала что-то не то». Это очень успокаивало Дашу, потому что ей было сложно считывать намерения по мимике и жестам.

2. Валидация и принятие. Для Даши было важно, что Анна признавала ее аутичность. Это выражалось простыми словами: «Я вижу, что с тобой происходит, и для меня это нормально. Тебя не надо переделывать». Анна никогда не говорила Даше, что та должна вести себя каким-то определенным образом. Само по себе такое принятие – очень ценная поддержка, потому что какой-то части Даши казалось, будто с ней что-то не так и ее обязательно надо «починить».

Кроме того, психолог спокойно реагировала на все ее сложности, никогда не осуждала за перегрузки или стимминг. Наоборот, Даша могла открыто сказать: «Сейчас слишком ярко, мне тяжело», – и Анна сразу приглушала свет в кабинете.

3. Понимание чего-то нового о себе. Терапия приносила пользу, потому что Даша все лучше узнавала себя. Вместе с Анной они исследовали, в каких ситуациях и почему ей тревожно, хорошо, грустно, интересно.

Еще Анна замечала вещи, которых Даша не видела, например: «Ты несколько раз сказала, что тебе не было сложно находиться на том празднике. Но также ты говорила, что несколько раз сбегала в туалет, чтобы посидеть в тишине, или что тебе очень хотелось раскачиваться от громкой музыки. Кажется, это противоречие». Благодаря этому Даша лучше осознавала свои ощущения и могла себе помогать более продуктивно.

Иногда все складывается не так удачно, как у Даши. Аутичным людям может быть особенно трудно понять, что терапия проходит плохо, потому что они привыкли считать себя «неправильными» и легко списывают дискомфорт на свои особенности. Поэтому ниже я привожу список признаков, которые должны вас насторожить в процессе работы с психологом.

1. Игнорирование аутичного контекста. Психолог не учитывает вашу аутичность и ведет себя так, будто ее нет. Например, вы сообщаете о перегрузке, а специалист игнорирует ваши слова и советует вам «просто расслабиться».

Почему так происходит? Чаще всего – из-за плохой информированности. Хотя психологу критически важно учитывать, как работает аутичная нервная система, потому что речь идет о принципиально ином ее устройстве и способах реагирования.

В итоге могут возникать абсурдные ситуации, когда специалист дает неверные объяснения и неуместные советы. Одна из моих респонденток рассказывала:

Одна из самых больших сложностей – это понять, как выбрать именно своего психолога. Трудности увеличивает и тот факт, что терапия требует хотя бы минимальной открытости другому человеку, а у большинства аутичных людей имеется в этом негативный социальный опыт.

Вот несколько практических советов, на что ориентироваться при поиске своего специалиста.

• Блоги и выступления. Можно просмотреть блог, социальные сети или публичные выступления психолога. Почему это важно? Когда психолог ведет блог, он неизбежно раскрывает себя, свою личность, стиль мышления и отношение к клиентам. И тогда можно понять, как он говорит об аутизме: проявляет ли уважение, избегает ли фраз вроде «Преодолеть диагноз» или «Бороться с аутизмом».

• Отзывы других клиентов. Даже отличные отзывы – не гарантия того, что специалист подойдет конкретно вам. Однако отзывы могут быть полезны, если вы находите много похожих комментариев о стиле работы или личных качествах психолога. Здесь надо иметь в виду такой момент: хорошие специалисты обычно не берут в терапию знакомых своих клиентов (по этическим причинам). Поэтому далеко не всегда получится напрямую узнать отзывы друзей или знакомых. Однако иногда можно найти анонимные отзывы в интернете.

• Направление терапии – не главное. Часто люди при выборе психолога ориентируются на терапевтическое направление: КПТ, психоанализ, гештальт и т. д. Однако, судя по рассказам моих респондентов, нет четкой закономерности, какой подход однозначно лучше или хуже. При позитивном опыте чаще упоминались общие вещи, которые не зависят от направления терапии: готовность психолога внимательно слушать, ненавязывание своих идей, искреннее желание понять клиента. Негативный опыт тоже оказывался универсальным: обесценивание проблем и нежелание слышать обратную связь.

Возможно, направление терапии гораздо менее значимо, чем подход конкретного психолога. Более того, два специалиста в одном направлении могут работать совершенно по-разному. Поэтому лучше смотреть не столько на формальные характеристики, сколько на личность психолога и его отношение к клиентам.

Еще один важный вопрос – это формат терапии. Сейчас есть возможность встречаться с психологом не только очно, в кабинете, но и онлайн – из дома. У каждого формата есть свои плюсы и минусы.

Плюсы: возможность видеть психолога лично. Для многих аутичных людей важно чувствовать атмосферу встречи, видеть мимику и движения терапевта вживую. Так проще понять, как он к вам относится, и легче выстраивать доверительные отношения. Еще плюс в том, что кабинет психолога – это отдельное безопасное пространство, где можно почувствовать себя в рабочей атмосфере и буквально оставить там все свои проблемы.

Минусы: приходится тратить силы на дорогу, терпеть сенсорные перегрузки во время поездки в транспорте, от шума на улице или просто незнакомого места. А если вы живете в небольшом городе, то найти подходящего психолога может быть непросто.

Плюсы: дома, в привычной обстановке, вы можете чувствовать себя спокойнее и безопаснее. Вы находитесь в привычной среде, вам не надо переживать из-за дороги или множества незнакомых людей вокруг. Это уменьшает сенсорную перегрузку и экономит силы.

Еще один частый вопрос: должен ли психолог, помогающий адаптироваться к нейроотличности, сам иметь опыт принятия такого состояния?

Тут есть нюансы.

Лучшее понимание. Аутичный психолог, скорее всего, будет быстрее и точнее понимать ваши сложности, потому что сталкивался с ними сам. Вы можете сказать что-то вроде: «Мне сложно общаться, потому что я не понимаю невербальные сигналы», – и вам не придется тратить силы на объяснения с нуля, что вы имеете в виду.

Отсутствие осуждения и обесценивания. Если психолог сам аутичен, то вероятность того, что он будет вас осуждать за ваши особенности, гораздо ниже. Он сам привык сталкиваться с непониманием и потому обычно мыслит более свободно, не зависит от стереотипов и ожиданий общества. Это позволит вам безопасно чувствовать себя во время терапии.

Опора на опыт психолога. У аутичного психолога можно перенимать практические стратегии адаптации и самопомощи. Вы можете задать прямые вопросы: «А как вы справляетесь с перегрузками?» или «Как вы объясняете окружающим свои особенности?» – и получить не теоретический, а конкретный, проверенный опытом ответ.

Ощущение сообщества. Даже сам факт того, что психолог тоже аутичен, может дать вам важное чувство единения и сопричастности. Перед вами пример человека, который не просто выживает, а полноценно живет с аутичными особенностями и при этом успешно помогает другим.

Работа с психологом помогает аутичным людям лучше понять и принять себя, найти способы справляться с перегрузками и сложностями в общении, снизить уровень стыда и тревоги. При этом важно, чтобы специалист признавал аутичные особенности клиента, гибко подходил к терапии и был готов объяснять непонятное. Терапия должна быть поддерживающей и безопасной, чтобы аутичный человек, прошедший ее, смог комфортно жить в нейротипичном мире и сохранять связь с самим собой.